Близько 200 людей в Іспанії залежать від парентерального харчування, щоб вижити, оскільки їх кишечник не здатний засвоювати їжу. Через мішок, зв’язаний з їх жилами, до 15 годин на добу, все, що їм потрібно для життя, потрапляє в їх організм по краплі.
Ноелія вже 12 років не їсть і не п’є нічого, навіть води. Коли йому було лише 18 років, лікарі діагностували у нього хронічну псевдообструкцію кишечника - важкий збій у роботі травної системи, який заважає йому засвоювати будь-які поживні речовини, які він вживає. У це довге десятиліття ваше тіло для виживання залежить від щоденного пакетика з двома літрами білуватої рідини, яка потрапляє у ваші вени через катетер. Вона є однією з 200 дорослих іспанців (чоловіків та жінок), котрі щодня залежать від парентерального харчування, щоб вижити.
Причин тому багато кишечник не здатний засвоювати поживні речовини, як пояснив доктор Хосе Мануель Морено, педіатр, який спеціалізувався на батьківському харчуванні в лікарні 12 жовтня в Мадриді. Половина з них - пацієнти, які страждають на злоякісні захворювання, щоб уникнути недоїдання. В інших 50% випадків існує широкий спектр проблем, які можуть спричинити збій роботи кишечника: "Це може бути із-за запальних захворювань (таких як Крона), які вимушені робити послідовні операції; або через відсутність кровопостачання (при ДТП, ішемії, тромбі.) », - пояснює фахівець.
У таких випадках, як Марія (48 років), ваш кишечник має достатню довжину, але не в змозі виконати свою функцію. Вона роками є пацієнтом доктора Морено і може похвалитися тим, що була в Іспанії однією з перших жінок із домашнім батьківським харчуванням, яка стала матір’ю (і навіть годувала грудьми). Їхнім дітям зараз 15 і 17 років.
"Ці хвороби вимагають свого часу, турботи, відданості, вони мають свої ризики. І багато років жінкам просто говорили краще, навіть не думайте про народження дітей", - каже доктор Морено. "Але зараз стає все більше і більше досвіду, і це змінюється, хоча випадків у світі все ще мало".
П’ятнадцять сантиметрів кишечника
Ракель (38 років) - ще один з тих рідкісних випадків. Вона вступила в операційну 23 лютого через раптову ішемію кишечника. Як це трапляється при інфарктах, кров перестає надходити нормально, а травна тканина відмирає: у здорової дорослої людини є близько шести метрів кишечника. Їй живе всього 15 сантиметрів. Завдяки своєму маленькому шматочку кишечника і підключеному 15 годин на день до мішка для парентерального вигодовування, який живить її тіло, Ракель зуміла кинути виклик найгіршим прогнозам, які дали їй лікарі, і є матір’ю двох дітей.
"Коли я вийшов з операційної, у 23 роки, лікарі сказали моїм батькам, що тривалість життя у мене 3% і що якби я все-таки просунувся, це було б з дуже нестабільним життям, підключеним до машини. "Зачепив так, але" якщо ти мене побачиш, ти ніколи не сказав би, що я хворий ".
Також Ноелія не відповідає імені хворий. Їй було 18 років, коли вона виявила походження дискомфорту, який зазнавала кожного разу, коли їла. Причиною дворічного болю, діареї, здуття живота і постійних газів стала хронічна псевдообструкція кишечника: у неї є кишечник, але він не може скорочуватися і виконувати свою функцію. Протягом 12 років він також харчується за допомогою білуватої рідини, яка потрапляє в його тіло через катетер, розташований у підключичній вені. (нижче ключиці). Відколи лікарі назвали його хворобу, він нічого не їв і не п’є. Навіть води.
Перед початком парентерального харчування - як і в більшості з цих випадків - вона пробувала змінити дієту, годувати зондом. "Але нічого не вийшло". Того червня Ноелії довелося відкласти іспит на вибірковість, і у вересні вона прийняла рішення: змінити ліки для медсестер.
І соціальне життя?
Вона парентерально харчується вже 12 роківАле та біла сумка, яка стала його нерозлучним супутником, не завадила йому вивчати кар’єру, як не заважає їздити чи займатися спортом. "Мій лікарняний фармацевт уже знає дні, коли я займаюся спортом, тому в ці дні ми вже запрограмували трохи більше обсягу. Крім того, влітку, якщо я більше пітнію або маю більше діареї, я можу надіти додатковий пакет в/в".
Поодиноко Ноелія - дорослий координатор НУО Сомос Нупа - намагається щось з'їсти, "щоб спробувати, але все, що викликає бурю в моїх кишках", пояснює вона. Однак ви навіть не можете пити воду, не платячи за наслідки визнайте, що у вас є відчуття спраги, "Особливо влітку, але те, що вони роблять у лікарні, це те, що вони збільшують мій об'єм рідини".
