Розсіяний склероз (РС) - це нейродегенеративне захворювання, яке зазвичай вражає молодих людей, але не уникається дітьми.
Ми поговорили про те, чим відрізняється дитяча «есемка» від дорослої невролог, док. MUDr. Павло Сикор, завідувач відділення дитячої неврології дитячої університетської лікарні з поліклінікою в Братиславі.
При хронічних неврологічних захворюваннях, не тільки при РС, контролюється не тільки частота (тобто виникнення хвороби), а й долікове лікування пацієнтів. За підрахунками, близько третини дорослих пацієнтів з розсіяним склерозом не отримують лікування. Як це з дітьми?
Це справді так. Дивно, що 30-50% пацієнтів із хронічними захворюваннями не застосовують рекомендованого лікування. Ситуація у дітей принципово інша. Пацієнтами є діти або підлітки, але батьки застосовують батьків або, принаймні, контролюють їх. Батьки в цьому дуже послідовні, тому що хочуть переконатись, що їхня дитина здорова, або, принаймні, його здоров’я не погіршується. З нашої практики ми можемо підтвердити, що дотримання, тобто вживання наркотиків у дітей з РС, становить майже 100%.
Наскільки батько приймає рішення щодо лікування, і що, якщо дитина цього не хоче?
Батьки приймають рішення про лікування у співпраці з лікарем. Діти адекватно інформуються про природу хвороби, опускаючи інформацію про невиліковність хвороби, довічне використання ліків та, по суті, поганий прогноз для інвалідів.
Діти поважають рішення батьків, навіть якщо вони з ним не згодні. Вони не відчувають нездужання - суб’єктивно їм здається, що вони без труднощів, а тому вони не бачать причини приймати ліки щодня. Введення препарату та можливі побічні ефекти обмежують їх, наприклад, під час шкільних поїздок або канікул, коли вони хотіли б насолоджуватися точно так, як їх друзі.
У своїй практиці я стверджую, що батьки поважають рекомендації лікарів. Вони відчувають обов’язок забезпечити здоровий розвиток дитини. Іноді я відчуваю, що вони непропорційно активні і термінові вимагають лікування. Вони часто використовують - крім стандартного лікування - і деякі додаткові. Застосування лише альтернативного лікування замість стандартного є винятковим.
Кажуть, що симптоми дитячого та дорослого РС приблизно однакові. Будуть розбіжності, які потрібно помітити?
Симптоми РС у дітей у підлітковому віці, t. j. старше 12 років такі ж, як і у дорослих. У дітей віком до 10 років хвороба є більш драматичною, із вираженим поліомієлітом. Рецидиви частіше зустрічаються у дітей, і прогресуюча форма захворювання не зустрічається переважно. Оскільки хвороба починається раніше, інвалідність настає раніше, ніж у тих, у кого захворювання розвивається в зрілому віці.
Дорослі отримують імуномодулюючу терапію першого ряду (бетаферони та глатирамер ацетат), і якщо це не дає результату, пацієнт може перейти на лікування другої лінії (наталізумаб, фінголімод). Як це з дітьми?
Дітям доступні лише ліки першої лінії. У підлітків віком від 15 до 17 років у зазначених випадках може застосовуватися виняток за віком, а дитина також може лікуватися препаратами другого ряду.
У дорослих регулярно контролюють певні параметри, щоб визначити ефективність лікування. Як часто діти ходять на огляди та які тести беруть?
Моніторинг та проведені тести ідентичні аналізам у дорослих (тест на білок MxA, антитіла проти Вірус JC, МРТ, імунологічне обстеження, печінкові проби, аналіз крові). В нашій амбулаторії ми спостерігаємо за дітьми з інтервалом у три місяці.
Якщо виявиться, що лікування не дає результатів, що тоді трапляється? Як часто це трапляється?
Повідомляється, що ефективність препаратів першої лінії становить близько 30-40%. Якщо лікування неефективне, лікування препаратами другого ряду є виправданим. З обґрунтованих причин щодо дітей може застосовуватися виняток за віком.
Усі дослідження та клінічні спостереження свідчать про те, що перші роки хвороби є найбільш важливими для долі пацієнта. У цей період потрібно найбільш ефективне лікування. Лікування називається друга лінія, яка є ефективною і відносно безпечною для дорослих, недоступна для дітей. Якщо ефективність та безпека цього лікування у дітей буде підтверджена в ході клінічних випробувань, його використання у повсякденній практиці значно покращить прогноз для всіх інших дітей. Тому ми вирішили взяти участь у клінічному дослідженні дітей з РС.
Кажуть, що при деяких неврологічних захворюваннях дітям потрібні зовсім інші дози препарату, ніж дорослим. Наприклад, математично не можна діяти в тому сенсі - дитина є дорослим дорослим, тому ми регулюємо дозу до меншої ваги, і все готово. Тож як це працює, і чому у дітей це по-різному?
Дозування всіх лікарських засобів визначається результатами експериментальних та клінічних досліджень. Діти, як правило, мають швидший метаболізм, тому їм потрібні більш високі дози. Крім того, при визначенні дози необхідно дотримуватися ступеня зрілості окремих систем. У випадку з РС це зрілість імунної системи.
Які найпоширеніші побічні ефекти лікування у дітей? Їх можна якось компенсувати?
Одним з недоліків сучасного лікування РС є необхідність введення ліків у формі ін’єкцій - під шкіру або в м’яз. Ще одним недоліком є окремі побічні ефекти препарату. Наприклад, лікування інтерфероном включає лихоманку, біль у м’язах, симптоми грипу.
Особливо в контексті сучасного лікування говориться, що, хоча воно є більш ефективним, існує ризик набагато серйозніших побічних ефектів. Що ви думаєте про це?
Кожне лікування має свої підводні камені. Не існує нешкідливих ліків без побічних ефектів. Нові форми лікування, т. Зв препарати другого ряду ефективніші, форма їх застосування вигідніша, а ризики лікування подібні до ризиків усіх хронічних захворювань.
Вважається, що деякі з цих препаратів навіть активно ведуть до відновлення пошкоджених нервових волокон головного мозку, допомагаючи організму «відновлювати» шкоду, спричинену розсіяним склерозом. Однак досконале знання дії наркотиків, регулярні огляди та спостереження за пацієнтом можуть запобігти ускладненню лікування, тому лікування РС належить спеціалізованим лікарям.
Ця стаття була опублікована в цьогорічному журналі Dermato № 1. Якщо вас цікавить весь журнал, ви можете замовити його, натиснувши на зображення.
Залишити відповідь Скасувати відповідь
Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.
- Верховний суд Словаччини постановив, що діти-інваліди мають право на інклюзивність
- Розсіяний склероз - друг на все життя - пацієнт зі Словаччини
- Хворі на псоріаз хочуть жити краще - пацієнт із Словаччини
- Ми радимо десять хороших дієт для хворих на цукровий діабет - пацієнтів зі Словаччини
- Сидячи; Словацький правопис