"Більшість днів я відчуваю, що мене збив поїзд".
1. Хвороба Крона - це запальний розлад, який вражає ваш кишечник або будь-яку частину травної системи.
"Найпоширенішими місцями запалення є нижня частина тонкої кишки і товста кишка", - говорить професор-гастроентеролог Кріс Проберт.
"Запалення призводить до виразки; виразка призводить до болю та втрати функції. Ця втрата функції означає, що у пацієнта діарея і у нього може бути порушення всмоктування. Якщо запалення відбувається в товстій кишці, якщо у них є хвороба Крона та коліт, вони можуть кровоточити . Отже, запалений кишечник викликає сильний біль, діарею (часто криваву). Інші симптоми можуть включати сильну втому та різку втрату ваги ".
2. Хвороба Крона - це не те ж саме, що і коліт, хоча обидва є різновидами ВЗК (запальні захворювання кишечника). І вони не такі, як СРК (синдром подразненого кишечника).
"Існує багато подібностей [між хворобою Крона та] колітом, але є тонкі відмінності. Гени перекриваються, але вони не однакові. Існують різні фактори навколишнього середовища. Люди, які палять, частіше хворіють на хворобу Крона. І люди, які не палити частіше хворіють на виразковий коліт. Однак більшість дітей не палять, і вони все ще хворіють на хворобу Крона, ніж на виразковий коліт. Тож це не так просто.
Що стосується СРК та ВЗК, вони схожі на воду та олію. Приблизно у кожного п'ятого людини спостерігається СРК, здуття живота і діарея, і вони неприємні. Зазвичай це відбувається в умовах стресу та споживання їжі. Але кишечник не пошкоджений. При хворобі Крона симптоми гірші, вони пожиттєві, і хвороба вимагає потужних ліків та хірургічного втручання. СРК, не зрозумійте мене неправильно, може бути дуже неприємним. Але це не те саме, що ВЗК. "- професор Кріс Проберт
3. Не існує жодної причини, чому хтось хворіє на хворобу Крона.
"Що викликає хворобу Крона - це поєднання факторів у людини одночасно. Існує понад 200 генів, що якщо у вас є комбінація неправильних генів, це означає, що ви частіше хворієте на хворобу Крона, але ви можете мають ці гени без хвороби Крона.
Якщо у вас західний спосіб життя (це означає, що якщо ви живете в Європі, Північній Америці чи багатих районах Азії), то в цих районах є щось про довкілля (це може бути їжа, це може бути забруднення). Це крім генів означає, що відбувається зміна природних бактерій, які живуть у кишечнику.
Отже, якщо ці три речі поводяться неправильно, то, схоже, у вас є імунна реакція на щось, і частина цього - це бактерії, які пошкоджують кишечник і викликають хворобу Крона ". - Професор Кріс Проберт
4. Діагностика вимагає часу і може викликати розчарування.
"У моєї доньки Еллі у вересні 2012 року, коли їй було 7 років, діагностували важку хворобу Крона. Вона досить швидко захворіла, хоча лікарі та навіть лікарня виключили це як вірус, а потім стійкий вірус. Я знав, що існує крім цього, я ніколи раніше не бачив нічого подібного з вірусом. Я ходив до ванни 12 разів на день, і врешті-решт повернув її до аварій та надзвичайних ситуацій (A&E). Через кілька годин вони надіслали її будинок, але незабаром після того, як ми повернулися додому, він завалився.
"Її доставили в іншу лікарню, куди вона потрапила. Потім її перевели в дитячу лікарню" Alder Hey ", де її відвезли в операційну для камерних досліджень. Спеціаліст повідомив нам, що у неї важка хвороба Крона, вона була частинами в різних областях системи. травна.
"Зараз, коли він був поставлений діагноз, я подумав: Чудово, ми знаємо, з чим маємо справу, вона буде мати спеціалізований механізм годування протягом шести тижнів через носогастральний зонд, який буде єдиним джерелом харчування, і їй буде добре.
"Я мало що знав про це. Спочатку було досить складно налаштуватися, я переживав за неї, як вона почувається. Врешті-решт, саме вона зазнала всіх болів, вона була та, яка страждала. Боляче боліло я з самого початку. З точки зору матері, я бачив свою прекрасну дівчинку такою тендітною і вразливою. І все-таки вона посміхалася. Вона ніколи не скаржилася ". - Донна П'ю
5. Хвороба Крона вражає не тільки ваш шлунок.
