габріела

Мене звуть Флавія Акарді, мені 45 років, коли я почав ходити, батьки зрозуміли, що щось не так, і звідти розпочався довгий шлях лікарів усіх видів.

Після декількох діагнозів вони поставили правильний CMT (Charcot Marie Tooth) і нарешті 1 рік тому дали йому прізвище CMT 2 A, рідкісне захворювання, яке атакує периферичні нерви і викликане дефектами гена MFN2, який є тим, що кодує мітофузин 2, який є білком, який бере участь у злитті клітинних мітохондрій. Простими словами, мозок надсилає інформацію, але в міру віддалення інформація втрачається і не досягає кінцівок, викликаючи у них слабкість.

Це починається незграбно при ходьбі, у віці 14 років я почав використовувати короткі клапани для пересування, і з роками це прогресувало, і я пройшов через різні опори, спочатку тростину, потім канадські тростини, милиці, і в даний час я використовую свій ходунок для пересування в додому або на роботі та в інвалідному візку для довших поїздок

Це генетичне захворювання, яке є у нас із сестрою, молодшою ​​донькою, племінницею.

Як і всі ми, хто переживає ситуацію такого типу, ми проходимо різні етапи: смуток, неприйняття, злість і питання, яке ми всі задаємо собі: чому саме я? ?

Як дівчинка я ходила танцювати, це було те, що я любила, але з різних причин і з часом я перестала займатися.

Підлітковий вік заслуговує окремої глави, складного етапу, якщо таких є і більше для людини з обмеженими можливостями, завжди уважної та переслідуваної поглядом іншого, тілом, яке не було таким, як я очікував, архітектурними бар'єрами, що виникали в кожному місці де я збирався танцювати, а упередження, які додавали до всього, робили комбікацію зовсім непростою.

Сексуальність та інвалідність були питаннями, про які ніхто не говорив 30 років тому, що, на щастя, змінилося за ці роки, і сьогодні, хоча ще багато чого потрібно зробити, ці питання обговорюються більш відкрито.

У віці 22 років я сформував свого партнера, і у мене було дві прекрасні доньки, яким сьогодні 17 і 21 рік. Провести 2 вагітності було досить складно, оскільки слабкість хвороби додалася до ваги живота, догляд був більшим, і завдяки супроводу мого улюбленого акушера Хосе Алламі у мене було 2 прекрасні природні пологи, що трапляється не так часто в CMT.

Багато років я присвячував себе виключно їм і працював із домашнього розпису кераміки, поки не відокремився від батька дочок.

Сьогодні я працюю в сімейному МСП цілий день, і приблизно 3 роки бажання присвятити мені трохи часу почало крутитися в голові і повертатися до того, що мені подобається найбільше.

Ось як одного суботнього ранку, не сплячи, я схопив комп’ютер і почав шукати місця для танців на інвалідному візку.

Різноманітності не було, але я знайшов той, який мені здався дуже цікавим в інтегративній майстерні танцю UNA (Національний університет мистецтв) професора Сусани Гонсалес Гонз.

Тож я прийшов у свій перший клас у суботу о 10 ранку, сповнений страхів та тривог та з багатьма очікуваннями. Сусана була там, вітаючи всіх і даючи нам можливість зробити коротку презентацію кожному. З цього класу моє життя перевернулося з ніг на голову, кожен рух, кожен навчений поворот стали частиною мого життя.

Інтегративний танець дав мені можливість познайомитися з новими людьми, а деякі з них стали друзями, як мій партнер по танцях, який є фундаментальною опорою. Побачивши мій інтерес, Сусана запропонувала мені можливість залишитися на репетиціях групи "Алма", де я багато зміцнив своє навчання, і я вже танцював зі своїм партнером на Ніч музеїв наприкінці року на вечірках семінарів та в школу. І в цьому році я хотів би продовжувати танцювати там, де нас запрошують.

Я думав, що у 45 років я вже достатньо дорослий, щоб почати танцювати, але виявив, що життя завжди дає нам другі шанси, бо немає віку танцювати чи робити те, що подобається.

Думаю, відповідь "чому я?" це починає мати сенс, і я відчуваю, що якщо я зможу змусити людину прийти на танець і почуватися такою ж щасливою і вільною, як і я, моє завдання виконано.

Я вважаю себе стійкою жінкою, і хочу, щоб мої дочки та всі люди, які мають певний тип інвалідності, не відчували себе меншими людьми, тим більше, що все, що вони пропонують, можна досягти, з зусиллями та відданістю, все можна зробити і це в кожну мить ми маємо робити те, що змушує нас відчувати себе щасливими, адже саме в цьому полягає життя.

Моя мрія полягає в тому, щоб нам більше не доводилося говорити про включення, щоб це було те, що тече, що у нас більше не було потреби це говорити, тому що в цьому житті ми всі різні, і всі ми маємо право та обов'язок бути учасниками та архітекторами нашого життя без архітектурних бар'єрів, зовнішнього вигляду, забобонів, "це не зможе" заважати нам здійснити наші мрії.