Архів
Джерело: Життя
Архів
Джерело: Життя
РАДКА БЕРЕШОКОВА (27) з Ружомберока страждає дуже рідкісною хворобою крил метеликів. Однак вона не самотня у боротьбі з невблаганним діагнозом, який позбавив її можливості нормально жити.
Завідувач відділення анестезіології та реанімації Центрального військового госпіталю Маріан Берешик замість обіду їде додому. Вона змінює доньці бинти, допомагає їй в туалеті, варить каву. Це займає у нього більше години. Хоча Радька вже давно, вона нічого з цього не може зробити самостійно. У нього рідкісне генетичне захворювання - Epidermolysis bullosa dystrofica, яке ще називають хворобою крил метеликів.
Навіть при м’якому натисканні на шкіру на ній утворюються пухирі, як після сильних опіків. Її руки і ноги забинтовані, пальці відсутні, частина одного передпліччя вже довелося ампутувати на рак шкіри. Радка страждає на довго не загоюються рани на різних ділянках тіла. Пухирі також утворюються в її стравоході, де також є епітелій, і тому вона може харчуватися лише прекрасною кашицею. Поживні супи, енергетичні напої. Вона не може вийти з дому сама, не може одягнутися. В
їй довелося залишити університет у Ружомбероку через три семестри за станом здоров’я. Її хвороба вбиває людей і головне - заважає їм нормально жити. Занадто багато для однієї людини. "Мені, напевно, найбільше заважає те, що я не можу їхати туди, куди хочу, і робити те, що хочу. Мені потрібні були друзі з машиною, щоб час від часу водити мене до міста ", - каже Радка. Вона знайшла багато друзів в Інтернеті, але все ще більшу частину часу проводить з родиною. "Якби не мої батьки, я, звичайно, більше не був би в живих", - трохи подумав він.
Блендер і ситечко
Коли Радка та її батько переглядаються, в їх очах сяють блискітки. Видно, що вони мають близькі стосунки і їх об’єднує однаковий гумор. "Радка - це моя горбинка", - сміється доктор Берешик. "Я носив його на спині все її дитинство. Ми разом ходили в походи, я взяв її до Татр, хоча вона була старшою ".
"Краще скажи, що я твій хрест, бо так воно і є", - додає Радка з посмішкою. Берешиковці є віруючими і черпають силу з віри в Бога. "Я хотів би, щоб наші постійно були зі собою. І якби я міг, я б прибив маму на кухні. Вона може приготувати мені такі калорійні делікатеси, рідкий смажений сир та сир, смачний ". Батько Радкіна каже:" Віра, ми завжди всюди тягали блендер та ситечко. На той час енергетичних напоїв ще не було. Діти з такою хворобою, як Радка, справді не мають ні картоплі, ні хліба, це дало б їм стравохід. Виготовлення їм спеціальної дієти вимагає багато терпіння ».
За його словами, перші місяці після народження дочки були дуже важкими. "Радка народилася в кінці тазу, тому вся її шкіра впала зі спини. Потім вона здолала пневмонію, отримавши сильну діарею. Вони подарували їй дім на Різдво, буквально заради смерті. Вони вже не знали, що з нею робити. Тоді хтось порадив нам додати в соняк відвар вівсянки. Радка - справді розумна дитина ".
Ніжні руки
Окрім Радки, Берешиковці усиновили братів і сестер Лукаша (15) та Лучію (12). "Вони мені допомагають, вони дуже золоті", - каже Радка про дітей. Вона також знає, що їй пощастило, що її батьки - лікарі. У них м’які руки, вони розуміють рани, вони знають, як їх лікувати та запобігати зараженню. Хоча на сьогоднішній день про хворобу крил метеликів відомо дуже мало, у Словаччині налічується близько 30 хворих з різними формами, батьки Радки все ще стежать за новими тенденціями в лікуванні шкірних захворювань. Вони не відмовлялися від думки, що з’явиться щось таке, що може полегшити Радку і допомогти вилікувати тривалі дефекти шкіри. На початку цього року лікар з міжнародної фармацевтичної компанії згадав доктору Берешику, що існує біологічний імплантат на основі шкіри, який називається Апліграф, який стимулює власний процес загоєння шкіри.
Лікарський імплантат
"В Америці вони вже успішно ввели цей імплантат понад 200 000 пацієнтів, вони не помітили жодної відмови від організму", - каже доктор Берешик. Хоча Apligraf використовується в Америці майже десять років, дотепер у Європі було лише два робочих місця, де він застосовувався - у Базелі, Швейцарія, і в Тампере, Фінляндія. Сім'я Берешикових об'єдналася з Органогенезом, компанією, яка виробляє імплантати в Америці, і вирішила поїхати до Базеля. В університетській лікарні Радке вони застосували імплантат у п’яти місцях.
"Імплантат також має негайну знеболювальну та протизапальну дію, тому вона справді відчула полегшення", - пояснює доктор Берешик. MUDr. Ондрей Бенкур, який навчався застосуванню імплантату в Базелі та мав стежити за загоєнням ран у Словаччині. "Перший раз, коли вони зробили це через тиждень, і ми були приємно здивовані - на всіх п'яти ранах препарат зачепився і утворилася нова шкіра", - говорить Радка.
Це потребує допомоги
Після успіху лікування Радка стало можливим сприяти застосуванню лікування для інших пацієнтів у Словаччині. Хоча поки що вони можуть дістатися до нього лише за допомогою спеціального імпорту, ми вже маємо декількох навчених лікарів, які зможуть це застосувати. Імплантат також дає велику надію пацієнтам з виразкою ніг або діабетичною стопою, яким загрожує ампутація кінцівки через відкриті незагойні рани.
Суть лікування - живі клітини шкіри людини. Імплантат з цих клітин дуже схожий на саму шкіру і вивільняє в рану фактор росту, який знову «вчить» шкіру пацієнта заживати. Цікаво, що клітини отримують з крайньої плоті новонароджених, видаленої під час операції. За словами доктора Берешика, адміністративне ведення лікування для словацьких пацієнтів було складним, але воно того варте. Однак він підкреслює, що саме люди Органогенезу та інші лікарі відповідають за полегшення Радьки та новий оптимізм у житті.
У ці дні його дочка отримала черговий імплантат. Через годину після подання заяви вона охоче поговорила з нами. Для того, щоб дізнатись про можливість позбавлення від погано загоюються ран. Вона щось дістала і хоче передати подарунок. Батьки виховували її так, що людям потрібно допомагати.