"Ви були б здивовані наслідком, який може мати хвороба Крона. Що стосується Еллі, це вплинуло не тільки на її травну систему, але і на рот, суглоби. Запалення в суглобах може призвести до того, що стояння та ходьба стануть страшенно болючими, коли він таким чином він не може ходити, він переживає агонію.
"Це викликало у нього проблеми зі шкірою. В деяких місцях шкіра тріскається і кровоточить, а в інших місцях клітини шкіри атакуються, і він втрачає пігментацію в цих місцях. Він страждає від сухості очей, знову ж в результаті. Від цього І люди думають, що це просто випадок діареї. Скільки разів я це чув. І кров, і слиз - це, звичайно, симптом цієї хвороби, але це далеко не єдиний. Насправді, багато людей з цією хворобою страждають запорами. Це не однакова хвороба для всіх. Кожна людина страждає по-різному ". - Донна П'ю
6. Діагноз не однаковий для всіх людей.
"Перший раз, коли я захворів, мені було 14 років, і мені офіційно діагностували хворобу незабаром після 15 років. Процес для мене був схожий на багато інших, довгий і болісний. Спочатку підозрювали, що я мав поствірусні симптоми, оскільки мої симптоми почалися саме тоді, коли у мене був грип. Нарешті, приблизно через чотири місяці регулярних візитів до свого лікаря загальної практики, перебування в лікарні, аналізи крові, колоноскопія та МРТ підтвердили, що у мене хвороба Крона ". - Стівен Бойл
"Мені поставили діагноз, коли мені було 19, на початку 2011 року. Все це сталося наприкінці 2010 року, мені було дуже погано. Я постійно бігав у ванну, пропускаючи всілякі рідини та сильно втрачаючи вагу. Я пам’ятаю, як подзвонив моїй матері і сказав їй, що зі мною щось не так. Вона зателефонувала до лікарні, і після місяця іспитів не було сумнівів у тому, що вона мала. Я це добре пам’ятаю, я сиділа в підлітковій клініці, і спеціаліст малював багато маленьких діаграм, намагаючись пояснити, що таке хвороба Крона. Насправді було дуже цікаво думати про це в той час. Для мене було полегшенням знати, що я мав, і, на мою думку, це був перший крок до Очевидно, це було трохи важче, ніж після цього, і після п'яти років я починаю відчувати себе "нормальним" роками ". - Моїд Маджид
"Я не сильно страждав на хворобу Крона, як більшість людей; у мене була сильна спалах, де протягом чотирьох тижнів вона лише погіршувалася. Врешті-решт, до Різдва цього року дійшло до того, що я не міг їсти і мав найбільше діареї паралізуючи протягом двох тижнів поспіль. За ці два тижні я схудла на 20 кілограмів, і лікарі, нарешті, взяли мою кров і прийняли мене в лікарню. Вони прооперували мене, як тільки я потрапив до лікарні, для дренування свища, що розвинувся через хворобу Крона. Потім я продовжував робити МРТ, КТ, колоноскопію та гастроскопію протягом тижня, перш ніж мені нарешті поставили діагноз хвороба Крона. Найгірше те, що мені одночасно сказали, що хвороба Крона настільки важка, що фахівець хотів від'єднати мою товсту кишку і негайно отримати стому [колостому мішок]. Отже, через шість годин це вони зробили ". - Рассел Ньюман
7. Повсякденне життя вимагає багато планування.
"Хвороба Крона означає, що я відчуваю втому щодня, немає жодного дня, коли б я не відчував втоми. Я прокидаюся, відчуваючи втому, я цілий день відчуваю втому, а потім лягаю спати, відчуваючи втому. не відчувають втоми дуже мало і нечасто.
"Я часто перевіряю, чи достатньо мені ліків на все, що виникає в моєму житті, перевіряю, чи вистачає мені таблеток, щоб пережити вихідні, якщо я призначив новий рецепт на консультації з сімейним лікарем, виправляю, коли повинен забрати рецепт, якщо я можу піти в аптеку тощо.
"Плануючи щось на кшталт відпочинку на вихідних, я повинен подумати, чи потрібно займатися додатковими днями роботи, щоб відновитись, чи можу я десь відпочити. Також я ретельно продумую їжу, яку я їм, думаю, якщо це це їжа, яка приносить "проблеми", якщо вона занадто жирна, що ще я їла протягом тижня, а також цікаво, чи потрібно мені думати про поїздку наступного дня чи пізніше того дня.
