Одне з останніх речей, які хочуть почути майбутні батьки, - це те, що їхня дитина має проблеми зі здоров’ям. З того моменту, як дві коми виявляють, що народилося нове життя, ви хочете, щоб все було в порядку, ви з нетерпінням чекаєте кожного УЗД, коли побачите дитину. Але коли під час УЗД лікар раптово замовкає і надовго чимось зайнявся, ваш мозок починає працювати над усіма сценаріями жахів. У своєму блозі про свій другий триместр я побіжно згадував, що на 18-му тижні вагітності у нас діагностували синдром, який називається подвійний міхур або професійно називається aj атрезія дванадцятипалої кишки.
Оскільки мій лікар стикався з цим діагнозом лише під час своєї шкільної кар’єри в підручнику, було природно, що у нас було багато запитань і ми хотіли якомога більше знати про синдром подвійного міхура. На жаль, цей діагноз взагалі не поширений, тому ми не знайшли багато чого в Інтернеті. Тому я вирішив написати цю статтю, розповісти про наш досвід та надати іншим матерям інформацію, якщо їм (на жаль) це потрібно. У першій частині я зупинюсь на характеристиках цієї хвороби, а в другій покажу вам наш досвід і те, як все склалося.
Що таке «подвійний міхур» або атрезія дванадцятипалої кишки?
Дванадцятипала кишка - це кишечник, прилеглий до шлунка. Атрезія означає розрив. Атрезія дванадцятипалої кишки виникає в дванадцятипалій кишці і викликає її закупорку. Цей діагноз, як я вже згадував, досить рідкісний. Частота захворювання становить приблизно 1: 10000 і має різні форми. У деяких випадках це не повне закупорювання, а лише звуження, яке називається стенозом.
Ця блокування практично спричиняє це дитина не може їсти після народження оскільки грудне (або штучне) молоко не може рухатися далі від шлунка. В результаті дитина спростовує всю отриману їжу.
Назва подвійний міхур заснована на зображенні, яке видно на УЗД. Відображаються два «бульбашки» - шлунок і дванадцятипала кишка. За звичайних обставин повинен бути видно лише один суглоб. Той факт, що їх є дві, свідчить про наявність проблеми.
Якщо цей діагноз не з’являється на УЗД під час вагітності, блювота є одним з основних симптомів відразу після народження, що може свідчити про наявність у дитини проблеми. Колір блювоти може мати жовто-зелений відтінок (не класичний білий, молочний колір.
Як проявляється цей діагноз під час вагітності?
Проблема з харчуванням дитини може проявлятися навіть під час перебування в животі. Поживні речовини він отримує з навколоплідних вод. У разі атрезії дванадцятипалої кишки, тобто повної закупорки, кількість навколоплідних вод може почати збільшуватися. Це може проявлятися, наприклад, у тому, що навіть на більш ранніх термінах вагітності живіт жінки починає рости набагато більше, ніж слід. Дитина не знає і не може обробити те, що отримує, і рівень навколоплідних вод підвищується. Передчасні пологи також часто зустрічаються в цьому випадку.
При діагностиці атрезії дванадцятипалої кишки вагітність вважається ризикованою. З цим пов’язані й інші проблеми. Близько третини дітей, у яких діагностували проблему, також страждали на синдром Дауна, а інша третина - на серцеві захворювання.
Як вирішити цю проблему?
Ця аномалія вирішується хірургічним шляхом після народження дитини. Операція проводиться під повним наркозом і триває близько півтори години. Звичайно, за дитиною повинні доглядати лікарі в палаті новонароджених. Після операції дитині дають невелику кількість молока, щоб спостерігати, як він його перетравить. Приблизно через 5-14 днів вона може повністю розпочати грудне вигодовування. Однак їх потрібно госпіталізувати ще кілька тижнів. Згодом слід особливо спостерігати за розвитком дитини, але в більшості випадків у дитини немає інших проблем.
Яким був наш досвід?
На 18 тижні вагітності лікар не зміг підтвердити, чи справді це атрезія дванадцятипалої кишки. Він надав нам основну інформацію, запевнив, що на даний момент з цим нічого не можна зробити, це не загрожує вагітності, але рекомендується пройти подальше тестування, таке як амніоцентез. Він також повідомив нас про операцію, яка необхідна відразу після народження дитини. Тож інформації було небагато, але це було приголомшливо.
І я згадав, що ця перевірка відбулася в день, коли ми переїхали до Іспанії? Ми поїхали до нього з машиною, наповненою нашим життям, і вирушили в напрямку Австрії, Італії, Франції і, нарешті, до Іспанії. Нам справді було над чим подумати і поговорити по дорозі.
І, звичайно, ми дійшли до сумнозвісної "контрабанди" цієї проблеми. Але тут настав камінь спотикання. Насправді ми майже нічого не могли знайти, і те, що ми знайшли, лише більше нас лякало. Однією з туманних відомостей була ймовірність трисомії 21 = синдром Дауна. Ви, мабуть, можете собі уявити, що нам усім було неспокійно і сповнено турбот, але на даний момент ми нічого з цим не могли зробити.
На даний момент для нас було важливо пройти морфологічне УЗД відразу після прибуття до Іспанії, яке має відбутися на 20-му тижні. Іспанія має дуже хороший рівень здоров'я, як державного, так і приватного. І хоча охорона здоров’я для вагітних жінок та дітей є автоматичною, їй передує певна бюрократія. І всі ми добре знаємо, що бюрократія (мабуть, у будь-якій точці світу) означає багато паперу та часу. Ми також заздалегідь знали, що почнемо з приватного страхування, яке стало можливим для нас завдяки роботі Марселя.
