Амелія купається у воді з кількома краплями відбілювача і прискіплива щоденна зволоження та догляд. Їй лише рік, але з самого народження вона бореться з рідкісною дерматологічною хворобою, яка називається ламінарний іхтіоз, етимологічне значення якого - "шкіра риби".
Ламінарний іхтіоз - це патологія генетичного походження що Амелії поставили діагноз після днів страждань та невизначеності. Тепер її батьки просто сподіваються зібрати достатньо коштів, щоб їхня дівчинка могла мати кращу якість життя.
Він народився з товстою і блискучою шкірою
Амелія народилася рік тому в лікарні в штаті Вісконсін (США), за чотири тижні до терміну, що настає. Як тільки лікарі побачили її, вони зрозуміли, що з нею щось не так, але в ті перші моменти вони не змогли визначити, що.
Дівчина він народився з товстим шаром шкіри по всьому тілу, а її обличчя було напруженим і блискучим. Він не міг закрити рот чи очі, а шкіра на суглобах постійно кровоточила, тому медсестрам доводилося застосовувати креми та вазелін кожні дві години.
"Коли вона народилася, вона була схожа на маленьку пластикову ляльку. Шкіра була справді товстою, щільною і блискучою. Вона не могла закрити рот і очі, а відбитки її пальців не оцінилися", - згадує її мати у заяві газета метр.
Лікарі були здивовані і вирішили тримати Амелію в лікарні, поки не дізнаються, що з нею. Діагноз поставили через кілька днів з Університету Міннесоти: переніс ламінарний іхтіоз.
Ваші щоденні процедури догляду
Основна проблема, яку має Амелія, і якої батьки повинні уникати, полягає в тому ваша луската шкіра інфікується, тому лікарі рекомендували ванни з декількома краплями відбілювача, оскільки дівчинка не терпить жодного мила.
Але купання - це лише мала частина догляду, необхідного для підтримання шкіри в найкращому стані.
Потреби часте зволоження у всьому тілі щоб запобігти пошкодженню одягу, і зверніть особливу увагу на шкіру голови та нігті, які особливо страждають від цього стану.
У міру накопичення шарів шкіри починається цикл випадіння, який зазвичай займає кілька днів на тулубі, один тиждень на обличчі та більше двох тижнів на шкірі голови, викликаючи їх волосся особливо тонке і ламке.
Крім того, малюк повинен дотримуватися інших заходів, таких як прийом добавок фтору щоб уникнути аномалій зубів, використання очних препаратів протягом сезонів, коли ви не можете закрити очі, та особливу увагу в жарку погоду, оскільки ваша шкіра не дозволяє потіти або регулювати температуру тіла.
"Коли люди роблять ці коментарі, я або ігнорую їх, або намагаюся виховувати, пояснюючи, що таке пластинчастий іхтіоз"
"Коли ви маєте справу з кимось невідомим, ви не знаєте, чому вони роблять речі так, як вони роблять, або причина своїх рішень. Ми всі маємо свої причини діяти так чи інакше, тому Не слід вважати, що те, що інші батьки роблять зі своїми дітьми, є результатом поганого батьківства"- висловлюються батьки.
За рахунок заощаджень, вичерпаних від різноманітних процедур, необхідних їх доньці в цей перший рік життя, родина розпочала кампанію в Go Fund Me для збору коштів. Зараз ваша мета - придбати спеціальну машину, яка уникатиме відбілюючих ванн, збільшуватиме зволоження шкіри і допоможе вам краще спати вночі, зменшуючи свербіж і печіння.
Пластинчастий іхтіоз, рідкісне захворювання
Наша шкіра зазнає безперервного процесу обороту, який відбувається, коли клітини дозрівають і линяють. Ця десквамація мікроскопічна - і, отже, невидима - і організована. Але іноді через зміни, спричинені різними причинами, це лущення відбувається не однаково.
Пластинчастий іхтіоз - рідкісне і вроджене захворювання, яке проявляється з народження і триває все життя. Вражає 1 з 300 000 новонароджених, які зазвичай народжуються, загорнуті в колодієву мембрану, яка проливається через 10-14 днів.
Через деякий час, на шкірі накопичуються великі червоні луски, зовнішній вигляд яких імітує шкіру риби, також впливає на нігті та шкіру голови, а іноді викликає рубцеву алопецію.
Цей стан також може порушують нормальну роботу потових залоз і призвести до зниження потовиділення, що в крайніх випадках може призвести до сильної непереносимості тепла, а іноді і до перегріву.
У найсерйозніших випадках можуть бути уражені і повіки, які не закриваються повністю під час сну, тому необхідно зволожувати очі штучними сльозами та офтальмологічними мастилами, які допомагають запобігти утворенню виразок на рогівці.