Без відповідних установ та кваліфікованої допомоги батьки, які виховують дітей з важкими множинними вадами, піклуватимуться про своїх дітей, не жертвуючи своїм життям. Як мати двох постраждалих дітей, Андреа мала стикатися не тільки з можливостями, але і з порушеннями здоров'я та соціальним тиском.

руйнується

Мате народилася в 2002 році як третя дитина після здорової, безпроблемної вагітності. Він був у світі лише два дні, коли виявилося, що з ним щось не так: його тіло було покрите голчастими кровотечами, а голова була меншою, ніж те, що було б ідеально, враховуючи його вагу - це було перші два ознаки. Коли Метью було два дні, до нього підійшов лікар і сказав Андреї, його матері, що дитина підозрюється у зараженні та що вони готуються до неї: Метью, мабуть, не побачить, не почує, не рухається і не розмовляє. У вас є які-небудь питання?

У Андреа не було питань, вона була абсолютно вражена новиною, якій спочатку не хотілося вірити. "Тоді я знав свого Метью два дні, я знав, що він може бачити, як він чує, тому я сподівався, що вони все-таки можуть помилитися", - згадує він. Після цього послідувала низка розслідувань. “Незабаром лікарня повідомила серед майбутніх мам про те, що з нами сталося, і відтоді я почувався дуже виключеним. Куди б ми не увійшли, вони замовкли. Це було страшенно боляче ".

Під час обстежень картина поступово прояснилася навколо стану Метью. Виявляється, Андреа заразилася ЦМВ-інфекцією (цитомегаловірусом) під час вагітності - це захворювання не завдає шкоди дорослому організму, насправді його навіть не помічають, але може серйозно пошкодити нервову систему плода. “Коли ми пішли на черепний звук, і лікар почав перераховувати кісти, кальцинати, я вперше відчув, що це означає, коли вони сказали, що земля стікає з-під ніг людини. Я там також буквально впав. Потім ми провели три тижні в Svábhegy, установі, яка з тих пір працює деінде. Це офіційно називалося неврологією розвитку, але, я думаю, це було більше центром катувань немовлят. Їх не дозволяли моїй дитині, їм не дозволяли годувати грудьми, їм не повідомляли ні про що на небі про мою дитину. Я ще ніде не переживав такої нелюдської та неетичної поведінки. Остання крапля була, коли Метью лікував, поки він не знепритомнів. Потім ми вивезли його звідти на свій страх і ризик і шукали для нього невролога ».

Потім почалися нескінченні вдосконалення. У віці двох місяців Мате переїхав до Будапештського центру раннього розвитку, де, як каже Андреа, нарешті до дитини ставилися не як до пацієнта, а як до дитини. «Перше дослідження було дуже вирішальним. Метью лежав на підлозі на ковдрі, я став навколішки біля нього, тоді один із фахівців прийшов туди з доброю посмішкою і запитав, чи не зможе він забрати Метью.

І тоді мене розірвало, що їх вперше про це запитували. Боже, як багато було зроблено з цією дитиною дотепер, не вимагаючи мого дозволу. У той момент я справді стала мамою Метью.

Відтоді Андреа та сім'я повинні були повністю змінити своє життя. Вранці він відвів двох старших дітей до дитячого садка та школи, а потім переніс Метью з однієї забудови на іншу. Він також не заперечує, що його глибоко вразили тягарі, повна безвихідь і захоплена впевненість, яку він рятував. «До цього моє життя було досить буденним, а потім я раптом опинився в життєвій ситуації, до якої я взагалі не жадав. Спочатку в мені просто бурчало, що я хочу повернути своє життя, це не моє. Як потопельники, ми з чоловіком чіплялися одне до одного і поклонялись Метью. Оскільки Метью був надзвичайно милою дитиною, його можна було лише обожнювати. І я також знав, що я ніколи ніколи не потребував мене так сильно, як він ».

Назад до прірви

Домі народилася після Метью, абсолютно здорова. Андреа каже, що нічого не боялася, хоча, коли вона відвезла Метью до Інституту Пето, диригенти з тривогою запитали, чи не боїться вона, що знову щось не буде. “Я справді без жодного цинізму відповів, що не приїду сюди максимум з двома. Оскільки проблема Метью не була проблемою генетичного походження, він насправді не ризикував, щоб це повторилося ».

Потім у 2011 році Андреа завагітніла двійнятами, хоча в першому турі вони навіть не знали, що вона чекає двох дітей. Тут повідомляється під час генетичного тестування, що одна з немовлят, швидше за все, синдром Дауна. Потім Андреа важко уявляв, як пара близнюків складе своє життя разом із Метью та іншими трьома дітьми, і вони вважали навіть безнадійним мати ще одну поранену дитину. Подальші дослідження врешті виключили синдром Дауна, але Андреа каже, що жук вже був імплантований у вуха лікарям.

