• Менді народилася із захворюванням, яке спричинило збій обох нирок
  • Після років хвороб та діалізу йому просто пересадили нирку
  • Його мати, брат і дві сестри страждають на такий самий стан
  • Менді дізналася, що двоє її молодших дітей успадкували цю хворобу

Джерело зображення, Філ Кумес

підвели

Менді Літтлвуд страждає на спадкове захворювання.

Менді Літтлвуд сидить на лавці в парку зі своїм чоловіком Джоном, а їх двоє маленьких дітей граються на лузі.

"Діти люблять приходити сюди і грати, як тільки повертаються додому зі школи", - говорить Менді.

"Це дуже зручно, і це недалеко від нашого будинку".

Однак ви знаєте, що ті дні безтурботної гри в парку обмежені. 10-річна Міллі та 9-річна Зак успадкували від неї хворобу, що загрожує життю.

Джерело зображення, Філ Кумес

Менді з однією з двох її собак, які пропонують їй вкрай необхідну увагу.

Менді страждає на полікістоз нирок або полікістоз нирок. Хвороба, яка викликає утворення наповненої рідиною кісти в нирках за роки.

Такі симптоми, як хронічний біль у животі та інфекції сечовивідних шляхів, зазвичай з’являються у віці від 30 до 40 років, але можуть проявлятися в дитинстві. Потерпілим доводиться проходити діаліз, і врешті-решт потрібна трансплантація органу.

Хвороба є спадковою, а також вражає матір Менді, її сестру та двох її тіток і дядьків. Його бабуся померла від хвороби. Постраждалі маютьn a 50% шанс передати стан своїм дітям.

"Я не ображаюсь, що це маю, бо це ні в чому не винна людина, це те, що просто трапляється".

Менді не знала, що може передати хворобу, коли у неї був перший син Каллум у віці 19 років. Але вони з чоловіком добре знали ризик ще до того, як у них з’явилися Міллі та Зак.

"Ми з Джоном обговорили можливість передачі захворювання, але ми знали, що хочемо мати дітей. Я сподівався, що це не постраждає, як і моя молодша сестра. Я почувався жахливо і дуже винним, коли їм поставили діагноз".

"Однак я радий, що ми зробили тести, адже тепер ми знаємо, як контролювати їхній кров'яний тиск і переконуватись, що вони не заражаються".

Менді пояснює це стан тільки почав впливати свого життя шість років тому, коли йому було 33.

"У мене більшу частину часу були пульсуючі болі в спині і в боці. Це те, з чим я не впорався, і вони призначили мені антидепресанти, щоб допомогти мені в настрої".

Джерело зображення, Філ Кумес

Менді тримає фотографію сина Зака ​​та дочки Міллі, які також страждають полікістозом нирок.

Їй видалили першу нирку в 2011 році, а в 2012 році вона потрапила до списку очікування на трансплантацію. Через рік вона була на діалізі, залишаючи почуття виснаженим.

"Це захопило моє життя", - каже він.

"У 2013 році мені довелося кинути роботу медичної сестри з обмеженими можливостями навчання, а потім довелося припинити водіння на початку цього року. Мені не подобалося планувати виїзди на випадок, якщо мені доведеться скасувати, бо мені було погано".

Менді та її сім'я живуть у Хаддерсфілді, на півночі Англії, два таксі та поїзд на поїзді від спеціалізованих служб нирок у місті Лідс. З цією проблемою стикаються багато людей, які живуть далеко від великих медичних центрів.

"Джон кинув роботу, щоб доглядати за мною та дітьми, тому у нас виникли фінансові труднощі. Це коштує нам 38 доларів на таксі та поїзді, щоб поїхати до лікарні".

На початку, британська національна служба охорони здоров’я(NHS)оплачується транспорт, щоб доставити Менді до Лідса на діаліз.

"Поїздка завжди була кошмаром", - каже Менді.

"Служба транспорту пацієнтів перетворила чотиригодинний сеанс у випробування на цілий день. Вони забрали мене за кілька годин до мого прийому, і тоді мені довелося довго чекати після закінчення. Оскільки я їхав тричі на тиждень, це відчував, ніби це відбувається. все життя в лікарні ".

Джерело зображення, Джон Пол Літлвуд

Менді в лікарні незабаром після операції (ліворуч) і через кілька днів.

Через два роки в місцевому відділі діалізу в Хаддерсфілді було відкрито приміщення, що стало величезним полегшенням. Діаліз викликав у неї нездужання і довелося отримувати заміни їжі після великої втрати ваги.

"Мені все було на смак як метал. Прийшов обід для дітей, і я забув, бо не був голодним".

Цього літа у Великобританії в списку очікування на трансплантацію нирки було 5066 осіб. Час очікування варіюється залежно від клінічної потреби та сумісності між пацієнтом та донором. В середньому очікування на одну трансплантацію нирки становить 944 дні.

Цього липня Менді нарешті зателефонував потенційний сумісний донор.

"Вони зателефонували рано вранці. Мені довелося розбудити Джона та дітей і покликати маму, щоб вона піклувалася про них, поки я бігав до загальної лікарні Лідса".

Коли він потрапив до лікарні, вони сказали йому, що йому доведеться довго чекати, бо це так донор "з биттям серця".

"Я зрозумів, що вони зайняті, але я засмутився. Потім вони розповіли мені про проблеми зі здоров'ям мого донора, на випадок, якщо я не хочу його орган. Він змусив мене дуже сумувати за нього. Він подарував мені чудовий подарунок.