добре

24.1. 2017 19:00 Для батьків це кошмар. Дитина серйозно хворіє, і лікарі не можуть з’ясувати, що з ним. Я спробував послугу, яка може допомогти вам у такій ситуації.

Свіжа інформація натисканням кнопки

Додайте на робочий стіл значок Plus7Days

  • Швидший доступ до сторінки
  • Більш зручне читання статей

До речі, цей текст буде не зовсім стандартним - принаймні тим, що я не буду використовувати в ньому множину автора, але я напишу одне число від першої особи. Я напишу про особистий досвід.

З нізвідки

Все померло відносно швидко і без будь-якого попередження. Одного разу, приблизно десять тижнів тому, моя 14-річна дочка повернулася зі школи, їй стало нудно в животі і болить голова. Перше, що спадає на думку, це те, що вона, напевно, з’їла щось погане у шкільній їдальні. Через деякий час вона справді вирвала, біль вщух, і здавалося, все було добре. Тому ввечері вона поїхала на регулярні тренування з дзюдо. Однак вона повернулася з цього знову з головним болем, цього разу вже екстремальним. Підозра впала на струс мозку, хоча вона стверджувала, що під час тренувань нічого незвичайного не сталося. Щоб бути в безпеці, ми пішли до травмпункту. Її біль посилився в машині, і, виходячи, вона ненадовго втратила свідомість. Мені вже було зрозуміло, що проблема буде набагато серйознішою.

У відділенні невідкладної допомоги лікар спробував заспокоїти нас, що це, мабуть, буде лише швидким та інтенсивним настанням грипу, вони сказали, що вже мали кілька подібних випадків того дня. Тим не менше, вони тримали її там для спостереження, вона отримувала настій та знеболюючі препарати. Оскільки ми поїхали прямо до лікарні з тренувань, у нас нічого не було з собою, і ніч у відділенні невідкладної допомоги, де окремі ліжка розділені лише іспанськими стінами і на кожному є щонайбільше одне крісло чи крісло, протікає неймовірно повільно. Незабаром після півночі донька нарешті нервово і з перервами заснула. Близько пів на два черговий лікар чи медсестра запропонували, що оскільки стан не погіршується, ми можемо повернутися додому, якщо хочемо.

Після кількох годин, проведених у кріслі, в основному дивлячись на стіну, це була досить приваблива пропозиція. Я вагався, бо її стан насправді не погіршувався - але і він не значно покращився. Врешті-решт, ми відмовились. Треба було б написати, що батьківський інстинкт і страх перед дитиною переважали. Однак правда полягає в тому, що ми живемо за кілька десятків кілометрів від лікарні, і я просто не знайшов ключів від машини на той момент. На щастя.

В неврології

Ми якось пережили ніч і вранці до неї прийшов інший лікар. Зберігався сильний біль, на додаток до якого додавалися проблеми з рівновагою та координацією рухів очей. Висновок був однозначним - ви підете на неврологію. Однак це було не зовсім просто. Проблеми з рівновагою та координацією рухів були такі, що вона не могла ходити і навіть не стояла сама, доводилося користуватися інвалідним візком. Для мене як для батьків це було дивне почуття. Приблизно 15 годин тому ваша дитина проходила повне тренування і раптом навіть не могла ходити сама.

Якби хтось тепер очікував, що слідуватиме уривок, оскільки лікарі занизили діагноз, не зробили того, що мали, і поводились непрофесійно, вони були б розчаровані. Потім був проведений ряд обстежень - дослідження крові, ЕКГ, томографія, рентген, магнітно-резонансна томографія, вимірювання очного тиску, ендокринолог. І нічого. Все негативно, результати в нормі. За винятком однієї - люмбальної пункції. Це дратує процедура, коли пробу ліквору беруть шляхом ін’єкції з хребетного каналу в область поперекового відділу хребта. Це робиться під частковою або повною анестезією, пацієнт повинен лежати наступного дня, практично не може рухатись, і тоді, звичайно, болить. Нарешті, донька проходила цю процедуру тричі за два місяці, вона використовується для діагностики менінгіту або енцефаліту. Але не будемо обганяти.

Вже перші зразки містили маркери запалення. Підозра, звичайно, впала на менінгіт або енцефаліт. Однак походження захворювання не вдалося визначити, навіть бактеріальне воно чи вірусне. Тому лікування продовжували оригінальним способом, застосовуючи антибіотики широкого спектру в поєднанні з сильними знеболюючими та пригнічувачами тривоги. Ті, які дитина може навіть не взяти. Але вони працювали.

Рух також трохи покращився, приблизно через десять днів інвалідний візок вже не був потрібний, підтримки було достатньо. Однак все ще були сильні головні болі та неконтрольовані шляхи в правій нижній та верхній кінцівках, які також були настільки ослаблені, що для дочки було проблемою тримати що-небудь у руці. А діагноз все ще був невідомий, щодня ми чули одну і ту ж, не дуже конкретну відповідь від лікаря.

Як продовжувати?