«Коли народились двійнята, я відразу побачив, що Сімі така дивна ... Я не можу сказати інакше, мати це розуміє. Я запитав гінеколога, чи не думає вона, що з цією дитиною щось погане, але вона просто помахала рукою, що я маю напевно бачити жахи через Метью ». Потім Сімі перестав набирати вагу у віці двох місяців і навіть почав худнути, у нього діагностували діабет у три місяці. У віці п’яти місяців у нього з’явились тривожні неврологічні симптоми, які повністю змінили світ Андреа. «На той момент він уже здавався дуже відсталим у розвитку від своєї сестри-близнюка, не звертав уваги і не рухався таким шляхом. Ми також спостерігали з ним судоми - тоді наші очі вже були гострішими щодо неврологічних симптомів », - каже мати.

Після ЕЕГ у маленького хлопчика діагностували важку дисфункцію: Сіміту розпочали лікування епілепсії, хоча у нього не було чіткого діагнозу епілепсія. Він носив ліки дуже погано, кричав, кричав, тремтів протягом ночі, а крім того, лікування інсуліном не принесло очікуваних результатів. "На той час я був досить рішучим батьком, тому після низки викиднів ми змінили лікарів: наш фізіотерапевт став новою дівчиною нашого ендокринолога". Нарешті він виявив, що Сімі, дуже рідкісна хвороба з епілепсією, діабетом та інтелектуальною недостатністю, DEND (затримка розвитку, епілепсія, діабет новонароджених), як і раніше відома в країні, наскільки відомо Андреа. «Наш новий лікар, знаючи правильний діагноз, рекомендував досить сміливу медикаментозну терапію. Завдяки цьому неврологічні симптоми повністю зникли, і насправді він більше не потребує інсуліну. Залишилася лише величезна кількість таблеток », - описує ситуацію Сімі Андреа.

Тож Андреа в даний час виховує двох дітей з особливими потребами. І ще чотири. І все це важко не лише через практичні, повсякденні тягарі, а й через душевні випробування, які доводиться терпіти матерям у подібних життєвих ситуаціях.

"Дитина живе, поки я живу"

Важкі люди з сукупною інвалідністю, як правило, мають два варіанти: або, відмовившись від власного життя, їх опікується вдома хтось із їхніх родичів, або вони заслані до ізольованих сільських масових установ. Хоча ліквідація останнього вже відбувається в принципі, субсидоване житло, яке є хорошою альтернативою, не враховує тих, про кого піклуються вдома. Літні батьки мешканців одного із столичних центрів денного перебування об’єднали зусилля та за допомогою ВКЛУ подали позов про забезпечення гідного життя своїх дітей - навіть якщо вони більше не існують.

Гідність людини

Однією з найпоширеніших “порад”, яку дають батьки, які виховують дитину-інваліда, є віддання переваги прийняти постраждалу дитину до закладу, забути та “народити іншу”. Андреа не зустрічала цього речення, але зустрічала багато подібних. Наприклад, коли Сіміт вперше потрапила до неврології, лікар сказав їй: "будьте готові, що хлопчик проживе своє життя як маленька рослина". Все це, не маючи глибоких знань про DEND і точно не знаючи, що родина вже виховує сильно поранену дитину. "Я навіть не знаю, чи той, хто це говорить у роті, замислювався над тим, що він говорить", - починає Андреа. «Інституціоналізоване насильство, яке зазнають постраждалі сім'ї, на порядок більше, ніж насильство в сім'ї, яка виховує здорових дітей. Спілкування в галузі охорони здоров’я регулярно призводить до словесного насильства. Доктор Марія Бод, педіатр та невролог, одного разу сказала, що гідність людини не залежить від її стану - я думаю, що це має бути написано на стіні в кожній лікарні ".

Мати також додає, що на постраждалих батьків дуже страждає тиск на розвиток своєї дитини, навіть якщо вони фінансово та емоційно зруйновані.

Постійно звинувачують те, що якщо ти не везеш дитину сюди-туди, ти є його найбільшим ворогом. Тим часом тисячі батьків, особливо матерів, розорені в цій погоні, бажаючи зустрітися.

Тому Андреа та її однолітки створили асоціацію „Знайди себе”. Їх метою є підтримка батьків у подібній ситуації шляхом організації тренінгів, на яких вони орієнтуються на самопізнання, впевненість у собі, стратегії подолання, спілкування. "Ми намагаємось зробити так, щоб матері зрозуміли, що у них теж є своє життя, що вони повинні трохи зосередитися на собі, тому що, якщо мати впаде під тягарем, вся сімейна система може розвалитися", - додає Андреа. У своїй красномовній програмі «Дай подих часу!» Вони працювали, щоб забезпечити вісім годин вільного часу для матерів з постраждалими дітьми, які роками не могли відпочити та розслабитися, бо не могли нікому довірити свою дитину - і як зазначає Андреа, ми часто говоримо про 10-15 років на рік. «У випадку з дитиною із середнім рівнем розвитку, приблизно через 2-3 роки вступає ритм, дитина потрапляє в систему, в якій мати може знову опинитися. Для постраждалої дитини цей період ніколи не настає. Завтра абсолютно непередбачуване, майбутнє непередбачуване, кожна зміна установи означає серйозну кризу ". Ось чому хороші установи та навчені фахівці, які можуть допомогти зацікавленим матерям, відіграватимуть ключову роль. Але вони насправді зараз не існують.

Без установ