Говорять руки Берти Інес Аранго де Лондоньо. Кільце на правому кільці говорить про те, що вона заміжня; її плями і зморшки свідчать про те, що їй зараз 80 років, а її жорсткі і жорсткі пальці є свідченням того, що її тіло перестало працювати 47 років тому, коли вона була паралізована.

постаріти

Як і руки, ноги не рухаються; вони також не в змозі витримати свою вагу, але ця деталь була вирішена за допомогою інвалідного візка. Він не може приготувати їжу або подати її, але він може одягатися, вмиватися, лягати спати перед сном і користуватися мобільним телефоном та комп’ютером. І навіть незважаючи на те, що ваші слова заплутуються у роті і їх важко зрозуміти, ваші доглядачі завжди точно знають, що ви маєте на увазі.

Доглядають за нею чоловік Хорхе (85 років) та Марія (71 рік), який - більше, ніж домашня робітниця - є частиною сім'ї. Цей трикутник сформувався близько 50 років тому в Боготі, коли Берта Інес була молодою матір'ю трьох дітей, вона припинила свою кар'єру соціальним працівником для їх виховання і потребувала допомоги вдома. Тоді Марія прибула з Кондото, міста, розташованого на сході Колумбії, за 334 милі від столиці, і почала працювати на сім'ю.

У липні 1971 року життя Берти Інес змінилася. Її горло почало турбувати, вона не могла ковтати, і через деякий час було важко дихати. Він зателефонував лікареві і призначив заспокійливий препарат Діазепан: він вважав, що це нервовий зрив.

«Я був наодинці з дітьми, яким було шість, три та один рік, я заснув через таблетки, а коли прокинувся, більше не міг рухатися. Я зміг розбудити свою дівчинку, яка спала поруч зі мною, вони зателефонували лікареві, і коли він приїхав, я вже був дуже, дуже хворий. Він викликав швидку допомогу, і вони відвезли мене в клініку », - згадує він.

Через чотири години після трахеостомії єдиною частиною тіла, якою вона могла рухатися, були повіки. Мені було 32 роки.

Дві зустрічі з Гійєном Барре

Причиною симптомів був синдром Гійєна-Барре (GBS), розлад, що характеризується тим, що імунна система помилково атакує себе і пошкоджує частини нервів, особливо їх покрив: мієлінову оболонку. Ця пошкодження називається демієлінізацією і викликає поколювання, м’язову слабкість та втрату м’язової функції.

Параліч, в більшості випадків, починається з ніг, поширюється на руки і може охопити нерви в грудях і діафрагмі та перешкоджати диханню. Існують тести, які полегшують діагностику, такі як взяття проби спинномозкової рідини зі спинного мозку, що Берта Інес зробила, щоб знайти те, що вона мала.

Пов’язані

Гійєн-Барре, синдром, пов’язаний із Зікою, може спричинити параліч


Точна причина невідома, але, як відомо, середній вік постраждалих становить 40 років (і це може статися в будь-якому віці), що серед чоловіків спостерігається незначне переважання захворюваності та що ймовірність страждати ГБС протягом усього життя становить 1 на кожні 1000, за даними Міністерства охорони здоров’я та соціального захисту Колумбії (MSPS).

Лікарі були впевнені, що симптоми жінки будуть оборотними і повернуться до норми (не було ніяких неврологічних пошкоджень, але були механічними) і рекомендували лише реабілітацію. В даний час лікування було б іншим.

“Існує процедура, яка називається плазмаферез, коли кров фільтрується і всі антитіла, що викликають запалення нервів, видаляються. Зараз пацієнти отримують плазмаферез, що зменшує запалення, тому параліч не стає настільки сильним, а одужання швидшим », - пояснює Хорхе Ернан Лондоньо Аранго, лікар, який уважно вивчав справу Берти, а також є вашим сином.

Пацієнт почав спілкуватися, моргаючи, а потім використовуючи алфавітну дошку. Через півроку після епізоду вона покинула лікарню, о восьмій вона знову заговорила, через рік встала, а о сьомій встигла самостійно ходити і була сама. Але напередодні Різдва 1978 року розлад повернувся, і він більше не встав.

GBS трапляється один раз у 95% випадків, лише від 3% до 7% постраждалих страждають двома або більше епізодами, за даними MSPS. Лондоньо Аранго пояснює, що навіть у важких випадках пацієнти знову ходять, але в цьому випадку було два визначальних фактори: невдала реабілітація та рецидив.

«Коли він дав його вдруге, у нього вже була проблема атрофії м’язів, тому він не міг повністю відновитись. Гійєн-Барре, хоча і викликає параліч, може бути частковим; у випадку з моєю мамою це було цілком, єдине, що залишилось - це невеликий рух пальцями та повіками ", Він каже.

Союз із вашими вихователями

Після другого епізоду Гійєна-Барре Берта найбільше прагнула повернути своє життя якимось чином. Він почав читати за допомогою лекції та Марії та її чоловіка, які перегортали сторінки своїх книг. З часом вона знову написала, вступила до теології в університеті Хаверіани (на відстані), а 20 років тому її покликали керувати фондом "Друзі обмежених фізичних груп" у Медельїні, де вона живе зараз (фонд більше не існує, але все ще часто люди з обмеженими можливостями приходять до вас додому, звертаючись за вашою порадою).

Її великою метою було виховання своїх дітей. Троє дітей вчились у початковій школі, середній школі, стали дорослими та закінчили навчання в університетах за межами Колумбії, «і вони чудові професіонали. Моє найбільше зусилля полягало в тому, щоб у них завжди було відчуття, що все добре, що проблем немає, що ми здатні рухатись вперед », - згадує він. Сьогодні всі троє проживають у США і часто відвідують їх.

У країні було дуже важко знайти опікуна в сімдесятих роках, і Берті пощастило мати Марію та Хорхе. Між трьома сторонами був укладений своєрідний мовчазний союз, і багато чого з того, що він досяг, було завдяки їм: “Цього не робить один. Я мав допомогу чоловіка та Марії. Я не робив з цим проблем, я роблю те, що можу, прошу допомоги у тому, що не можу ".

Це було в 2009 році в Колумбії, коли фігура вихователя набула юридичної форми із Законом 33, який визначав її як особу, яка відповідає за особу, яка перебуває на утриманні, і надає постійну допомогу, не отримуючи економічної допомоги та не маючи можливості працювати. Для Марії реальність була іншою: з тих пір, як сім'я Лондоньо Аранго прийняла її, вони виплатили їй зарплату, і сьогодні вона має приватну страховку під назвою Entidad Promotora de Salud (EPS).

СЕП також покрила лікування та витрати Берти Інес; Страхування є частиною пенсії її чоловіка, який є інженером та вийшов на пенсію. 50 років тому в південноамериканській країні не існувало жодної програми охорони здоров’я людей з інвалідністю, сьогодні існує Система ідентифікації потенційних бенефіціарів соціальних програм (SISBEN), серед яких приналежність до субсидованого режиму охорони здоров’я.

"Це будинок престарілих", - каже жінка про свій будинок. Вона приймає ліки для контролю тиску та діабету. Марія в стані здоров’я, регулярно оглядається. Але Хорхе, який раніше допомагав йому читати, втрачає зір, і тепер саме вона щодня читає пресу, журнали та все, що він хоче від нього.

Троє старших дорослих - це сім’я, вони піклуються один про одного. Вони не знають, скільки часу у них залишилося, але Берта Інес каже, що вони готові до того, що буде далі: "Ми всі маємо дуже чітку концепцію, що ми вже живемо життя досить добре і що можемо піти, коли воно вдариться".