Софія Моурі отримала діагноз, коли пішла в початкову школу, і її життя набуло тієї черги, якої вона ніколи не уявляла. Його хребет мав відхилення на 80 відсотків, і після багатьох років втручань сьогодні він має лише 17 відсотків. У корпусі він має 24 гвинти і два титанових прутки. "Сьогодні я з гордістю ношу шрам на спині", - говорить він.

"Ти повинен оперувати!". Як грім, ці слова пронизували думки Софія Маурі Коли я мав 12 років. Вона не знала справжнього обсягу цих трьох слів, а також чи її рішення було прийняти чи ні. Шістю роками раніше він пішов на простий огляд у травматолога з метою оновлення ортопедичних устілок, але консультація закінчилася направленням до спеціаліста з хребта та діагнозом, який було важко вимовити в такому віці і, тим більше, зрозуміти: ідеопатичний сколіоз.

виявили

Перші слова того лікаря були незнайомі: 30-градусна обробка згинанням. У 6 років його маленькі ніжки почали кривитись, і ортопед уявив, що за цим є щось інше. Так з’явився той діагноз, який відкрив Ящик Пандори і який призвів до першого з чотирьох втручань уздовж хребта.

"Коли вони сказали мені, що у мене сколіоз, я розпочав лікування в басейні та з кінезіології оскільки він не був хірургічним. Протягом перших років результати були дуже хорошими, але з плином часу він погіршувався, і їм доводилося додавати ортопедичний корсет, і повторювалося те ж саме, що і раніше: у мене було поліпшення, але ніщо не зупиняло прогресування патології і те, чого я боявся найбільше, хірургія ", рахунок до Infobae Софія, 25 років, студентка-медсестра.

"Корсет був важким, незручним. Я поклав його під сорочку, щоб це не зашкодило моїй шкірі ", Він згадує ті дні в школі, коли йому вдалося перешкодити однокласникам, і продовжує: «У віці 12 років у мене вже було 60 ступенів викривлення. Сколіоз не викликав у мене болю чи симптомів, які страждають інші люди, але я знав, що в майбутньому це було небезпечно, тому я взяв сили і, з великим страхом, але з оптимізмом, що це на краще, мені зробили операцію ".

Ця перша операція була успішною, як і відновлення. "Все було добре до тих пір, поки через два роки не з’явився свищ, який їм довелося проколювати, щоб перевірити, чи є інфекція, але нічого не вийшло турбуватися. Минулого іншого разу, лікарі вирішили зробити a Туалет хірургічний щоб побачити, що сталося. Свищ закрився, тому ми подумали: "все! Але він з’явився через 15 днів".

Софії було вже 14 років і вона збиралася виконати свої заповітні 15, коли дізналася, що єдиний спосіб - це знову потрапити в операційну. «Я попросив лікарів дозволити мені відсвяткувати та влаштувати свою вечірку, насолодитися цією ніччю, зібратися з силами, а потім продовжити». Так і було: він розпочав нове лікування на основі антибіотиків та проколів, щоб побачити, чи зникне ця свищ, але одна ще раз погана новина для молодої жінки, яка відчуває, що вона несподівано виросла. "Візит до інфекціоніста визначив це протези довелося зняти, бо моє тіло їх не терпіло”Шкодує пам’ять.

Сумніви переживають її: «Що було б, якби протез зняли? Чи повертається кривизна? Чого хорошого було стільки зусиль?". Третя операція була близькою, але цього разу Софію наповнили інформацією та склали анкету, як у 12 років, щоб лікар міг відповісти на всі її запитання.

“Коли я отримав протези, мені наклали кісткові трансплантати. Це було б моїм порятунком під час зняття протеза, бо це не дозволило б сколіозу прогресувати, але це не так! ". Він знову мав трохи більше двох років перепочинку, а коли йому виповнилося 18 років, кривизна сягнула 80 °!" мене чекала хірургія », - каже той, хто сьогодні відчуває, що довга подорож між лікарями, протезистами та клініками позначила його життя поза його патологією.

"Ще раз почув різкі слова: треба оперувати! Але все було інакше, я відчував, що того ж не станеться. У мене була віра! -Пам'ятайте схвильований-. "Я думав: Я пережив це, я знаю, як це відчувається, я можу з цим впоратися!'. Але вся ця сила зазнала краху, коли я дізнався, що вони не тільки розмістять протез, але і це будуть дві операції, і що знадобиться 12-денне лікування з Кефалічний ореол вставлений у мій череп".

Софію тестували на пристрої, який вона мала носити десяток днів, але нерви працювали проти неї. “Від стільки переляку, коли вони приміряли це на мене, я був замалий! Але знову моє майбутнє було на кону, тому що хоча у мене все ще не було симптомів, і поза естетичним, це було небезпечно в довгостроковій перспективі. Ми говорили вже не про кривизну 60 °, а про 80 ​​°, яка з часом збільшувалася ".

Сумніви охопили її. Окрім залишення протезів у хребцях, ця операція призведе до ураження голови. Замучившись, вона черпала сили з досі не знає звідки і прийняла рішення, яке змінило її життя.

