23 вересня 2020 року о 9:00
"Він реагує на кожен рух, його розумний погляд показує, що він зберігає все в своїй маленькій голові. Його обличчя чарівне, схоже на ангельське", - написав він про Амелію Клара Урбан наш колега, коли вона була там в гостях.
"Кілька місяців тому він все ще лежав, як ганчір'яна лялька. Оскільки він також пройшов п'ять процедур" Спінрази ", і вони роблять з ним багато гімнастики, він зміг рухати руками і триматися за нього. досі зовсім слабкі ноги. коли бабуся кладе годинник у руку: вона відразу ж тягне рот, щоб посміхнутися ".
Зольгенсма, вироблений Novartis у Швейцарії, препарат генної терапії, який вже запатентований у США, але ще не зареєстрований в Європі, може замінити повторюване лікування протягом усього життя одним втручанням. Щодо стану Амелії, на жаль, від Зенте можна очікувати однакового, але навіть не подібного результату. Смілива мета батьків Бартаковича полягає в тому, щоб їхня дівчинка могла самостійно дихати і сидіти без допомоги. Якби цього вдалося досягти, для них це було б дивом.
Два місяці минулеможливо шок прийшов
"Амелія народилася 19 січня минулого року після безпроблемної вагітності та пологів", - каже її мати. - Через два місяці ми помітили, що щось не так, він все менше рухав ногами, а руки були набагато слабкішими, ніж після народження, коли обстеження показало, що з його рефлексами все в порядку. Ми негайно відвідали педіатра і негайно скерували його до невролога. Після необхідних тестів протягом двох тижнів його гіпотеза підтвердилася: SMA типу 1 ».
Шок був величезним, але батьки негайно взялися дізнатися якомога більше про рідкісну хворобу та її лікування. Вони переживали дуже важкі моменти, коли читали, що їхня дитина не піддається лікуванню, і хоча весь перебіг хвороби, як правило, охоплює роки, чим раніше з’являються перші симптоми, тим швидше вони з’являються.
У Словаччині щороку народжується 4-5 дітей з одним із чотирьох видів атрофії хребта. Батьки Амелії також чекають дива. Вони сподіваються, що вони теж переживуть момент, коли їх маленька дівчинка зможе самостійно дихати і сидіти без допомоги, - написав він Клара Урбан. Повний його звіт можна прочитати за посиланням нижче.
21 лютого 2020 р., 9:45
Навіть у непевні часи неділя є вірним моментом. Щоб вижити, незважаючи на економічні труднощі, йому потрібна підтримка читачів. Підпишіться легко, в Інтернеті, і якщо можете, підтримайте неділю додатково!
Натисніть тут, щоб бути під час та після епідемії кожного вівторка неділі!
Коментаторів просять утримуватися від написання коментарів, які можуть порушити права на конфіденційність інших осіб. Зверніть увагу, що IP-адреси, пов’язані з коментарями, зберігаються.