Сьогодні Міжнародний день запальної хвороби кишечника. Це відчуваєш? Який лікар діагностує це? Чи болять тести? А лікування ...? Чого тільки немає в путівниках ...

Запальна хвороба кишечника (за ініціалами - IBD) вражає кожного з 450 людей в Іспанії. І це не єдине зло: воно охоплює різні хронічні запальні захворювання, які вражають травну систему, такі як хвороба Крона (яка може бути розташована в будь-якій ділянці шлунково-кишкового тракту) та виразковий коліт (зосереджений на товстій кишці та прямій кишці). Останнє вражає 58% пацієнтів із ВЗК, і, за оцінками, в Європі страждають 2,1 млн.

животі

Донині причини невідомі. Той, хто має найбільшу вагу серед наукового співтовариства, - це можливі зміни імунної системи, яка атакує тканини травної системи. Також враховується генетичний фактор: від 8 до 14% пацієнтів з виразковим колітом мають сімейний анамнез. У меншій мірі вказуються інші причини, наприклад, що у генетично схильних людей кишкові бактерії самі спричиняють ці зміни імунної системи, викликаючи ненормальну і протягом життя запальну реакцію. Пацієнту легко шукати пояснення в якійсь поведінці чи шкідливій звичці до захворювання. І це перше, що виходить з голови. "Пацієнти не винні в тому, що робиться чи не робиться, наприклад, дієта або стрес", - пояснює представник Конфедерації асоціацій Крона та виразкового коліту Іспанії (ACCU), д-р Сантьяго Гарсія Лопес, спеціаліст з травних апаратів.

Перша підказка: біль у животі, яка триває довше, ніж зазвичай

Кольки, болі в животі або термінова необхідність ходити у ванну більше п’яти днів на тиждень - це червоні прапори, які демонструють, що в кишечнику щось не так, як просто отруєння. “У спалаху Крона, можливо, вам доведеться ходити до туалету шість разів на день. В інший час все навпаки: кишкова стінка запалюється і задушує кишковий транзит. Ви проводите два-три дні на суші, і це викликає дуже інтенсивні колючі судоми. У разі виразкового коліту їм, можливо, доведеться відвідувати туалет до десяти разів на день. Все це залишає вас спустошеним, без сил. Уявіть, як це впливає на ваше робоче життя і навіть на життя вашого партнера », - говорить Альваро Гарсія Віллануева, якому протягом 15 років діагностували хворобу Крона і є членом ACCU Іспанія (Конфедерація асоціацій Крона та виразкового коліту). Втома, субфебрильна температура, кровотечі під час відвідування туалету та, як наслідок, небажана втрата ваги, як правило, доповнюють картину симптомів, які проявляються в різному ступені у кожного пацієнта.

Але сувора реальність полягає в тому, що для встановлення діагнозу в середньому потрібно близько року, згідно з великим дослідженням Європейської федерації асоціацій Крона та виразкового коліту (EFCCA), в якому брали участь також іспанські пацієнти. “Перша проблема полягає у відсутності знань у первинній медичній допомозі, ситуація, яка, на щастя, зменшується, оскільки з’являється все більше інформації про цю недугу. У шлунково-кишкових службах багатьох лікарень вже є відділення, що спеціалізуються на цій хворобі, з гастроентерологами та медсестрами, які добре знають, що там є. У мене 15 років діагностували хворобу Крона. Вони навіть сказали мені, що моєю справою є стресовий гастрит, і відправили додому з омепразолом та м’якою дієтою. Але це не йшло. Я провів кілька днів добре, і раптом несподівано біль повернеться. Це колючий біль, ніби у вас в кишечнику виходить іноземець, щоб вийти. Я застала його на страху, що їсть, на випадок, якщо саме це заподіює біль. На додачу до цього, живіт роздувся, ніби я вагітна, і я схудла на 30 кілограмів. Одного разу мама побачила мене дуже погано, вона стала ослицею і відвезла мене до приватного лікаря, щоб зробити аналізи », - згадує Вільянуева.

Його історія майже простежується до історії Хосе Антоніо Хойоса: «Лікарі, які пальпують вам кишечник, проводять ректальне обстеження ... навіть одного разу сімейний лікар відправив мене до лікарні швидкої допомоги, думаючи, що це апендицит. Я прийшов плакати на консультації, про біль та імпотенцію ”. Отак кілька разів на рік. Дослідження EFCCA зазначає, що 64% ​​хворих на ВЗК вважають, що гастроентерологи не вимагають достатніх доказів. 54% звинувачують себе в тому, що не сказали на консультації чогось, що могло б прискорити діагностику.

