Марк Лібер, CNN

раку

2 травня 2018 р. - 14:47 за європейським часом (19:47 за Гринвічем)

(CNN) - Група пацієнтів з рідкісним типом раку, який називається очна меланома, пригнічує дослідників та епідеміологів.

Рак, який зазвичай зустрічається приблизно у шести людей на мільйон, був виявлений у більш ніж 50 осіб поблизу цих районів США: Гантерсвіль, Північна Кароліна та Оберн, штат Алабама. Як повідомляється на сторінці групи пацієнтів у Facebook, принаймні 38 із цих осіб відвідували Університет Оберна між 1983 і 2001 роками.

Щонайменше чотири з них померли від цієї хвороби.

Очна меланома виробляє в очах пігмент меланіну темного кольору.

Джулі Грін була першою людиною в групі Оберн, у якої діагностовано це захворювання, в 1999 році. Їй зробили операцію з видалення лівого ока в 2000 році, і, як вона каже, з цього часу рецидивів не було.

"Коли мені поставили діагноз, я хотів поговорити з кимось, хто пройшов це раніше, і це могло б скластися добре", - сказав Грін. "Але, здавалося, ніхто ніколи про це не чув і не мав жодного зв’язку з кимось, хто страждав від цього раніше, і саме тоді я зрозумів, як це було неймовірно дивно".

Очна меланома відноситься до злоякісної пухлини, яка розвивається з клітин, що називаються меланоцитами, які виробляють пігмент меланіну темного кольору, який присутній у шкірі, очах та волоссі людей та в слизовій оболонці деяких внутрішніх органів, за даними Фонду очної меланоми.

Симптоми різняться від людини до людини, але включають розмитість зору, крапки в зорі та втрату зору, за словами доктора Марлани Орлов, лікаря-онколога університетських лікарень Джефферсона у Філадельфії, яка лікує кількох пацієнтів із групи штату Алабама.

"Що стосується первинних пухлин очей, це буде виявлено випадково при звичайному огляді очей без симптомів, або частіше у пацієнтів спостерігаються симптоми відшарування сітківки зі спалахами та поплавцями або розмитість зору", - сказав Орловф.

Очні меланоми є другим найбільш поширеним видом меланоми - після шкіри чи шкіри - і становлять близько 5% усіх випадків меланоми. Однак очні меланоми поводяться набагато інакше, ніж меланоми шкіри, і, як вважає Орлофф, зазвичай вважаються більш смертельними.

«Навіть якщо люди хочуть пов’язати це з меланомою шкіри, ми знаємо, що це інша хвороба, і багато способів лікування меланоми шкіри не працюють при меланомі ока. Офіційно затвердженого лікування FDA (Food and Drug Administration) для лікування меланоми ока не існує ", - сказав Орлофф.

Приблизно в 50% випадків очної меланоми рак поширюється або метастазує в печінку. За даними дослідження 2005 року, лише близько 80% пацієнтів з метастазами в печінку виживають більше року.

Але Еллісон Олред, вихователь дошкільної школи в Бірмінгемській школі, перевершила всі шанси.

“Мій лікар каже, що лише 3% роблять це так, як я. 96% людей померли, коли [рак] поширився на їх печінку, а моя - на мою печінку в 2008 році », - каже вона.

Еллісон Алрред після того, як у 2001 р. Було видалено її око.

У Олред була діагностована очна меланома у 2001 році, у віці 31 року, через 11 років після закінчення Оберну. За її словами, вона була другою людиною в групі друзів, у якої діагностували цей стан.

"Це був другий діагноз" Оберн ", і я сказав своєму лікарю у Філадельфії, що у мене двоє друзів з тим самим раком, і тоді вони зрозуміли, що в Оберні може бути група, і почали розбиратися в цьому". Олред.

За її словами, вона перенесла дві резекції печінки і отримує опромінення, щоб зменшити метастатичні пухлини, які поширилися щонайменше на дев'ять місць у її тілі.

Немає відомого ліку від очної меланоми, хоча променева терапія та хірургія можуть допомогти продовжити тривалість та якість життя, за словами Орлоффа.

"Після встановлення діагнозу лікування зазвичай є променевим, - каже експерт, - або якщо пухлини дуже великі, залежно від локалізації, енуклеації або видалення ока", може знадобитися.

Точна причина очної меланоми досі невідома. Серед людей, яким найбільше загрожує ризик, є особи зі світлими очима, ті, у кого світлий колір шкіри, та ті, хто піддається високому рівню штучного УФ-випромінювання. Згідно з дослідженням 2001 року, люди, які займаються певними професіями, такі як кухарі та металурги, також піддаються підвищеному ризику.