Вона працює головною медсестрою дитячого мобільного хоспісу і добре знає смуток, сподівання, а також почуття внутрішнього примирення після відходу дитини. Хоча її робота вибаглива і часто психічно виснажлива, вона розуміє це як місію. Вона ніколи не думала, що хоче займатися чим-небудь ще.

знайти

БАНСЬКА БИСТРИЦА. Коли в 1990 році, після закінчення середньої медичної школи в Лученіці, мол. Йолана Янчова, в якому напрямку має йти її професійне життя, обрала з кількох пропозицій тодішнє Регіональне управління національного здоров’я в Бансько-Бістриці - дитячий відділ.

І хоча назви лікарні та структура відділення поступово змінювались, і сьогодні це відділення підпадає під дитячу університетську лікарню з поліклінікою, воно залишилось на цьому місці донині. На додаток до роботи в тризмінній операції на кафедрі дитячої онкології та гематології, він також працює у громадському об'єднанні "Свєтєлко надеє", яке було створено як центр допомоги дитячій онкології шістнадцять років тому.

Мобільний хоспіс спочатку був мрією, сьогодні це реальність

«У 1990 році я почав працювати у відділенні великих дітей, оскільки окремої дитячої онкологічної клініки на той момент ще не існувало. Однак у нас у відділенні було виділено дві кімнати для дітей з онкологічними захворюваннями. Однак зростання цих захворювань з часом вимагав створення окремого відділення ", - говорить він.

Поступово вона закінчила тренінги та конференції, пов’язані з дитячими мобільними хоспісами та паліативною допомогою для невиліковно хворих дітей. Проект дитячого мобільного хоспісу, де вона зараз є головною медсестрою, був заснований п’ять років тому. "Її гарантом є заступник керівника клініки МУДр. До Павла Біціана та нашої мультидисциплінарної команди входять лікарі, медсестри, соціальний працівник, психолог, медичний педагог, волонтери та, якщо це необхідно та віра, також священики ", - каже він.

Для перших поїздок на власних автомобілях

Однак, за її словами, відкрити мобільний хоспіс було непросто. "Ми з паном Бісіаном вважали, що дітям, у яких можливості лікування вичерпані, слід дати шанс виїхати в найближчому до них домашньому середовищі. Однак ми їздили в перші поїздки до сімей цих дітей на власних автомобілях ", - каже він.

Однак завдяки Світлу Надії їм вдалося досягти значного зрушення в цьому напрямку. Сьогодні мобільний хоспіс допомагає не тільки дітям з онкологічними захворюваннями, а й із вродженими вадами серця чи іншими видами важких та невиліковних захворювань. Вони також доглядали за двома маленькими пацієнтами із синдромом Едвардса. Ця невиліковна генетична хвороба характеризується тим, що вона поєднує в собі кілька захворювань - наприклад, розщілину губи, хвороби серця або кишечника. Завдяки допомозі мобільного хоспісу новонароджені змогли провести своє коротке життя там, де їх чекали. Один з маленьких пацієнтів прожив два місяці, інший - п’ять.

24 години на добу в режимі очікування

Йолана Янчова додає, що мобільний хоспіс працює сім днів на тиждень, цілодобово. "У нас також є цілодобова телефонна служба. Деякі проблеми також можна вирішити по телефону, якщо не завжди, коли ми вирушаємо у сімейну подорож.

Поїздки до хоспісу до сім’ї хворої дитини найчастіше відвідують лікар та медсестра, інший раз - медсестра та соціальний працівник або психолог за потреби. Все залежить від індивідуальної оцінки того, яка допомога потрібна сім’ї на той момент.

Тема смерті досі є табу в суспільстві

Коли смерть та помирання були частиною сімей, цей район згодом був інституціоналізований. За словами Йолани Янчової, це питання все ще є табу, і його потрібно буде довго сприймати як частину життя.

"Коли варіанти лікування вичерпані, і у дитини є кілька місяців, а можливо тижнів життя, лікарі приймають рішення про паліативну допомогу. Тоді ми запропонуємо батькам як один із варіантів повернутися додому з невиліковно хворою дитиною. Там вона почувається найкраще, вона перебуває у своїй кімнаті, в колі близьких людей і сім’я має можливість пережити ці дорогоцінні моменти ", - говорить він.

