можливо, ви також переживаєте дуже подібні моменти, як це було менше двох років тому . Моменти, коли батько дізнається, що його дитина має серйозні проблеми, дуже сильні. Це нас надзвичайно потрясло, і поки що мій голос злегка тремтить, а очі світяться, коли я пишу про це. Але писати - це ліки. Не тільки для наших душ, але я вірю і для душ деяких з вас, хто може опинитися в моїх почуттях. Ви вже не самотні. Ми вже в цьому разом.

історії

На написання власної історії мене надихнула наша чудова лекторка, яка вела вступну зустріч нових сімей у програмі «Мобільний вихователь» Джанетт Мазіні. Нас запросили на зустріч як гостей, як батьків, які роблять крок далі і можуть внести трохи надії у життя нових сімей. Вона подзвонила мені і сказала: «Любка, Фері, напиши свою історію. Як ти почувався, коли вони тобі сказали. Якими були такі сильні моменти для вас. І ось за півтори години на машині ми зібралися з моїм чоловіком, поки вони не сказали нам, що наш син не чує . Лише через мить, як ми почувались, коли вперше приїхали до Татр як новоспечені батьки з глухою дитиною.

"Ми насправді мали здорову дитину. Я маю на увазі, принаймні ми так думали. Перший рік ми думали, що все добре, тож вирішили такі загальні батьківські турботи. Міняючи підгузник, тут і там озлоблена рука, футболка в куртці. Це був такий, слава Богу, безтурботний рік, коли ми мали можливість вирішити інші речі, які на нас кричали. Але приблизно в рік, коли це було у нашої дитини, це стало таким дивним. До того часу були певні труднощі, певна реабілітація, але все одно все було так просто. Тому що вона еволюціонувала в межах норми, тобто за винятком цієї мови.

Але ми завжди тут говорили, але він просто більший невіглас . Але потім це почало ставати по-справжньому дивним - буквально заплутаним. У нього були перші слова, такі як bauau - що означало банан. Потім воно зникло. Коли ми голосно аплодували, він обернувся, але тоді це теж не допомогло. В основному він ніколи не реагував на цю назву, що було настільки дивним, але ми не вважали це суттєвим. Він реагував і спілкувався з нами трохи інакше, і ми навіть не розуміли, що спілкуємось один з одним більше рухом чи жестом, ніж словом. Він був галасливішою дитиною, але дуже сприйнятливим. Хоча він ніколи не показував нам "де аварія?" Або "де лампа?", Ми не встигли з цим розібратися. Найстрашніший період був, коли ці слова та реакції зникли. Ми не знали, що відбувається. У нас було сильне відчуття, що ми погані батьки, що ми повинні зробити щось дуже погане. Я відчувала, що зазнала невдачі як мати.

Бабусі та дідусі з’ясували, що проблема, мабуть, буде в іншому місці. Вони мали досвід і побачили, що це буде пов’язано не лише з його випадковим характером. Ми короткий час чинили опір. Ми стверджували, що все було добре, і що він просто такий невіглас. Ми думали, що вони перебільшують і просто чекаємо. Але дуже швидко наша дитина своїми Нереакціями показала нам, що перед нами велика проблема.

Ми не знали, чи маємо ми трохи аутиста вдома, чи він просто не чує, або є інша проблема. Нас охопив великий страх і паніка. Це були більш-менш плачучі ночі заздалегідь, тому що ми не знали, чого очікувати чи чого попросити там, щоб зробити це.

Я пам’ятаю, як лежав із малим на Крамарі, і все ще не вірив. У мене було відчуття, що він мріє ... І коли вони приходять, вони мені просто кажуть: «Мамо, він чує! Він просто такий невіглас. Не хвилюйся, воно з цього виросте ". Я вірив цьому, поки лікар не зупинив мене в коридорі зі словами:" Ваш син не чує. Це серйозна втрата слуху ".

Я був шокований. Дуже боляче. Я не знав, чого очікувати, що це насправді означає. МАЙБУТНЄ? Що це насправді означає зараз? Я почувався безнадійно, бо не знав, що робити, щоб бути добрим.

Прийшло докори сумління: «Ви цього не бачили? Що ти робив досі? Ти справді погана мама ".

Наступний прогноз був зовсім не позитивним. Я пам’ятаю, як до мене в кімнату прийшов ще один лікар, і я запитав її, що відповісти далі: «Слухові апарати, подібні до цього, мабуть, не допоможуть слуховим апаратам». Це вийшло з її рота. «Гаразд, що далі?» «Можливо, кохлеарний імплантат допоможе.» Я кажу, чудово, дайте мені його зараз! Лікар пояснив мені, що це не було зроблено таким чином, що дитина спочатку отримала слуховий апарат, а вже потім це буде вирішено надалі. Я цього взагалі не розумів. "Чому так довго чекати. ".

