Тіло виснажене, кісткові пальці без цвяхів, звужені стравохід і горло і особливо глибокі мокнучі та криваві рани на кожному сантиметрі. Така реальність у родині у Великій Кірі (район Нові Замки), де Даніела (50) опікується своїм єдиним сином.

живе

Коли Даніела дізналася, що вагітна, вона та її чоловік Ян (55) надзвичайно зраділи. "Однак його забрали у мене відразу після народження, вони не сказали чому. Лише пізніше я дізнався жорстокий діагноз, і після того, як потрапив до іншої лікарні, мені навіть сказали, що мій син помре. Там у мене навіть ліжка не було, я ділився одним із мамою », - згадує він.

Однак зв’язок триватиме до самого вечора, і в той же час у Крістіана є ще близько десятка діагнозів. На запитання, чи боляче, юнак сміливо посміхається, дивиться великими очима і каже: "Дуже". Однак 38-кілограмовий чоловік відмовляється від знеболюючих препаратів, вважаючи за краще страждати.

У нього велика мрія

Про долю сім’ї мало хто знає. "Ми нікуди не їдемо, я не залишу його одного, щоб з ним нічого не сталося. Я доглядаю за ним сам все життя, раз на рік ми економимо на відпочинку біля моря, це йому дуже допомагає, повітря, інше оточення. Тому мій чоловік їде працювати за кордон », - каже Даніела.

"Мама швидша за Саган. Він іде до магазину і так поспішає на старому велосипеді, що завжди повертається через 15 хвилин, тож він мене боїться ". Крістіан сміється. На даний момент Ян без робота, Даніела має проблеми з хребтом, але вона навіть не думає про операцію.

Вони не повинні довіряти сина нікому. "У мене немає справжніх друзів, просто через Інтернет я все ще там, однак комп'ютер старіє, і я також мрію про електричний візок. Я проходжу 20 метрів і вже падаю, і мати не повинна була б мене весь час штовхати ", - додає юнак.

Рідкісне захворювання

Хвороба крил метеликів зустрічається дуже рідко. На шкірі утворюються глибокі рани, які змочуються, тріскаються і кровоточать. У Крістіана вони скрізь, у нього навіть шкіри вже немає. "У нього немає м’язів, сухожиль, у нього звужений стравохід, йому просто потрібна змішана дієта, а не що-небудь,Каже мама. Тому хвороба називається так, тому що шкіра м’яка, як крила метелика, і її легко порвати.