Діагностика
Тиждень 20 був "що б дупити", і ми опинились на УЗД у приватній лікарні, що я знайшов заздалегідь. Лікарі провели з нами майже дві години роботи. Вони подивились, виміряли, перевірили та обшукали, і вирок був чіткий - там два бульбашки. Однак уже так буває, що лікарям іноді доводиться ховатися за гілочкою: ми не можемо бути впевнені на 100% ... І тому нам порадили пройти амніоцентез - збір навколоплідних вод, з якого вони могли отримати дедалі точнішу інформацію. Зокрема, вони хотіли з’ясувати, чи є зайва хромосома, а отже, чи є у дитини синдром Дауна.
Зізнаюся, що більше, ніж просто факт того, що наша дитина могла захворіти Дауном, мене злякало саме проходження амніоцентезу. Я знала, що з цим пов’язані певні ризики, і мене підкреслила думка, що мені вкололи велику голку в живіт. Звичайно, це не було обов’язково, і ми не мали багато часу на роздуми, оскільки цю процедуру можна проводити лише до певного тижня вагітності. Тому ми вирішили відхилити амніоцентез. Але наш лікар запропонував нам альтернативу - генетичні тести. Вони проводились лише з крові та були спеціально націлені на хромосомні розлади.
Приблизно через тиждень/два роздумів, ми вирішили пройти їх. Знати краще, ніж не знати. Я сказав собі, що ми принаймні підготуємось, якщо це буде потрібно. Якщо ти взагалі можеш підготуватися до чогось подібного. Ми чекали результатів довгих 10 днів. Вони повинні були прийти електронною поштою і не їхати. Я вже почав бачити в цьому погану прикмету, але тим часом прийшов черговий огляд у лікаря, і він повідомив нам добрі новини - ризик Дауна був мінімальним.
Хоча це була чудова новина, яка дуже турбувала нас і сім’ю, це не змінило того факту, що дитина чекала на ще багато обстежень. Після генетичних тестів у нас вже був 100% підтверджений секс, тож ми з нетерпінням чекали дочки Меліски.
Ми проводили огляди в лікарні практично щотижня. На додаток до класичних тестів, ми регулярно відвідували соно серце, оскільки під час атрезії дванадцятипалої кишки можуть виникати різні проблеми із серцем дитини. Вони також регулярно контролювали мій рівень навколоплідних вод, оскільки Меліска набирала вагу та зростала. І, звичайно, вони завжди перевіряли її живіт.
Лікарі попередили нас про підготовку до можливості передчасних пологів. Вони все ще вірили, що ми приїдемо туди принаймні на 35 тиждень. Але ми з Марселем були позитивні. Через інформацію, яку ми мали, і те, що рівень навколоплідних вод завжди був нормальним, ми дійшли висновку, що Меліска страждає стенозом і, отже, лише звуженням дванадцятипалої кишки, а не закупоркою.
Прийшов і минув тиждень 35. Також 36-й та 37-й, і ми почали ходити на звичайний монітор серця та контроль шиї. Все було добре, малу повертали правильно майже весь третій триместр, а її голова штовхала мене на шию. Під час останніх двох УЗД, де перевіряли живіт Меліски, лікарі сказали нам, що зображення двох бульбашок вже не так чітко видно, і ми точно знатимемо, якою вона була, коли народилася і перенесла "різку" обстеження сама.
Прийшли 38 і 39 тижні, і мама вперше прийшла в гості. Ми зробили ставку на те, чи народиться Меліска під час її перебування у нас. Але крихті було добре в животику, хоча місця у неї було все менше. Остання перевірка на 40 тижні була такою ж, як і попередньої. Серце в нормі, скорочень немає, а шия закрита. Щоб не перетворити цей висновок на блог про пологи (який буде доданий найближчим часом), я лише підсумую те, що сталося після її народження.
Меліса народилася рівно на 41-му тижні, і, як ми знали, через кілька годин після її народження, коли ми познайомились і зраділи, що вона вже тут з нами, нам довелося доставити її в палату новонароджених. Там її чекало кілька обстежень. Першим був рентген живота та соно. Вони підтвердили наявність якоїсь бульбашки, але це не було схоже на початковий діагноз. Потім було подальше ультразвукове дослідження після введення Меліске контрастної рідини. Вони спостерігали, де б і як блукала рідина в животі. Після цього обстеження лікар-новонароджений прийшов пояснити нам, у чому наша проблема.
Виявилося, що це ще більш рідкісна аномалія. У нас взагалі немає конкретної назви для цього. Це кістозна абдоменальна аномалія. Пузир, який видно під час тестів, являє собою кісту діаметром близько 4 см. Хірург, з яким наші лікарі консультували цей діагноз, зустрічався з таким захворюванням приблизно 3 рази. Хороша новина полягала в тому Зараз Меліській не потрібна операція і може почати звичайний папат, годуючи грудьми. Однак залишався факт, що ця кіста не має нічого спільного з животом, ми не знаємо, як вона буде поводитися і доведеться виходити. Не відразу, але точно колись протягом першого року.
Тож можна сказати, що ми мали щастя в біді. Операція під повною анестезією однозначно менш небезпечна для старшої та сильнішої дитини, ніж для новонародженого. Однак це все ще велика операція, і я знаю, що вона не буде лизати мед. На щастя, Меліска на смак як тато, вона набирає вагу, як слід, і вона здорова і щаслива бабуся. Нам потрібно бути трохи уважнішими батьками і уважно спостерігати за її наживою та травленням. А в лікарні ми все ще любимо випікати. На додаток до регулярних відвідувань педіатра, ми повинні перевірити цю кісту на сині та проконсультуватися як з хірургом, так і з неонатологічним відділенням.