Той, хто говорить англійською мовою, може читати все життя про розсіяний склероз, але пропозиція угорською мовою дуже мала. Далі я зібрав лише десять книг, виданих в Угорщині, центральною темою яких є РС, незалежно від жанру, від підручників до дитячих книг та художньої літератури до автобіографічних описів.

1. Розсіяний склероз

Пол Юхаш (ред.)
150 сторінок, Medicina Könyvkiadó, 1980.

склероз

Монографія за редакцією професора Пала Юхаша містить матеріал лекцій, прочитаних на курсах з підготовки до MS в OTKI. Загалом, колекція надає вичерпну картину сучасних проблем хвороби, про яку дискутують, особливо з точки зору патогенезу, діагностики та терапії, а також пов'язаних з цим імунобіологічних, ЕЕГ та генетичних проблем. Кожен з викладачів роками та десятиліттями займався дослідженнями своєї теми. Якість досліджень у всьому сучасна, документація ретельна. Ілюстрації допомагає ряд таблиць та рисунків. Монографія насамперед цікавить дослідників, неврологів та патологоанатомів, але також може зацікавити всіх лікарів внутрішньої медицини та навіть лікарів загальної практики.

Книга складається з наступних 11 глав:

  1. Зміна ставлення, пов’язана з аутоімунітетом (д-р Джула Сегеді)
  2. Імуногенетичне значення великої системи гістосумісності при розсіяному склерозі (д-р Петрані Г. Дьозьо)
  3. Різні напрямки досліджень розсіяного склерозу (д-р Ласло Сегеди)
  4. Розсіяний склероз - проблеми з етіологією та патогенезом (д-р Франц Сейтельбергер)
  5. Людські та експериментальні дані щодо патології розсіяного склерозу (доктор Ендре Канда)
  6. Діагностика дисемінованого енцефаломієліту (доктор Дьєрдь Палффі)
  7. Психопатологічні відмінності при розсіяному склерозі (д-р Ілона Гушар та д-р Ласло Сегеди)
  8. Лабораторна діагностика розсіяного склерозу (доктор Джула Молнар)
  9. Значення цитологічного дослідження ліквору в діагностиці розсіяного склерозу (д-р Андраш Гусео)
  10. Значення електрофізіологічних методів у діагностиці розсіяного склерозу (д-р Шандор Маросфі, Пал Чобор, Йозеф Вітрай та д-р Ігнац Тот)
  11. Імуносупресивна терапія розсіяного склерозу (доктор Альберт Собор)

2. Я потрібен мамі

Джулія Сігал і Джон Сімкінс
240 сторінок, Pont Publishing, 2000.

Відповідно до свого підзаголовка, ця книга написана про стосунки між пораненими батьками та їх здоровими дітьми в сім'ї; узагальнює досвід авторів та висновки їхньої професійної роботи з дорослими та членами їх сімей з розсіяним склерозом - у стилі, доступному для пересічного читача - у цьому заслужено резонансному обсязі. Однак справжня причина цього успіху пояснюється тим, що автори розширюють коло того, що вони мають сказати: ми повинні розглядати це як загальну і фундаментальну ситуацію, яка на переломному етапі нашого життя порівняно з нашими дітьми, якщо ні “Хворі”, вони літні і принаймні духовні: підтримка, яка нам буде потрібна!

Те, що говорять автори книги про конкретну життєву ситуацію, є надзвичайно корисним психологічним, практичним посібником для всіх нас. У багатому життєвому матеріалі, проаналізованому на прикладі, автори перераховують цілий комплекс проблем дитинства та юності; однак вони також охоплюють вивчення їх подальших наслідків у зрілому віці. Таким чином, книга перетворюється на неймовірно захоплююче читання, яке пропонує всім членам кожної родини знання та знання про те, як ставитись до нашого власного життя, життя наших родичів, хвороб та смерті, а також конфліктів у сім’ї та поза нею.

Викладений набір “стратегій” надає читачеві цілком конкретні, корисні поради: хворий і здоровий батько, лікар, вихователь, психолог - кожен, хто (навіть як пацієнт!) Ставиться до дитини як до майбутньої, здорової, врівноважений дорослий хоче бачити в ньому.

3. Розсіяний склероз та аутоімунітет на рубежі тисячоліть

Жолт Іллес
373 сторінки, відділення неврології, Печ, 2003.

Імунне втручання в останні роки при лікуванні розсіяного склерозу (РС) та аутоімунних захворювань свідчить про значну зміну підходу в клініці. Дві терапії, що застосовуються при лікуванні розсіяного склерозу за допомогою різних механізмів - інтерферон-ß та кополімер-1, представляють більш вибіркову та конкретну перспективу втручань та профілактичного лікування рецидивів.