"Багато разів мені доводиться жонглювати стравами по меню і часто запитувати в ресторанах:" Чи можу я замовити це без "? Мій чоловік сміється, що я повинен мати паї в туалетному папері, як ми завжди купуємо під час щотижневих покупок, і у мене є мінімальна кількість рулонів паперу вдома на випадок спалаху - Таня Кларк
8. Виклики виникають несподівано.
"Одна важка річ полягала в тому, що коли мої друзі запрошують мене провести вихідні, мені не завжди зручно перебувати через хворобу Крона. Багато разів мені потрібно вставати, щоб ходити вночі в туалет, і я усвідомлюю, що я збирається розбудити їх.
"Також може бути важко під час сніданку, оскільки вони можуть не їсти їжу, яку я їм, і буває незручно продовжувати ходити до туалету, поки всі снідають". - Таня Кларк
9. Відсутність у ванній викликає занепокоєння.
"Моя робота в основному офісна, і я ніколи не надто віддаляюся від ванної кімнати. Якийсь час було важко працювати, оскільки в будинку тривали ремонтні роботи, тому іноді мені доводилося планувати інші ванні кімнати на випадок, якщо маршрут до найближчий туалет перекритий будівельними майданчиками або у випадку, якщо туалети закриті.
"Те, що певний день, здається, не хворий, це не означає, що я не відчуваю себе погано або що у мене не було проблем з тим, що мені доводилося багато разів відвідувати туалет, навіть раніше, ніж прийти на роботу. користуватися ванною кімнатою для інвалідів ". - Таня Кларк
10. Приховування симптомів стає природним.
"Я, як і багато інших людей з хворобою Крона, часто приховував симптоми і робив вигляд, що зі мною все добре. Я втратив підрахунок того, скільки разів сидів у чаті, барі з друзями або за грошима реєструйся на роботі, із нестерпним болем, коли я кусав губу і посміхався, поки судоми та пекучі відчуття в животі не пройшли ". - Стівен Бойл
11. Іноді лікування може погіршити самопочуття.
"Після закінчення початкового лікування Еллі виглядала здоровішою, знову почала їсти тверду їжу і насолоджувалась дитиною. Однак через кілька тижнів їй знову стало погано. Цього разу їй дали високу дозу кортикостероїдів. Як ти переконуєш маленьку дівчинку в тому, що вона прекрасна, коли все, що вона бачить, - це опухле обличчя на стероїдах? Хоча препарат швидко зменшив її симптоми, вплинув на неї так, що я навіть не можу описати.
"Вона набрала вагу, але, як це нормально для цього препарату, її обличчя стало величезним. Це була швидка і кардинальна зміна. Ми постійно говорили їй:" Ви гарна дівчина, коли ви закінчите ліки, у вас все буде добре, не хвилюйся '. Одного разу ввечері ми поїхали до сімейної трапези в грецькому ресторані. Раптом він почав плакати, і власник запитав його, що не так. Ми не мали уявлення, чому він почав так плакати, а потім він сказав: "Це дзеркало від стіна, це не я, я не можу на це дивитись. У неї розбилося серце, і мені відразу стало сумно ". - Донна П'ю
12. Хірургічне втручання - позитивний варіант для багатьох людей.
"Ну, оскільки мені зробили стому, мені дуже пощастило, що я міг відновити своє життя цілком успішно. Однак до операції історія була іншою. Я пам'ятаю, як мені поставили діагноз, прийнявши свою хворобу, пройшовши через Потім настала різка втрата ваги, втома, втрата апетиту та часті пробіжки у ванну.
"Все вийшло з-під контролю. Я в кінцевому підсумку залишив університет, щоб покращитись, були кілька років, коли я був досить застійним. Я став дуже ізольованою людиною, і я був дуже самосвідомим щодо виходу, і це мало Вплив на моє соціальне життя. Я дистанціювався від своїх друзів і пройшов період, коли справді все сумнівався.
"Напевно, найважче, з чим мені доводилося стикатися, це зміна дієти. Я переносив велику кількість їжі і відчував судоми і страшенний біль, якщо їв щось несумісне зі мною. Лише один приклад того, що мені довелося уникати:
- Газовані напої
- Продукти, багаті клітковиною
"Уявіть, що вам 19 років, і ви не можете їсти смажену курку або піцу. Жахливо, ха-ха.
"Як я вже згадував раніше, зроблена стома зараз змінила моє життя на краще. Я повністю контролюю, що я можу їсти, я занадто багато хахаю, і я просто насолоджуюся. Я компенсую втрачений час. " - Моїд Маджид