Діагностика непроста, хоча достатньо одного тесту

Аналізи крові, сечі та стільця використовуються для встановлення наявності інфекції, анемії чи зневоднення. Але для точного діагнозу потрібні інші обстеження. Чотири роки тому у Хосе Антоніо Хойоса діагностували хворобу Крона. Йому було 23 роки, коли почалися перші симптоми. За дванадцять місяців він схуд на 14 кілограмів, через що його прийняли та зробили колоноскопію. «Я постачальник у магазині в Леоні, і вважаю себе дуже поступливим до своєї роботи. Я повинен був укладати угоди однією рукою на животі і нахилившись. Я втратив апетит, мене зригувало жовтим і навіть годував собою лише йогуртами, бо холод мене заспокоював. Я не зміг зняти взуття через біль. Під час мого останнього візиту до лікарні швидкої допомоги мене прийняли, оскільки анемія вже була важкою, і я все ще худнув. І я все-таки скинула ще на 7 кілограмів більше. ". Колоноскопія очистила лікарів і Хуана Антоніо від сумнівів: "У мене була хвороба Крона".

У випадку з Гарсією Вільянуевою також була додана гастроскопія, щоб виключити ураження у верхній частині травного тракту. «За допомогою колоноскопії вони скористались можливістю видалити шишку та зробити її біопсію, оскільки боялись, що це рак. На щастя, це було не ".

В обох тестах є спільні точки: якщо лікар бачить щось ненормальне, потрібно вставити гнучку трубку з камерою та пристрої для взяття тканин. Гастроскопія вводиться через рот. Колоноскопія, через задній прохід. «І те, і інше робиться з сильним седативним ефектом. Пацієнти приходять до кабінету з великим страхом через розповіді, які вони чули від людей, які робили їх багато років тому. Сказати їм, що вони не збираються про щось дізнаватися, їх дуже заспокоює », - підкреслює д-р Ана Гутьеррес Касбас із відділення запальних захворювань кишечника загальної університетської лікарні Аліканте та віце-президент Іспанської робочої групи з хвороби Крона та Виразковий коліт (GETECCU), який протягом 30 років вдосконалює знання про хворобу та догляд за пацієнтами по всій країні. “Ніщо не болить. Єдине, що дратує - це бензин, який ви маєте протягом наступних годин ".

У попередні дні вам доводилося дотримуватися певної дієти для спорожнення кишечника на основі рідкої їжі. Напередодні настав час прийняти досить сильний проносний розчин. Це не боляче, хоча це дещо громіздко, і багато пацієнтів воліють організувати свій розпорядок дня на той день, щоб бути спокійним і вдома. Наприкінці тесту нормально відчувати запаморочення або сприйняття органів чуття, змінене наркозом. З ACCU вони наполягають, що в цих умовах неможливо повернутися на роботу. Якщо колективний договір не передбачає цього, не залишається іншого вибору, крім як запросити день неоплачуваної відпустки.

Але це не єдиний тест, який проводиться

Для доповнення оцінки лікар може вимагати інших обстежень. "Магнітно-резонансна томографія кишечника у пацієнтів Крона визначає, чи є участь у різних відділах тонкої кишки і товстої кишки. Коли пацієнт дуже молодий, також проводять гастроскопію. У дуже конкретних випадках дослідження продовжується ендоскопічною капсулою (пристосуванням, яке пацієнт ковтає і дозволяє побачити всю подорож через травну систему), або резонансом малого тазу, якщо є підозра на перианальну хворобу Крона (свищі). ", заявляє фахівець.

Індивідуальні процедури

Не всі пацієнти мають однакове лікування. Це навіть не однаково кожен день у року для одного і того ж пацієнта. А все тому, що ця хвороба виникає у спалахах: періоди, коли симптоми загострюються, а потім інші - повний спокій. Ось чому лікування призначається як індивідуальний костюм і коригується відповідно до спалахів та можливих побічних ефектів, пов’язаних з ліками. «Епідемії спалаху проводяться за допомогою стероїдів (різновид кортикостероїдів), саліцилатів та біологічних препаратів (молекул, отриманих із живих джерел, що блокують запальну реакцію). "Після контролю спалаху проводять підтримку імунодепресантів, саліцилатів, а також біологічних агентів", наполягає д-р Гутьеррес Касбас.

До цього переліку, а також у разі виразкового коліту, нещодавно були включені інгібітори JAK (речовини, що блокують механізм дії ферментів, що беруть участь у запаленні). «Я був на кортикостероїдах смертельно. Я був роздутим і мав багато руйнувань м’язів. Я завжди був дуже спортивним. Я пробіг марафони до цього, і кілька шкарпеток після цього. Я знаю, що таке бути сильним, і кортикостероїди мене зворушили. Зараз для обслуговування я роблю біологічні ін’єкції вдома. Того ж дня, коли ти колоєшся, ти почуваєшся лінивим. Щоб цього уникнути, я ношу його вночі, а наступного дня навіть не помічаю цього ".

Оскільки кожен пацієнт різний, частоту обстежень визначає фахівець з питань травлення. У випадку з Хойосом, «це кожні шість місяців. Якщо немає чогось дивного, лише аналіз крові та стільця ".