Однак перед тим, як вийти з лікарні, вони розмовляють зі своїми батьками про те, що таке догляд у хоспісі, що вони можуть їм запропонувати, щоб вони не відчували, що залишаться самі у важкій ситуації. Вони пояснюють їм, що вони будуть доступні цілодобово, вони можуть приїхати до них у будь-який час і вирішити ситуацію, або проконсультувати деякі проблеми по телефону.

На запитання, що насправді передбачає паліативну допомогу в сім’ї, він відповідає: «Що стосується здоров’я дитини, ми намагаємося полегшити симптоми, які приносить серйозна хвороба. Ми полегшуємо біль, задишку, справляємося з пролежнями, можливими симптомами кровотечі тощо. "

Вони здійснюють останні великі мрії для дітей

Вони також беруть в борг обладнання безкоштовно - наприклад, витяжки, регульовані ліжка, імпульсні оксиметри тощо. Завдяки Світлу Надії сім'ї також переплачують за ліки. Водночас вони намагаються здійснити дитячі мрії, які, як вони знають, можуть бути останніми. "Наприклад, якщо дитина хоче відвідати місця, де вона раніше не бувала, для нас є складним завданням мати можливість виконати це якомога швидше. Іноді хвороба дуже швидко прогресує ", - говорить він.

Вони стають частиною сім'ї

Йолана Янчова каже, що професійний та людський підходи переплітаються, що цілком природно в таких ситуаціях. "У нас завжди тривалі розмови з родинами, бо більшості людей потрібно розмовляти в такій складній ситуації. Ми тут для них, хочемо слухати і хочемо допомогти. У більшості випадків ми станемо частиною сім'ї ".

І їх не бракує навіть у ті моменти, які є найважчими для сімей. Коли дитина переправилася або вже перейшла на інший берег.

Йолана Янчова багато років знала, коли настає цей момент. Стан пацієнта погіршується, впадає в агонію і поступово припиняє спілкування. "Батьки знають, що така ситуація настане, але підготовки до неї ніколи недостатньо. Деякі залишаються паралізованими, і ми допомагаємо їм у ці найважчі моменти. Ми вмиємо та одягнемо дитину, допоможемо в організації похорону та в обладнанні необхідних справ. Ми також оплачуємо витрати на похорон, і завжди хтось із дитячої мобільної команди хоспісу також ходить на похорони ", - говорить він, додаючи, що на цьому їх інтерес до сім'ї не закінчується. З часом вони знову зв’язуються з ними, щоб побачити, як вони справляються з періодом трауру. Якщо там з’являться ознаки патологічного смутку, вони запропонують допомогу фахівців.

А також вони регулярно організовують зустрічі вихідних сімей, які втратили дитину. Якщо сім'ї відмовляються і нагадують їм занадто важкий час, який вони пережили, вони цілком поважають це. Однак у більшості випадків вони стикаються з тим, що сім'ї зацікавлені в таких зустрічах. Вони не тільки відпочивають на них, але й зустрічаються з людьми, які зазнали подібних страждань. У спільних розмовах та переживаннях вони часто знаходять механізм боротьби зі складним процесом трауру.

Найкраще заряджається від природи

Хоча робота пані Джолани зовсім не проста, вона бачить у ній велике значення та повноту. І якщо він все ще відчуває себе фізично та психічно виснаженим, це найкраще заряджається природою. Вони катаються на лижах, бігових лижах або плаванні. "Ми чудова команда на роботі, і це справжній подарунок сьогодні. У нас також є психолог у команді, тому ми також управляємо складними ситуаціями в рамках психотерапії. Але для мене також важливо, що я віруючий ", - говорить він.

Однак, як дитячий онколог, їй найбільше приємно зустріти вилікуваних колишніх пацієнтів. Свєтєлко Надене також організовує для них перебування, під час яких сім’ї намагаються не лише відпочити, але й інтегруватися у повсякденне життя.

"І не тільки це. Ми також організовуємо поїздки в зоопарк, відвідування печер, гольфу або перебування на ранчо на вихідних ».

Завдяки діяльності Свєтєлка Надеє, догляд за хворими на рак дітьми значно покращився. Вони надають транспортні послуги, управляють квартирою для сімей пацієнтів, відшкодовують ліки, перуки, надають соціальні консультації.

Великою мрією пані Янчової є те, що вони можуть зміцнити персонал хоспісу, оскільки більшість його працівників тут працюють на додаток до роботи з дитячою онкологією.