Жити без їжі в будь-якому куточку світу складно, але робити це в країні, де «все відзначають їжею», додає додатковий момент для виклику. Ноелія та її родина витратили трохи часу, щоб адаптуватися до нової ситуації, "моя мати спочатку не готувала моїх улюблених страв, у коледжі я гуляв би один, якщо нам довелося б там залишитися. Першого новорічного вечора бідні навіть винограду не пили ".
Поки одного разу він не сів своїх батьків і сестру за стіл і не сказав їм, що ситуацію потрібно нормалізувати, "тому що це було назавжди, і ситуація вже була неможливою". Зараз не тільки дні народження відзначаються нормально, але і вона стала незалежною зі своїм партнером і відповідає за приготування їжі. "Я не пробую, тому спочатку все було трохи м'яко, але я розумію," у нього заразлива життєва сила.
Пожуйте оливки
Як пояснює доктор Кармен Гомес Кандела, керівник відділу харчування лікарні Ла-Пас у Мадриді, випадок Ноелії є винятковим, "тому що, коли це можливо, ми ми рекомендуємо пацієнтам намагатися щось з’їсти. Хоча ваш кишечник його не засвоює, він допомагає підтримувати певну функціональність, а з психологічної точки зору також допомагає. "У деяких випадках, пояснює цей фахівець, це тимчасова потреба;" наприклад, у дітей до вони можуть отримати трансплантацію кишечника, хоча у дорослих ця операція не надто вирішальна і, як правило, має ускладнення ". Громадська організація„ Сомос Нупа "щойно опублікувала краудфандингову кампанію для фінансування Tales, щоб зрозуміти мій світ, книгу, що має на меті пояснити дітям парентеральне харчування. дітям, які повинні пройти через цей досвід.
Марія та Ракель справді їдять трохи їжі, хоча їх дієта дуже схожа на "ту, яку ти їси, коли ти хворий: риба, варена курка, багато перетертого", жартує другий. Вони обидва знають, що їм слід бути обережними з продуктами, які вони вибирають, і "оцінювати наслідки", які їх організм може страждати у вигляді діареї, болю, каменів у нирках або жиру в печінці. "Я Я роками жував оливки і виплював їх, не ковтаючи", - пояснює Ракель, яка зізнається, що через роки, не відвідуючи ресторани, вона тепер не така сувора, хоча знає, про що попросити." Наприклад, якщо я виходжу з друзями, я прошу трохи хліба з помідорами та шинка. Або якщо це стосується піци, то я прошу шинку та сир; пити я можу випити безалкогольний напій без газу. Зараз я вже не так сильно виділяюсь, але так, довгий час я був чорною вівцею групи і по дорозі втрачав людей ".
Вночі більше двох літрів рідини, що потрапляє в їх організм, мають інші побічні ефекти, і кожні три-чотири години їм доводиться вставати, щоб сходити у ванну. І все-таки троє запевняють, що їхнє подружнє життя не постраждало, і підкреслюють великими літерами підтримку своїх колег: "Головне, щоб ти прийняв себе".
Доктор Гомес Кандела також підкреслює досягнення, які зазнали штучне харчування за останні роки ("кілька років тому ці пацієнти просто померли"). "Ці пакети готуються індивідуально в капюшоні з ламінарним потоком, з максимальною асептичністю. А вміст поживних речовин змінюється відповідно до аналізів, які ми проводимо кожні два-три місяці у пацієнтів. Ми робимо їх усі. Дуже пильний контроль і ми знати їх по імені та прізвищу ".
Крім того, Ракель та Ноелія погоджуються з цим поява портативних рюкзаків для перевезення IV мішків змінило його життя. Наприклад, Ракель готує валізу з одягом для поїздок, а іншу - для хірургічного матеріалу, який їй потрібен для підключення живлення до катетера (уся асептика мала, щоб маніпулювати прямим шляхом доступу до її системи крові): шприци, голки, сироватки, гепарин, марля, стерильні хірургічні рукавички, сукня, маска.
Парентеральне харчування також не змогло заземлити Ноелію. "Я виїжджаю з медичним висновком з усім необхідним мені медичним матеріалом, також перекладеним на англійську мову, і всім, що є в ручній поклажі. Мене завжди зупиняють в аеропортах, звичайно"Будучи медсестрою, вона може готувати власні пакети для парентерального харчування зі стандартних препаратів, для яких не потрібен холод, і тому вона поїхала до Лондона, Шотландії, Норвегії, Німеччини. Наступний виклик, проживши за кордоном два-три місяці з вашим партнером.