Книга складається з наступних 12 розділів:

  1. Основні імунологічні поняття
  2. Передбачувані патомеханізми розсіяного склерозу
  3. Що таке аутоімунний антиген при розсіяному склерозі? Чому захворювання пов’язане з рецидивами та ремісіями? Чому розсіяний склероз не розвивається при інших ураженнях центральної нервової системи?
  4. Системна регуляція та патологія. Як вони виникають і чому вони аутоімунні
    Т-лімфоцити мігрують з кісткового мозку до тимусу і там дозрівають, звідси і буква Т в їх назві (тимус). "> Т-клітини? Що призводить до активації аутоімунних Т-клітин?
  5. Регуляція місцевої імунної відповіді. Резидентні клітини центральної нервової системи в патомеханізмі
  6. Патологія міграції, апоптозу, цитокінів та костімуляція. Експериментальна терапія
  7. Генетика розсіяного склерозу
  8. Моделі тварин на розсіяному склерозі. Варіанти генної терапії
  9. Терапія імуномодуляції
  10. Терапія рецидивів стероїдів, імуносупресія та плазмаферез
  11. Варіанти клінічної імунотерапії
  12. Постійні клінічні дослідження, комбінації

4. Розсіяний склероз та дієта

Доктор Каталін Терек, Еріка Кісс, Сандор Варфалві
Сторінка 88, Видавництво Біла золота, 2003.

Розсіяний склероз - це захворювання, яке не заживає спонтанно і не після використання різних методів лікування. На щастя, тривалість життя пацієнта принципово не впливає і не скорочується. Значно більш поширена форма, що зустрічається в епізодах, залишає пацієнта повноцінною якістю життя в безсимптомному періоді між активними епізодами, однак під час хвороби пацієнт може стати абсолютно непрацездатним.

Значне погіршення якості життя зазвичай відбувається через багато років у вигляді зниженої рухливості, зниження фізичного та зрідка менших навантажень. Мета цієї книги - дати відповіді на найпоширеніші запитання, які пацієнти та їхні стурбовані родичі можуть використовувати у своєму повсякденному житті.

Деталі вмісту:
У чому суть захворювання? Як функціонує ціла та пошкоджена при розсіяному склерозі нервова клітина? Наскільки поширена ця хвороба і хто її важить? Які причини? Чи є у вас типові симптоми захворювання? Як поставити діагноз? Який перебіг захворювання? Які перспективи життя пацієнта? Як лікувати? Який спосіб життя допомагає пацієнтам досягти кращої якості життя? Які найважливіші аспекти дієти? Які продукти рекомендуються, а які ні? Рецепти від супів до десерту.

5. Бенджамін - моя особлива мама

Стефані Лазай
39 сторінок, Bones Kft., 2005.

Навчальний, навчальний матеріал для дітей, батьки яких страждають на розсіяний склероз. Головний герой книги - Бенджамін, восьмирічний хлопчик, мати якого має РС. Маленький Бенджамін допомагає читачеві зрозуміти симптоми РС у своєї матері за допомогою простих, зрозумілих історій і розповідає, як він сам впорався з цією важкою ситуацією. Кожна сторінка книги ілюстрована барвистими, милими малюнками.

Книгу англійською мовою можна безкоштовно завантажити у форматі PDF з веб-сайту MS Society.

6. Літо з монстром

Фабріціо Спарта
132 сторінки, Medicina Kiadó, 2010.

Двоє закоханих молодих людей, одне місто, одна хвороба ... надія.
«Літо з монстром - жити, плакати, сміятися від розсіяного склерозу» - це проста історія про повсякденне життя, поруч живе той, хто зазнав нападу страшної хвороби, розсіяного склерозу, і той, хто дуже глибоко любить пацієнта і допомагає їм, як Сонце. Історія кохання, приправлена ​​болем від відкриття «монстра», з яким можна жити, продовжувати повсякденне життя серед праці, дружби, пригод, безтурботності. Все це розповідалося з легкою іронією, весело, усміхнено, знаючи, що є надія. Надія керувала головними героями від першої фази відкриття хвороби від депресії до пошуку шляху до життя знову.

7. Дари любові

Камі Уокер
Сторінка 304, Олександра Видавництво, 2011.

Через місяць після свого весілля у тридцятитрирічної Камі Уолкер діагностували розсіяний склероз, що принципово потрясло її життя. Через хворобу, яка напала на його нервову систему, він потребував постійного медичного лікування, ледве ходив, і його шлюб зазнав величезного тиску. Щодня мене наповнювали нові турботи: "Я опинюсь в інвалідному візку ... Все закінчено ... Чому все це відбувається зі мною?"