Цей період невизначеності був дуже поганим для нас як батьків. Ми не знали, якою вона є, чи покращення відбулося не лише завдяки прямій дії сильних наркотиків, і ми все ще переживали, що її стан може погіршитися так само швидко і швидко - як тоді, коли хвороба вперше спалахнула.

Коли лікарі не могли сказати нам, що спричинило це, навіть через два тижні, це ще більше засмутило нас. Ми почали шукати шлях через Інтернет або через знайомих та друзів. У нашому випадку невизначеність була тим більшою, тому що ми відчували, що лікарі не недооцінювали свою роботу, робили те, що знали, і все ж не придумали нічого важливого для постановки діагнозу.

У цій неприємній ситуації знайомий порадив нам попросити в лікарні всі результати обстеження - ви маєте на це право як батьки - і офіційно оцінити весь випадок у іншого спеціаліста. Це те, в чому вас ніхто не може зупинити, в деяких країнах це оплачує страхова компанія, а в деяких, навіть у конкретних випадках та серйозних діагнозах, така «друга думка» експерта є обов’язковою. Однак не у Словаччині.

У нас ви можете офіційно зробити це, наприклад, попросивши перевести дитину в іншу лікарню, де керівник відділення повинен погодитися. Ми цього не робили, тому що справді відчували, що там, де вона була, вони дбають про неї. Це була незручна ситуація - вам, як непрофесіоналу, важко шукати авторитетного невролога. Тому згаданий знайомий порадив нам послугу Diagnose.me. І це текст про досвід із ним.

Небажаний тест

Як спеціалізований редактор для PLUS 7 DAYS, я тестую машини, технології та нові технології вже більше десяти років. Це насправді подібний сервісний тест, який, сподіваюся, мені більше не доведеться проходити.

Навіть як неспеціалісту, вам не доведеться турбуватися про цю послугу. Безпосередньо на головній сторінці Diagnose.me - словацькою мовою - ви обираєте поле, з якого шукаєте спеціаліста. У нашому випадку це була неврологія. У списку є багато експертів з усього світу - там є їх фото, ім’я, місце роботи, описана їхня професійна та видавнича діяльність і, звичайно, час, за який вони підготують вашу думку та її ціна. Зазвичай він становить від одного до чотирьох робочих днів, а ціна звіту становить від 50 до 150 євро. У деяких випадках ви можете подати запит на прямий зв’язок електронною поштою з обраним експертом або відеодзвінок через Skype. У разі серйозних діагнозів ви навіть можете попросити соборну оцінку кількох експертів з різних областей, яку ви обираєте самі або ваш лікар із Diagnose. порекомендуйте мене. У цьому випадку суми збільшуються на порядок.

Потім ви заповнюєте детальну анкету про пацієнта і одночасно суб’єктивно описуєте весь випадок із тим, що ви насправді очікуєте від обраного спеціаліста - наприклад, оцінка діагнозу, поставленого лікуючим лікарем, і пропозиція щодо подальших дій. Ви робите все словацькою мовою, включений професійний переклад на ту мову, якою спілкується обраний фахівець. Якщо ви також хочете професійний переклад його звіту, ви заплатите додатково 30 євро, незалежно від обсягу. Потім ви додаєте всі отримані результати в електронному вигляді, наприклад, за допомогою рентгенівських знімків, КТ, томографії, аналізів крові тощо. Якщо у вас є проблеми з цим, ви можете надіслати їх на носій, який ви отримали безпосередньо з лікарні.

Наше рішення

І як ми пішли на вибір фахівця? Оскільки була проблема з діагнозом, ми шукали того, хто не оцінює результати рутинно або проводить активні дослідження, а тому зосереджений не лише на оцінці результатів, але й на пошуку рішення в нестандартних ситуаціях. Критерієм ми обрали видавничу та наукову діяльність. Вибір нарешті впав на австрійського професора, який також є чинним президентом Європейського товариства нейрорадіології - діагностики та інтервенції (ESNR), читає лекції у Віденському медичному університеті і досі займається активними дослідженнями.

Ми отримали перекладений звіт обсягом шість сторінок саме на четвертий робочий день. Найголовніше в ньому - це написано таким чином, що навіть неспеціаліст може це зрозуміти, а не чисто професійний жаргон. Він включав точний опис вибраних зображень під час КТ-обстеження та магнітно-резонансної томографії, і, перш за все, пропозицію щодо того, що ще можна зробити і що слід зробити, щоб причину захворювання можна було визначити точніше або найнебезпечніше діагнози.

Якщо вас цікавить, як виглядає "опис людини для непрофесіоналів", то в нашому випадку австрійським спеціалістом у звіті описаний найнебезпечніший варіант наступним чином: "Рідкісною причиною раптових головних болів у дітей є апоплексія гіпофіза. Апоплексія гіпофіза - рідкісна клінічно невідкладна подія, спричинена кровотечею або інфарктом гіпофіза. Найпоширенішими клінічними симптомами є головний біль, нудота, порушення зору. У цьому випадку гіпофіз не збільшений - верхня межа 10 мм - і може бути гіпергустим на КТ ". Водночас вона додала пропозицію щодо подальших дій.

