Альмі Відела 5 років, вона живе в Майпі і страждає на дивне захворювання, яке називається синдромом ROHHAD (швидко прогресуюче ожиріння, дисфункція гіпоталамуса, гіповентиляція та вегетативна дисрегуляція). Роміна Рагуза, мати, розповіла в діалозі з MendoVoz: "Через цю хворобу ми живемо день від дня і живемо в страху, тому що це може бути добре і воно розвалюється. Це дуже важко, і це коштує нам "Альма єдина. Дівчина в провінції, яка страждає на синдром і приєднується до двох інших випадків у Буенос-Айресі, хвороба не досягає 100 у світі.
Минулого вівторка, 3 липня, її госпіталізували для затримки рідини, а з ранку в середу вона почала із судом і перенесла кардіореспіраторну зупинку. “Це диво, бо лікарі дивились на неї, нічого не роблячи, бо вони не могли. Вони лише допомогли їй вийти з безробіття », - пояснила мати маленької дівчинки. Також в ту середу вони змусили всю сім'ю піти на прощання, тому що хвороба переросла, і її голова вже не реагувала, але Алма - воїн і о шостій вдень вона прокинулася. Через кілька днів він уже попросив подати воду.
Рагуза пояснив, що лікарі не знають, що з ними робити, «коли він був на терапії, вони сказали нам, що він не збирається їхати. З цією хворобою нічого не поробиш ". Вона також додала, що вони мали можливість отримати ліки, які могли б зупинити хворобу, але коли у них було все готове, їх надіслали із США, щоб сказати, що це не зручно, оскільки вона не збирається протистояти цьому, і вона може померти.
Хвороба почалася, коли дівчинці було 2 з половиною роки, її мати прокоментувала, що вона дуже худа, і тому вони провели кілька досліджень, щоб дізнатись, що у неї було, оскільки вона добре їла, але не набирала вагу. На той час усі дослідження проходили добре, і через місяці вона почала сильно набирати вагу. Після 3-річного контролю Алма почала з різними ускладненнями, які змусили її звернутися до кількох лікарів.
Із часом з’являлися різні симптоми, і найбільше хвилювали батьків холодні руки та постійний пронос. Потім у Алми почалися судоми та було проведено дві кардіореспіраторні арешти. Її лікували в дитячій лікарні Уберто Нотті і вона потрапила в реанімацію.
Після повного тижня досліджень лікарі розпочали розслідування і знайшли лікарню Гаррахана і виявили, що у нього був синдром ROHHAD. Після терапії вона пішла до загальної кімнати, але ситуація знову ускладнилася для неї, повернувшись на терапію на місяць. Коли він був виписаний, йому довелося робити це за допомогою кисню та Bipap, системи механічної вентиляції, яка використовувалась як тимчасова дихальна підтримка у пацієнтів із дихальним дистрессом.
Про хворобу
Синдром швидко прогресуючого ожиріння, гіпоталамічна дисфункція, альвеолярна гіповентиляція та вегетативна дисрегуляція (ROHHAD) - це рідкісна і складна сутність, яка починається у здорових дітей у віці від 2 до 4 років, де крім того 40% відносяться до пухлин нервового гребеня.
Це маловідома патологія, яка вимагає мультидисциплінарного підходу, враховуючи складність симптомів та його багатосистемність.
Заклик до солідарності
Сім'я потребує всілякої допомоги з памперсів, а також їжі чи грошей, оскільки Еміліо Відела (батько Алми) був діагностований Вовчак, тому він не може працювати таксистом, як це робив. Крім того, її мати є домогосподаркою, і вона повинна присвятити повний час догляду за маленькою дівчинкою та її 8-річним братом.
Їм також потрібен новий Bipap для неї, тому що вона повинна постійно ним користуватися, а вони не можуть його придбати, новий коштує 80 000 доларів. Той, у кого він є, був відданий йому соціальною роботою, але він використовується, перегрівається і вже зламався.
Усі, хто бажає співпрацювати, можуть здійснити переказ в ощадну касу: 02700663 20006637740014 CUIL 27-35 553778-7, на ім’я Роміна Рагуза або зателефонувати за номерами 4811096 та 4816439.