Антон Дельгадо недавно народився в Москві в 2010 році. Його біологічні батьки забрали його здорового брата додому, але Антон пішов, бо в нього був рідкісний генетичний стан, який називався бульозний епідермоліз. Шкіра Антона така ніжна, як крила метелика, і навіть найменше тертя може спричинити погіршення пухирів.
У 2012 році Ванесса і Джейсон Дельгадо з міста Халтом, штат Техас, потрапили до Антона з російської лікарні. Зараз їй 5 років, вона походить з трансплантації кісткового мозку в Університеті штату Міннесота, дитяча лікарня, щоб допомогти запобігти хворобливим наслідкам її хвороби. 31-річна Ванесса Дельгадо розповідає неймовірну історію любові та мужності сім'ї СЬОГОДНІ співробітниці Сьюзан Дональдсон Джеймс.
Антон Дельгадо, його брат, брати, Кенія, 8 років, і Йона, 5 років, який прийняв день народження свого брата. Ввічливість Фотографія Вінони Кейтс
У 2011 році я прочитав історію Антона у Facebook і знав, що він стане нашим сином. Коли він з’явився на моїй стрічці, я плакала, думаючи про хлопчика, без його матері. Мої сини Джуда та Антон точно одного віку і досі мають однакові дні народження.
Ми завжди хотіли мати дитину. У 2008 році, коли нашій доньці Кенії було 2 роки, до нас приєдналися двоє близнюків, які прожили лише годину після свого народження. Ми знали, що у них мало шансів вижити, тому що вони об’єднали грудну клітку та живіт та поділились своїми серцями та печінкою.
Побачивши, як вони борються за своє життя, вони дуже медично подумали і підготували наше серце піклуватися про дитину з особливими потребами. З цієї причини ми створили щоденник та створили велику групу підтримки для батьків, які втратили своїх дітей у тому ж році.
У матерів народилася друга дитина з бульозним епідермолізом або ЕВ, і це було моє перше захворювання на цю хворобу. Вони "діти-метелики".
Детальніше: “Лікування дітей-метеликів”: лікування дає надію на рідкісні захворювання шкіри
Тіло Антона не виробляє достатньої кількості колагену (7), який по суті утримує його шкіру разом. Весь верхній шар шкіри плаває і не прикріплений до тіла. Якщо я погано підхоплю його або якщо ви потерте ніс, ваша шкіра засне через тертя.
Антон Дельгадо - це бульбоза епідермолізу, рідкісне генетичне захворювання, яке робить шкіру такою крихкою, як крило метелика. Дорога родина Дельгадо
Щодо типу ЕВ, Антон має середню тривалість життя 20-30 років. Рак шкіри та інфекція є основними причинами смерті.
Антон народився від додаткової вагітності і має сестру-близнюк. Батьки взяли здорового близнюка і пішли. Я не міг впізнати свого сина Юду, який лежав у лікарні без матері. Я знав, що Антону потрібна сім’я, і я не хотів для нас більше, ніж це.
Я думала, що для мого чоловіка немає можливості прийняти усиновлення в Росії, яке коштувало б 40 000 доларів. Але він сказав: "Так". Ми вирішили просто поїхати. Люди дають позики на машини та будинки, чому їх не приймають?
Ми заплатили близько 2000 доларів із власних грошей і отримали грант від Reece’s Rainbow. Завдяки цьому та за допомогою збору коштів ми майже повністю фінансували наше прийняття.
Це тривало 13 місяців. Було багато паперів та медичних оглядів для нас та дітей. Коли ми прибули до Росії, нам довелося битися з ним. Лише дев’ять місяців до того, як Росія заборонила усиновлення в США.
Родина Дельгадо: мати та батько, Ванесса та Джейсон; Кенія, Йона та Антон. Надано фотографією Вайнони Кейтс
Антону було 2 роки, коли ми забрали його додому, тож він мало говорив російською. Ми використовували знаки "будь ласка" та "більше", тому буде потрібно базове спілкування. Це було блискуче. Ви можете розраховувати на англійську мову за два місяці, а також сказати: "Я тебе люблю".
Антон ніколи не мав прихильності, оскільки добровольці в Росії об’єднались, щоб допомогти оплатити няню, яка завжди була з ним.
26 березня Антон отримав трансплантацію кісткового мозку від доктора Якуба Толара з медичної школи Університету Міннесоти. Ми дізнались про це, коли доктор Толар говорив про ЕБ на конференції з догляду за пацієнтами в липні 2014 року. Ми поговорили про його останні дослідження і зрозуміли, наскільки безпечнішою є трансплантація, ніж це було кілька років тому.
Детальніше: Знайдіть потрібні ноти: Перлове варення Едді Веддер прикрашає свого лікаря на сцені
Антон, якого покинули в російській лікарні, отримав трансплантацію кісткового мозку в Університеті Міннесоти - дитячій лікарні. Дорога родина Дельгадо
Мета трансплантації - знищити імунну систему, а потім дати клітини-донори. Це має дати йому необхідний колаген з імунної системи донора.
Для нас ризик не зробити трансплантацію значно перевищував ризик. Ми знали, що повинні щось допомогти Антону.
Шкіра відсутня на спині та плечах. Сорочка повинна прилипати до вашої шкіри і бути запорошена кокосовою олією. Це було жахливо. Тепер ви вперше не прокидаєтесь із кривавою підкладкою.
Трансплантація змінила життя. Антон лише покращив покращення через сім днів; зараз він виробляє лише клітини-донори. Це не ліки, але Антон покращує якість вашого життя.
За останні кілька тижнів Антон повернувся до лікарні в штаті Міннесота через високий кров'яний тиск, і ми були в будинку Рональда Макдональда. Але все-таки щаслива дитина. У неї радісна особистість, і всі її люблять, бо вона така чарівна і мила.
Готуючись до трансплантації кісткового мозку, Антон зазнав хімічного та радіаційного опромінення, через що він опустив волосся. Опухле обличчя спричинене високими дозами стероїдів для успішного лікування хвороби трансплантат проти господаря, що може бути ускладненням після трансплантації кісткового мозку. Це з’ясується найближчим часом. Дорога родина Дельгадо
Антон є домашньою школою з іншими моїми дітьми, оскільки він перенесений імунітет після трансплантації органів і не може бути в надмірно публічних місцях. Його улюблений предмет - математика та почерк.
Я сам налаштований позитивно. Ми довіряємо Богу і знаємо, що Він контролює речі. Я можу сидіти і хвилюватися, але Бог відлічив дні Антона. Ми зберігаємо вантаж і ніколи не даємо йому приводу не йти далі. Віра - це величезна частина цього.
Я брав участь у дослідницькому партнерстві ЄС. Вони є найбільшими некомерційними організаціями, які присвячують їх фінансуванню досліджень зцілення та кажуть, що вони доступні. Він витрачає багато грошей, але якщо мами-ведмедики будуть разом, це станеться.
Для тих, хто вважає, що приймає особливі потреби, проведіть дослідження та підготуйте свою сім’ю. Це складно, і дні важкі, але це того варте. Антон так багато додав у наше життя.