"Слід додати МРТ гіпофіза (тонкі зрізи, нативний сагітальний Т1). Детальне офтальмологічне обстеження, біохімічне та ендокринологічне обстеження також корисні для підтвердження або спростування діагнозу ". Це був лише один із шести висновків оцінки, іншим було, наприклад, підтвердження виключення менінгіту та енцефаліту, викликаного інфекцією.

Консультація

З цією думкою ми пішли до лікуючого лікаря, звичайно, побоюючись, що він звернеться до нього зарозуміло з відчуттям, що ми порушуємо його професійний авторитет. На щастя, цього не сталося, він підійшов до нього конструктивно. "Іноді лікареві насправді не обов’язково бути легко". підтвердив обґрунтованість наших проблем MUDr. Víťazoslav Belan, місце первинної діагностики магнітно-резонансної томографії в Крамарах, Братислава.

"Це правда, що це може вплинути на лікаря, але я, навпаки, багато разів рекомендую пацієнтам користуватися цим варіантом, особливо в словацьких умовах, де, на відміну від провідних центрів за кордоном, ми не маємо спеціалізації органів і такої служби, як" Діагноз " .me може фантастично заповнити цю прогалину. Тож, навпаки, я промоутер спеціаліста проти спеціаліста. З іншого боку, по відношенню до керуючого лікаря, деякі дійсно чуйно реагують, що заручений лікар є спеціалістом із зовнішньої оцінки на суму, яку він не міг би офіційно вимагати в Словаччині, навіть якщо він був суперпровідним експертом ".

У нашому випадку робочий діагноз був остаточно встановлений як аутоімунний енцефаліт. У ньому власна імунна система мозку спричинила набряк мозку. Організм виробляє антитіла, які починають атакувати рецептори нейромедіаторів, які є передавачами нервових імпульсів. Це відносно новий діагноз, відомий приблизно з 2005 року. Нарешті, ми ненадовго опинились у лікарні із симптомами хвороби перед Різдвом, оскільки з того часу стан дочки стабілізувався, ми сподіваємось, що в довгостроковій перспективі.

Ми шукаємо найкращих спеціалістів

Ми поспілкувались із Лукашем Алнером, засновником та генеральним директором Diagnose.me.

Скільки людей користувалося Diagnose.me дотепер і яка тенденція?

Diagnose.me - це міжнародна послуга - засновниками є словаки, компанія базується в Нідерландах. Спочатку ми випустили його англійською, іспанською та російською мовами, а згодом додали словацьку. В даний час він використовується пацієнтами з 60 країн, ми перекладаємо на 25 мов. Ми вже допомогли більше тисячі пацієнтів у Словаччині. Найбільший інтерес представляє, мабуть, Сполучене Королівство, а також інші західноєвропейські країни, Азія, особливо Близький Схід, а також США та Австралія.

Як виглядає можлива співпраця зі страховими компаніями - у Чехії пацієнт має офіційне право на "другу думку", і страхові компанії платять за цю послугу.

Наші послуги не покриваються медичними страховими компаніями. Однак ми співпрацюємо зі страховими компаніями, які починають пропонувати це у вигляді додаткового страхування. Я сподіваюся, що одного разу нам вдасться домовитись із медичними страховими компаніями, поки що ми не змогли.

У вашому портфоліо є відомі лікарі. Які критерії відбору?

Ми працюємо з лікарями, які мають високу спеціалізацію. Навіть так вузько, часто в лікарні пацієнта, навіть у країні, такого спеціаліста немає. Тож ми звертаємось до лікарів, лікарень чи центрів передового досвіду, де вони мають багаторічний досвід та надзвичайно високі результати з діагностики та лікування конкретного захворювання. Це часто університетські лікарні із Західної Європи та США, де вони проводять дослідження у певній галузі.

А як щодо областей консультацій? Ви розширите кут?

Три роки тому ми пропонували консультації лише в галузі рентгенології. З тих пір ми значно розширили наш спектр і пропонуємо практично всі важливі спеціалізації - від онкології, неврології, ортопедії до педіатрії.

За відносно більшу суму ви також можете замовити медичну консультацію - у якій формі це приймається?

Так, це відносна новина. Оскільки багато випадків складні, пацієнту не потрібна думка лише одного фахівця. Тому ми запровадили консультативні оцінки, коли випадок оцінюють кілька фахівців, наприклад, це може бути онкологічний випадок, і ми пропонуємо онколога, рентгенолога, хірурга або патологоанатома, які спільно оцінюють документи через наш спеціальний інтерфейс та складають вичерпний звіт з конкретними пропозиціями та процедурами.

Друга можливість, коли це справді складний медичний випадок, полягає в тому, що ми рекомендуємо клієнту декількох фахівців з однієї спеціалізації. Це може бути, наприклад, коли місцеві лікарі не можуть домовитись про операцію чи ні, наприклад, ортопедична проблема. Ми покажемо це самостійно декільком експертам, і якщо декілька з них погоджуються на одну з можливих альтернатив лікування, ми пропонуємо пацієнту найбільш об’єктивне рішення.