живуть

Книжкове видання Denník N видає книгу про аутизм Незломні - 18 відкритих інтерв’ю про аутизм.

Міцні сімейні історії зі спільним знаменником

Батько чотирнадцятирічного Петра описав аутизм як довговічний коридор із низкою дверей, які аутист не може закрити, і все, що проникає в нього, турбує його. Ми, здорово, тримаємо деякі двері у світ відкритими, і ми можемо закрити ті, які нам зараз не потрібні. Це залежить від нас. Однак аутисти не знають, як закрити жодну з цих дверей.

Батько Пітера сам піклується про сина-аутиста та здорового брата після смерті дружини.

Марія Главачова - вдова, яка деякий час святкувала свої сімдесят років. Вона виростила трьох дітей і вже 15 років самостійно доглядає за своїм 19-річним онуком Томашем, який є нетиповою аутизмом. Коли її дочка вирішила помістити його в кризовий центр і погрожувала потрапити в дитячий будинок, вона попросила доручити онука на виховання. "На той момент я виходила на пенсію і сказала собі, що не дозволяю онукові опинятися в закладі", - говорить енергійна жінка.

Марія Главачова з онуком Томашем. Фото N - Томаш Бенедікович

Сину Петри Валентової Мирославу також дев'ятнадцять, але їх історія дещо інша. Міра є студентом університету, у нього синдром Аспергера та кілька інших діагнозів, але батько Міри та кілька авторитетів давно відмовляються прийняти його діагноз. Тому Петре на деякий час зняв соціальні виплати і погрожував втратити сина.

Історія родини Моніки Гармонікової складна і повна поворотів. Після смерті матері Моніка піклувалася про кількох із десяти братів і сестер та усиновила молодшу сестру. У неї троє власних дітей, а у її доньки Мартинки діагностували аутизм.

Сім'я Моніки Гармонікової. Фото N - Томаш Бенедікович

Яну Плашилу тридцять дев'ять років, і у нього був діагностований синдром Аспергера як дорослого чоловіка. Він живе у Тренчині зі своєю матір’ю Ольгою, обидві вони працюють у компанії, яка виробляє стелажі, а на роботі Янко експлуатує гідравлічні преси, якими він вирізає та згинає листи. Він навіть півтора року працював у Великобританії. Він має посвідчення водія, має сертифікат на зварювання і зараз закінчує навчання в Інтернеті.

Це лише кілька сімейних історій з тисячі, написаних аутизмом.

І ви можете знайти їх вісімнадцять у книзі Йозефа Беднаржа «Незломні» - 18 відкритих інтерв’ю про аутизм, яка опублікована у книжковому виданні Denník N. Чотири з них були написані експертами, які займаються дослідженнями, діагностикою чи терапією.

Один діагноз - мільйон проблем

Йозеф Беднар сам є батьком трьох дітей. Разом із дружиною Адріаною виховує Мартинку, Барборку та його 20-річного сина-аутиста Марека. Марек любить бальні танці та фігурне катання і працює в торговому центрі продавцем кілька годин на тиждень.

Беднаровці, а також інші батьки, бабусі, дідусі чи брати та сестри дітей-аутистів повинні мати справу не тільки з самим діагнозом та його проявами та обмеженнями, але також із самотністю, фінансовими проблемами, повсякденною логістикою та супутніми захворюваннями. А також зі словацькою системою освіти, охорони здоров’я та соціальної системи, яка недостатньо відображає зростаючу кількість дітей з діагнозом аутизм, з відсутністю фахівців, інтервенційних центрів чи денних лікарень. Вони повинні терпіти реакції навколишнього середовища, забобони та міфи, що супроводжують не лише дітей-аутистів, але й усіх людей з фізичними або психічними вадами.

Крім того, зараз їм доводиться мати справу з примусовим карантином, скасованими центрами денного перебування, одягненими в завісу, обмеженнями, які діти-аутисти переносять набагато важче, ніж здорових дітей.

Невгамовність, наполегливість і любов до дітей

Кожна сім’я має свою історію, обмежену одним або кількома діагнозами, кожна має різний підхід та різні варіанти втручання. Деякі діти мають підтримку багатодітної родини, але є і ті, хто залишив батьків. Поки один дорослий аутист працює, інший залежить від довічного догляду. Деякі стосунки зміцнилися діагнозом дитини, інші розпалися. Деякі батьки пробують всі доступні методи лікування, деякі з них не мають уявлення про багато з них. Їх об’єднує одне - непохитність, наполегливість і любов до своїх дітей. Незважаючи на те, що кількість людей із цим розладом збільшується (за останніми статистичними даними, кожен із ста людей має ту чи іншу форму аутизму), про це існує безліч міфів, батькам бракує елементарної інформації та інституційної підтримки.

Книга призначена не лише для батьків, які підозрюють, що їхня дитина інша, чия дитина вже пройшла діагностику або шукає людей зі схожим досвідом. Він призначений для всіх, хто хоче ближче познайомитись із життям сімей з будь-яким інвалідом.

Книгу "Незломні" також можна створити завдяки підтримці 155 донорів за допомогою краудфандингової кампанії на www.startlab.sk.

Всім дякую.

Ми віримо, що ця книга сприятиме не тільки більшій обізнаності, але й більшій співчутливості та уважності.