Міністр охорони здоров'я Словацької Республіки, Лімбова 2, П.О. КОРОБКА 52, 837 52 Братислава 37

клопотання

Канцелярія уряду СР, Námestie slobody 1, 811 06 Братислава

Všeobecná zdravotná poisťovňa, a.s. Панонська дорога 2, 85104 Братислава

Dôvera zdravotná poisťovňa, a.s., Ейнштейнова 19, 85101 Братислава

Union poisťovňa, a.s., Laurinská 9, 811 09 Братислава

Кістозний фіброз a (МВ) - серйозне генетичне захворювання, яке негативно впливає на якість життя та скорочує тривалість життя. МВ не заразний! Це спадкова хвороба, з якою народжується людина. Зовні секретуючі залози утворюють аномально щільну і патологічну слиз, яка осідає на слизових оболонках і закупорює життєво важливі органи. Це прогресуюче та багатоорганне захворювання. Він руйнівно впливає на легені, підшлункову залозу, печінку, травну систему, пов’язаний з діабетом, остеопорозом, безпліддям, поліпами носа. Місцеве лікування муковісцидозу є лише симптоматичним, щоб уповільнити прогресування захворювання.

Лікування хворого на муковісцидоз вимагає індивідуального, тривалого та вимогливого режиму, дотримання якого часто обмежує пацієнтів у їхній щоденній діяльності. Справитися з МВ є складним і трудомістким для пацієнта, а також для його сім'ї.

Незважаючи на великі зусилля щодо порятунку та допомоги з боку громади та наших лікарів, ми дуже втрачаємо пацієнтів у дуже молодому віці, часто до досягнення повноліття. Муковісцидоз не впливає на інтелект, і пацієнти в нашому співтоваристві можуть досягти, незважаючи на діагностику та завдяки надзвичайним зусиллям та самозреченню та обставинам, дивовижних результатів у різних сферах та класифікаціях з користю для суспільства.

Після багатьох десятиліть досліджень і розробок, починаючи з 1950-х років і розуміючи природу захворювання на генетичному та клітинному рівні, з 2012 року на ринок виходять проривні препарати, коректори та модулятори для лікування основної причини муковісцидозу. j. збій функції білка CFTR. Це лікування є революційним, першим і поки що єдиним причинним, не симптоматичним, і дозволить пацієнтам із хворобою ефективніше боротися з недугою.

Результати досліджень та практичний досвід експертів з лікування МВ

У реальних дослідженнях клінічної практики з різними конструкціями та різними розмірами файлів та тривалістю подальшого спостереження лікування було ОРКАМБІ ® позитивний вплив на функцію легенів навіть у пацієнтів з важкими захворюваннями легенів. Ці вдосконалення, як правило, паралельні значному зниженню концентрації хлоридів у поті, що свідчить про це ОРКАМБІ ® розв’язує основний механізм захворювання при МВ [Chiron, 2017; Губерта, 2017; Жовтень, 2017; Роу, 2017]. ОРКАМБІ ® це ще більше покращило харчовий статус пацієнтів за рахунок збільшення ІМТ, зменшило ризик госпіталізації, зменшило кількість загострень легенів, що потребують лікування антибіотиками, і позитивно вплинуло на якість життя пацієнтів [Nayak, 2017]. В одному дослідженні троє пацієнтів були призупинені до списку очікування на трансплантацію легенів через їх клінічне покращення під час лікування ОРКАМБІ ® [Murer, 2018]. Дані клінічної практики також свідчать про сприятливий ефект ОРКАМБІ ® при діабеті, пов’язаному з МВ, та збільшенні фізичної активності [Chelva, 2018; Misgault, 2018].

Вищезазначені сприятливі ефекти спостерігались у всіх вікових категоріях та рівнях тяжкості захворювання. Це говорить про те, що раннє лікування с ОРКАМБІ ® має потенціал модифікувати прогресування захворювання та поліпшити якість життя хворих на МВ з гомозиготною мутацією F508del CFTR.

Відшкодування витрат страховими компаніями

В даний час повсякденне лікування пацієнта базується на призначенні препаратів для придушення симптомів захворювання, на реабілітації дихальних шляхів та на заміщенні ферментів підшлункової залози. Однак таке лікування лише уповільнює перебіг хвороби та полегшує найневідкладніші симптоми. Це щоденна боротьба за дихання або масу тіла та здатність перетравлювати їжу. Отже, в Європі швидко зростає кількість країн, де інноваційне лікування оплачується страховими компаніями, щоб забезпечити пацієнтам найбільш ефективну медичну допомогу.

Тому ми про це просимо ОРКАМБІ ®, препарат для причинного лікування муковісцидозу, був повністю відшкодований Громадською охороною здоров'я для всіх пацієнтів, які відповідають необхідним критеріям.