“Незважаючи на сумніви, я відповів позитивно новому втручанню. Я думаю, що це було найкраще рішення, яке я прийняв, коли мені було 18! Лікування Гало це було терпимо. У мене це було лежачи або в інвалідному візку, бо я більше не міг робити жодних рухів. Були дві операції по дев'ять годин кожна. Мене госпіталізували місяць, і результати, на моє подив, були вражаючими! ".

Те, що він терпів, було непростим. Енцефалічна терапія Halo має шківи, ​​які регулюються гвинтами в голові, проходячи через череп. “Вони ставлять вагу, щоб дістатись до вказаної ваги на кожен день. Я досяг 12 кілограмів, щоб кістковий мозок не пошкодився і він би виправився природним шляхом ".

Після госпіталізації Софія повернулася додому і почала звичне життя. Вона повернулася до плавання, практикуючи арабські танці, якими так захоплюється. Шлях. Він йшов так, ніби ноги вперше торкалися кожної землі, трави, пагорбів. І він навіть відчував, що може краще дихати.

«Я сприймаю все це як частину свого життя, яка мене багато чому навчила. У мене довгий шрам, який я з гордістю ношу на пляжі, на танцювальних шоу і в занижених сорочках. Сьогодні я веду нормальний спосіб життя, без болю (виводячи дні з вологи) і без обмежень », - каже він з іншим тоном голосу і каже, що "У мене 24 гвинти і 2 титанові прутки з яким у мене немає проблем продовжувати щорічно виконувати виставки танцю, який я люблю, арабський ".

Через два місяці після операції Софія - яка проходить адміністративні процедури, щоб стати медсестрою - змагалася у плаванні. “Попередні рази, коли я робив це без протеза, я пішов першим, але з недавно проведеною операцією і моїм тілом, що адаптується до нового життя, Я отримав друге місце".

Вдячна за все, що зробив для неї медичний персонал, і, знаючи, що таке бути на боці пацієнта, вона вирішила навчатися сестринської справи. «Я вважаю, що моя історія пацієнта допомагає мені цінувати інші речі, коли справа стосується турботи про своїх пацієнтів. Хоча не всі випадки сколіозу однакові, оскільки деякі люди страждають від сильних болів і мають проблеми з серцем через тиск хребців у легені та в серці ", - говорить він.

Переконавшись, що в житті все - випробування, Софія довіряє Infobae що її досвід допоміг їй написати книгу 3 роки тому, метою якої є допомагати іншим людям, які страждають тим самим, що і вона жила. Але на цьому він не зупинився. "Я розмовляю про усвідомлення сколіозу, оскільки воно не зрозуміле. Це не стосується всіх людей однаково, тому важливо, щоб ті, хто сумнівається в моїх сумнівах, могли отримати пораду, слово підбадьорення та показати своєю історією, що вони теж можуть досягти успіху ".

Обмін з іншими пацієнтами здійснюється через соціальні мережі, в яких відкрив сторінку @escoliosis_cirugia. «Я ніколи не думав, що в кінцевому підсумку буду робити щось із цього, тому що крім того, я представляв проекти в міжнародних лікарнях, законопроект про те, що соціальні та передплачені роботи охоплюють імпортні матеріали, які мають дуже високу вартість, і їх важко оплатити . До цього я додаю, що думаю заснувати громадську організацію ", - наголошує він.

Сколіоз застряг при 17 °, і коли він востаннє входив в операційну, він був при 80 градусах. З першою частиною лікування галою за 12 днів викривлення впало на 50 ° і з розміщенням протеза зупинилося на 17 градусах.

Софійський законопроект

«Часткове або нульове покриття імпортних імплантатів ускладнює процес операції від сколіозу, і навіть у деяких випадках це впливає на якість життя пацієнта. Імпортні імплантати, як правило, вибирають перед національними, завдяки деталям обробки гвинтів та брусків. У громадських місцях списки очікування в деяких випадках сягають року, щоб отримати. Соціальні роботи цього не охоплюють. Передоплата, лише найвищі тарифи або це лише відсоток, а решту потрібно заплатити. 65% випадків чекають більше шести місяців після запропонованого плану хірургічного втручання поки протез не стане доступним і його не можна буде експлуатувати. 25% платять, щоб мати змогу зробити це вчасно, а також відсутність ускладнень зі здоров'ям пацієнта або найняти юридичні послуги для оперативного реагування. 10% не можуть пройти операцію ", - йдеться у презентації запропонованої законодавчої норми імпортних імплантантів Артродез хребців із 100% охопленням та мінімізацією часу очікування.

У трьох статтях проект встановлює, що "протягом року соціальні та передплачені роботи на території країни імпортували імплантати для спинномозковий злиття зі 100% покриттям з базових планів (ст. 1). Що Обов’язкова медична програма (ПМО) забезпечує повне охоплення внутрішньо розміщених протезів, враховуючи медичні вимоги хірурга, а не лише елементи національного виробництва (ст. 2), а також, що черги в державних лікарнях на імпортні імплантати будуть меншими більше 60 днів з моменту запропонування пацієнту плану хірургічного втручання (ст. 3).

Крім того, в ньому зазначено, що "Застосування положення цього Закону гарантує право на доступ до хірургічного втручання із запитуваним матеріалом для своєчасної корекції патології. Що реалізація наступного положення принесе не тільки користь пацієнтові та сім’ї, але й медичному працівнику, який зможе вчасно виконати запланований хірургічний план із необхідним матеріалом та отримати очікувані результати ".