У безвихідній ситуації Камі вона отримала незвичну допомогу від однієї зі своїх подруг, африканської жінки з травами. “Подаруйте двадцять дев’ять подарунків за двадцять дев’ять днів! Сказав рада. "Коли ви даруєте подарунок, ви зосереджуєтеся на тому, що маєте, і можете запропонувати іншим допомогти, і це, зрештою, добре вплине на вас".

Зворушлива та незабутня історія про те, як щедрість та дарування перетворили життя людини за один місяць. Більшість подарунків Камі - це якісь дрібниці - телефонний дзвінок, переміна чи навіть тканина. Проте безкорисливі вчинки мали величезну силу.
Цей том доводить, що любов та турбота можуть кардинально змінити наш світогляд, а можливо і сам світ.

8. Хвороба з тисячею облич

Міклош Секшард
204 сторінки, Medicina Kiadó, 2013.

У своїх оповіданнях Міклош Секшарді розповідає про свої довгі роки боротьби з хворобою, яка мучить його тіло і душу, розсіяний склероз, мій серцевий напад, описує залізничний досвід своєї молодості, своїх друзів, успіхи та конфлікти репортера ЗМІ, в слово все своє життя. Він думає про себе: «Я настільки насичений фізичними та психічними неприємностями, що якби я не був таким неоднозначним і часом не міг пожартувати - якщо нічого іншого, чорний гумор чи самоіронія - з власної біди, як давно це було…"

Його думками це дає нам сили знайти вихід із наших бід, боротися за завтрашній день, навіть у ті моменти, які ми вважали безнадійними. «Він обгортається гнівною рішучістю, і хоча йому стає все важче, він все ще відчуває себе щасливим, тому що цвірінькання цикад, пряний аромат дерев і рослин, звук птахів, сонячне тепло все викликає, коли він і його дружина були в Греція. Пішов. Його рухи ще не були пов'язані болем і пропусканням нервового контролю. Саме тоді ти знову почуваєшся вільним. Два колеса рухаються вперед ревучим голосом зі свободою пересування, залишаючи за собою двадцятисемирічний симптом, і він ніколи не озирається, навіть коли башти церкви в Марослеле здаються вдалині ». Продовжуй рухатися вперед протягом наступних двадцяти років, Микола, лише попереду, з такою ж рішучістю, волею і любов’ю до тені

Я подумав, кому би порекомендував цей том. Я рекомендую нашим пацієнтам - і не тільки хворим на розсіяний склероз, а й усім пацієнтам - адже вони не самі у своїх стражданнях, щоб набратися сил для своєї щоденної боротьби. Я рекомендую лікарям та медсестрам зустрічати щоденну боротьбу чоловіка з сумнівами та глибокими почуттями. Таку саму боротьбу ведуть наші пацієнти, на ліжках яких ми щодня обговорюємо розгалужені та опуклі можливості шляху до зцілення. Я рекомендую його залізничникам, бо вони можуть читати смачні історії зі світу малих (і великих) станцій, що здається трохи віддаленішим. Я рекомендую акторам засобів масової інформації: як редагувати якісну програму медичної освіти, яку багато хто визнає та любить, сумлінною працею та відданістю. Насправді я рекомендую його всім, хто цікавиться щирим світом розумної людини, яка пережила багато страждань.

9. Блог Ганни або кота Шредінгера

Никодим Ванда
232 сторінки, видавництво Minerva, 2015.

Кілька років тому у автора діагностували розсіяний склероз - гостре запальне захворювання, яке зустрічається переважно у молодих жінок. Ванда була паралізована набік, втратила зір на одне око і відчувала такий біль, що вона благала батька заплакати: вбий її. Але він навчився вставати, продовжувати, жити. І він почав писати про все, що є частиною життя молодої жінки.

10. У тіні смерті

Жолт Кеселі
112 сторінок, Publio Publisher (приватне видання), 2016.

Я народився в Мішкольці в 1970 році, де виріс і ходив до школи. Згодом життя і доля охопили Будапешт і двадцять п’ять років служили поліцейським. Звідси я вийшов на пенсію, і причиною відставки став розсіяний склероз. Ця хвороба є невиліковною хворобою, протиотрутою якої досі працюють донині. Я також добровольцем для пілотної програми у великій іноземній фармацевтичній компанії. Препарат ефективний і діє. Сьогодні я повністю самодостатня і живу своїм життям. Я не прив’язаний до ліжка чи інвалідного візка, і мені навіть більше не потрібно користуватися тростиною. Я описав, що робив і як пройшов ці зміни, щоб мої колеги-пацієнти черпали з цього сили. Крім того, історія повчальна для будь-якої здорової та цікавої людини.