Пацієнти з системний червоний вовчак (СЧВ) Вони повинні бути уважними до різних напрямків свого здоров’я, оскільки це дуже різнорідне аутоімунне захворювання, яке може вражати різні органи: шкіра, суглоби, нирки, серце, легені... Це хронічна запальна патологія, яка чергується пікові періоди при інших бездіяльність, але, на відміну від того, що все ще думають багато людей, дуже високий відсоток пацієнтів може вести нормальне життя завдяки, перш за все, ранній діагностиці та існуванню дуже ефективних ліків.
На додаток до належного дотримання медикаментозного лікування, постраждалі повинні навчитися доглядати за собою, вживаючи профілактичні заходи на основі уражених органів. Половина пацієнтів має майже виключно ураження шкіри та суглобів.
Догляд за шкірою
Близько 80 відсотків хворих на СЧВ мають ураження шкіри. "Ураження шкіри вовчака можуть бути специфічними для даної хвороби або неспецифічними (не виключно для СЧВ)", - пояснює Хосе Марія Пего Рейгоза, ревматолог Complejo Hospitalario Universitario de Vigo та прес-секретар Іспанське товариство ревматологів (SER). «Найбільш характерною травмою є висип на щоці що викликається впливом сонячного світла ".
Експерт наголошує на щоденному догляді за шкірою, підтримуючи її "чистою та зволоженою". Так само, оскільки у цих пацієнтів шкіра дуже чутлива до ультрафіолетових променів, включаючи сонячне світло, важливо "використовувати фотозахисні креми Широкий спектр ". Важливо також уникати тютюну, який погіршує ураження шкіри та знижує ефективність виду препарату, що використовується для лікування СЧВ, протималярійних препаратів.
Випадання волосся є поширеним явищем, коли захворювання активно, але волосся відростає, коли пацієнт отримує лікування і хвороба покращується.
Догляд за суглобами
Більше 80 відсотків хворих на СЧВ мають біль у суглобах та запалення (артрит). Найбільше постраждали люди пальці, зап'ястя, лікті, коліна і пальці ніг.
"Уникайте зайвої ваги та робити аеробні вправи, які сприяють зміцненню м’язів є двома хорошими рекомендаціями щодо здоров’я суглобів цих пацієнтів ", - радить ревматолог.
Дуже атлетичним людям, у яких діагностовано СЧВ, не потрібно поспішати сповільнюватись, оскільки, за словами експерта, «у випадку, якщо захворювання добре контролюється, їм не повинно бути проблем із виконанням фізичних вправ з інтенсивністю, подібною до інтенсивності без вовчака ".
Догляд за серцем та мозком
Серце та мозок можуть бути уражені у осіб із СЧВ як наслідок раннього атеросклерозу, тобто потовщення артеріальної стінки з подальшим зменшенням припливу крові до цих органів. "Щоб цього уникнути, на додаток до гарного контролю за LES, важливо, утримувати фактори ризику серцево-судинної системи: правильні цифри кров'яний тиск, адекватний рівень ліпідів (холестерин Y тригліцериди), уникайте діабет (підтримувати нормальний рівень глюкози в крові) і уникати тютюну », - перелічує Пего.
Годування
Дієта, яка найкраще захищає серце і мозок, різноманітна і багата фруктами та овочами, уникаючи надлишків калорій і жирна або надмірно цукриста їжа.
Вправа
"Часті аеробні вправи низької або помірної інтенсивності - під час мінімум 30-60 хвилин на день- це ще один із основ нефармакологічного лікування хворих на СЧВ », - додає ревматолог.
Як вовчак впливає на вагітність та фертильність?
Переконання, що у пацієнтів з вовчаком категорично не рекомендується вагітність, не відповідає дійсності. "Це не рекомендується лише у виняткових ситуаціях", за словами Пего. "Якщо хвороба контролюється протягом попередніх шести місяців, за відсутності декількох протипоказаних препаратів, пацієнтка з ВКВ може спробувати завагітніти".
Зараз експерт наголошує на важливості " консультація до зачаття, в якому пацієнтка обговорює з ревматологом та гінекологом різні моменти, пов'язані з її захворюванням та вагітністю ".
Слід мати на увазі, що теоретично деякі препарати, що застосовуються для лікування цієї хвороби, можуть мати негативний вплив на фертильність. Однак ревматологи застосовують їх з обережністю та з найбільш відповідними рекомендаціями, щоб цей побічний ефект не виник.
Що стосується використання контрацептивів, то більшість пацієнтів із СЧВ, які не є активними або мають низьку активність, можуть використовувати тих, які містять естрогени або гестагени, а також внутрішньоматковий пристрій (ВМС). Однак методів контрацепції естрогену "слід уникати у пацієнтів з анамнезом або ризиком тромбозу та у пацієнтів із позитивними антифосфоліпідними антитілами".
антифосфоліпідний синдром - це захворювання, яке виробляє спеціальні антитіла, які можуть спричинити проблеми зі згортанням крові, такі як тромбоз або періодичні викидні. Цей синдром може виглядати ізольовано або пов'язаний з іншими захворюваннями, такими як вовчак. "Після встановлення правильне проведення лікування, вказане ревматологом, є найкращим способом запобігти появі нових клінічних проявів", - стверджує Пего. У тих, хто страждає цим синдромом, хороший контроль серцево-судинних факторів ризику також захищає від початку тромбозу.
Гігієна та вакцинація проти інфекцій
Сам вовчак, а також препарати, що використовуються для його лікування, пов’язані з підвищеним ризиком зараження. Фахівці рекомендують дотримуватися ретельної гігієни з такими заходами, як часте миття рук, для профілактики інфекцій. Це також вимагає "виявлення та лікування певних інфекцій, які можуть бути прихованими в нашому організмі, і які певні ліки від вовчака можуть вивести".
Вакцини мають важливе значення для населення в цілому, особливо для цієї групи пацієнтів, яким необхідно робити щеплення проти грип та пневмокок. «За певних обставин також слід розглянути питання про вакцинацію проти певних бактерій або вірусу. гепатит В (ВГВ) або з папілома людини (ВПЛ) ".
"Ми знаходимося в часі оптимізму щодо пацієнтів із СЧВ", - підсумовує представник Держсеоресурсу. "У всьому світі інтенсивно проводяться клінічні та лабораторні дослідження цієї хвороби".