Слідкуйте за ускладненнями

Однією з проблем, з якою стикаються ті, хто страждає цією патологією, є вторинні ускладнення, які впливають не тільки на кишечник. «У 20% розвивається артрит. Вони також можуть мати проблеми зі шкірою, очима або печінкою, а також анемію ”. Існує також невеликий ризик розвитку ускладнень кровообігу і, у незначному відсотку, перфорації колориту. Гарсія Віллануева багато про це знає. "Два роки тому я переніс операцію з приводу гострого перитоніту, і частина тонкої кишки перерізана", - пояснює Гарсія Вільянуева. «Я протримався занадто довго, перш ніж прийняти рішення про операцію. Мій лікар завжди каже, що зі мною вона дізналася, що не дозволить пацієнтові переконати її, що вона може витримати без операції. Ви повинні втратити страх перед операційною. В ACCU я зустрів багатьох людей, які перенесли операцію, і майже всі вони думають однаково. У той момент вони скинули мене. Я хотів би зробити це раніше ".

Статистика показує, що приблизно 70% людей з хворобою Крона та між 10% та 40% з виразковим колітом потребуватимуть операції. В інших випадках, як у випадку з Хойосом, з ними можна боротися за допомогою ліків. “Пару років тому у мене були жорсткі руки, але вони вирішили це вперше. Це все питання коригування ліків ".

Це ваш "новий нормальний"

"Якщо поважати ліки та дотримуватися здорових звичок життя, які мало чим відрізняються від звичок решти населення (дієта без зловживання жирами та цукром, помірні фізичні навантаження, контроль стресу ...), ви можете вести нормальний спосіб життя", укази доктора Гутьєрреса Касби. Нормальна, яка краще пристосовується до нової нормальної. “За дверима важко сказати, як це відчувається. Фізично нічого не помітно, але всередині вас може страшенно боліти або вам потрібно сходити у ванну. Ви боїтеся інвалідності, прокидання зі спалахом і неможливості робити звичні речі через біль. Пам’ятаю, коли моєму синові було три роки, я сказав йому не підніматися на вершину гойдалки, бо я не міг простягнути руку, щоб зловити його. До цього дня, коли будильник спрацьовує, перше, що я роблю, це не подумки переглядати день, а навпаки, торкатися мого живота, щоб перевірити, чи не набряк він. Це те, що вас психічно виснажує ".

Депресія серед хворих на запальні захворювання кишечника вдвічі вища у здорового населення. Для Хойоса хвороба стала поворотним моментом. “Я ціную, як було погано, і намагаюся піклуватися про себе. Як і все, я видалив лише грейпфрут. Я продовжую працювати, грати у футбол і вести соціальне життя. Але я сприймаю життя з іншою філософією. Раніше я був дуже маніяком. На роботі він давав усе від себе, якщо йому довелося їсти за дві хвилини, він це зробив, і він був дуже перфекціоністом, одним із тих, хто потребує миття машини, хоча знає, що піде дощ. Тепер, якщо чогось не вдасться досягти, це буде зроблено. А якщо ні, то теж нічого не відбувається. Коли я дуже нервую, я помічаю, що кишечник каже мені: "Хосе, куди ти йдеш, що я тут?".

Будучи все ще маловідомою хворобою, реакція соціального середовища не завжди є доброзичливою. “Вам нудно повторювати, що це не заразно. Але не завжди зрозуміло, що вам потрібно вставати три-чотири рази того самого дня, щоб сходити у ванну. Або що ви не виходите на вулицю, бо болить живіт, що втомилися, бо сильно схудли, або що не можете їсти все, бо сидите на терпкій дієті. У моєму випадку я можу навіть випити склянку алкоголю. Не багато, бо він раніше цього теж не робив. Деякі дні мені подобаються він та інші, мені стає гірше ".

Анемія, яка часто супроводжує найважчі моменти захворювання, включає фази слабкості, які можуть порушити здатність виконувати багато робіт. «До Асоціації хворих на Крона та виразковий коліт (ACCU) варто звернутися, оскільки вони підтримують вас, коли ви емоційно падаєте, і пояснюють своїй родині, з чим вони стикаються. У моєму випадку ця людина - Хосе Антоніо Перес, президент ACCU Леон, який вже схожий на друга. Я сам зараз є волонтером в ACCU, щоб допомогти тим, хто проходить повз, де я вже був. Перш за все, у віці від 15 до 20 років дуже важко засвоїти свою хворобу ".

Особлива обережність при вагітності

Незважаючи на свою поширеність, запальна хвороба кишечника залишається оточеною багатьма міфами. Доктор Гутьеррес Касба зазначає, що одним з них є те, що "вагітні пацієнтки не можуть отримувати ліки. За винятком деяких дуже специфічних препаратів, таких як метотрексат, який може спричинити вади розвитку плода і протипоказаний при вагітності, більшість методів лікування є безпечними. Але вам завжди слід проконсультуйтеся зі спеціалістом, оскільки відмова від лікування і як наслідок спалах захворювання можуть поставити під загрозу правильний розвиток вагітності ".