Я це знаю сьогодні. і з часом я це розумію набагато більше, ніж коли писав цю історію.

Я ніколи не забуду, як я зателефонував своєму найкращому другу після того, як діагноз закричав: "Моніка, він не чує". Вона надзвичайно підбадьорила мене, дала надію, що ми можемо це зробити! Лікарі також сказали доньці, що вона не буде ходити сама. І сьогодні він летить, як зима. Вона дала мені надію і віру в краще завтра, саме в жартівливій формі, яку знає лише вона. Але в той же час в ньому було стільки підтримки, скільки я тоді не відчував від когось іншого. Уся наша сім’я була в аварії.

Того вечора я вирішив, що також буду «глухий» до негативних прогнозів, повірю в диво і щодня робитиму щось для нього.

Я пам’ятаю, як прийшов додому з лікарні. Це було важко. Бабуся щойно привезла маленький трактор із тваринами, які видавали звуки. Я запитую її: "Ти не повертаєшся?" Відповідь була: «НІ! ТОЧНО НІ!". Ми обоє плакали. "

"Я відчував величезний страх перед майбутнім, безнадійність, дуже сумував за інформацією. У мене було відчуття, що у моєї дитини якась екзотична хвороба, про яку, мабуть, я не можу дізнатися. З іншого боку, я бачив дитину, якій потрібно було знайти рішення. Ми почали шукати. Вони багато запитували і отримували відповіді. Контакт з лікарями не був позитивним. Їхня робота здалася мені безсистемною, вони здавались зарозумілими, повільними, так що хтось боявся запитати. Я був дуже злий, і ми впоралися з багатьма речами самостійно. Хоча його почули, він звернувся до тих звуків, яких раніше не мав, але, незважаючи на всі позитивні та підтримуючі розмови, я не вірив у це більше півроку. Парадоксально, але слова підтримки мене надзвичайно збудили! Мені спало на думку: «Нахуй! Це серйозна втрата слуху! Тож не кажіть мені, наскільки ми чортово гарні в тому, як ми з цим справляємось. Чому ти применшуєш це? “. Це були мої початкові почуття. "

Ну, я був у ейфорії. Я насолоджувався кожним віслюком. "Подивіться на цього ! Він обернувся, щоб поплескати ".

. Надія дала можливість брати участь у програмі «Мобільний вихователь». Я пам’ятаю поїздку до Татр. Вдома я упакував повну машину іграшок, щоб ми могли якомога краще керувати кількохгодинною подорожжю. Дитина насолоджувався усім максимум приблизно 3 хвилини . І я не міг дочекатися, коли ми будемо там . Коли ми приїхали в готель, відкриття дверей означало, що на вас повільно спливала іграшка J

У той момент, коли я увійшов до кімнати і побачив, що інші діти носять слух, подібний до мого, я виявив це чарівним. “Так! Подивіться, вони всі такі самі, як ми! Ми вже не самотні в цьому! Ми в цьому разом! Ми нічого не знаємо, але якось ми МОЖЕМО це зробити разом. "

ТАК НІКОЛИ НЕ ВТРАЧАЙТЕ НАДІЮ .

Я закінчила ці слова, тому Джанетт закінчила свою історію. Я не міг його прочитати. Я сидів, плакав. Потім я підвів очі і помітив, що плачу не тільки я. Ми всі були зворушені. І тоді багато хто з нас розповідали свою історію, це було нереально! З одного боку, можливість відкритись і сказати те, про що ви зазвичай не говорите, коли у вас є друзі за кавою або якщо у вас є здорові діти. Бо вони вас не зрозуміють. Тут ми всі зрозуміли один одного. Це було навіть щось сильніше. Спільне користування створює набагато глибший зв’язок дружби. Із багатьох історій, які я там почув, я взяв багато. Я опинився у багатьох, я просто не міг це висловити так добре, як казали інші. Ну, маючи змогу це почути, відчути і поділитися. Це безцінно. ДЯКУЮ!

І тому історії такі важливі. З одного боку, один допомагає собі, з іншого - вона допомагає іншим. Тому що моя історія підходить не всім. І чим більше нас - від вас, моїх подруг, що я мав нагоду почути, чи будуть нові друзі тут в Інтернеті ділитися своєю історією . тим більше ми можемо допомогти один одного.