Вони критикують, що той самий пацієнт не має найінноваційніших методів терапії, залежно від Американської асоціації терапії, де він живе. В даний час кожен четвертий пацієнт без лікування, і з них 52% перебувають у середній або важкій фазі захворювання

затримки

Опубліковано 11.02.2020 05:15 Оновлено

Більше мільйона іспанців вони живуть із псоріазом, хронічним недугою, що має величезний психологічний та соціальний вплив на тих, хто страждає на нього, і який не має лікування. Це залежить від того, де вони проживають, кожен пацієнт має чи не має доступу до найбільш інноваційних методів лікування, таких як біологічні ліки. Хворі відчувають недостатнє лікування. Дані говорять самі за себе: кожен четвертий в даний час без лікування, і близько третини тих, хто отримує його, кажуть, що не задоволені.

"Багато пацієнтів не мають доступу до правильного лікування, з яких причин вони не досягають значного відбілювання шкіри, полегшення їхніх симптомів або поліпшення якості життя ", - пояснює Сантьяго Альфонсо, Менеджер Acción Psoriasis, організації, яка роками вимагає зміни курсу підходу до захворювання та гарантує доступ пацієнтів до нових ліків.

Сантьяго Альфонсо посилається на методи лікування, вже затверджені Іспанським агентством з лікарських засобів та медичних продуктів (AEMPS), які продемонстрували безпеку та ефективність. Посилається на нові біологічні препарати з більш конкретними терапевтичними цілями, "вже контрастний", доступ якого, однак, "запізнений і нерівний" на думку автономної громади, де проживає кожен пацієнт, і навіть у різних лікарнях однієї громади.

Контроль затримок

"Проблема полягає в тому, що після затвердження громади затримують або затримують такий доступ, щоб їх лікарі могли прописати його, а багато хто підпорядкував його іншим наступним комісіям з оцінки. Міністерство здоров'я повинні бути більше зверху, навіть якщо вони не мають компетенції, контролювати ці затримки. Подальші оцінки не потрібні, оскільки псоріаз однаковий у всіх громадах", скаржиться менеджер Acción Psoriasis.

Сантьяго Альфонсо наводить два приклади: «в Астурії інновації не прийшли, оскільки комісія не засідала. Або в Мадриді, не у всіх лікарнях лікарі мають однакову можливість видавати новітні препарати ".

Пацієнти поза системою

У таблиці наведені дані опитування «ПАРІДНИЙ Псоріаз: майбутні потреби та очікування при псоріазі» вони охоплюють скарги пацієнтів. У зразку, проведеному Acción Psoriasis серед понад 1200 пацієнтів, наводяться невтішні результати: 27% діагностованих не отримують лікування, і 52% з них перебувають у середній або важкій фазі захворювання.

Лише кожен десятий пацієнт контролює свої спалахи, і кожен третій не задоволений отриманим лікуванням.

Крім того, опитування робить висновок, що 25% хворих на псоріаз не лікуються дерматологом; що лише у кожного десятого пацієнта спалахи захворювання контролюються, а кожен третій не задоволений отриманим лікуванням.

Ліки, спрямовані на утримання хронічного запального захворювання імунної системи, яке може вразити шкіру, нігті та суглоби і яке, крім того, часто призводить до інших супутніх захворювань, таких як псоріатичний артрит, надмірна вага або занепокоєння.

Жінки з псоріазом та фертильністю

Як повідомляє "Аксьон-псоріаз", Сантьяго Альфонсо наголошує, що владі важливо краще розуміти вплив хвороби на пацієнтів та соціально-економічний тягар, який вона спричиняє через її інвалідність і втрати продуктивності. Наполягає на тих пацієнтах, які "поза системою" тому що вони не лікуються.

На 5-му конгресі псоріазу, який відбувся в січні минулого року в Мадриді, Іспанська академія дерматології та венерології (AEDV) знову виклала на стіл дані дослідження Biobadaderm, згідно з якими коефіцієнт народжуваності у жінок із середнім або тяжким ступенем псоріазу знижується на більше половини порівняно з населенням без цього дерматологічного захворювання.

Технологія на службі у пацієнтів

Пошук технологічних рішень, що дозволяють краще діагностувати та лікувати хворобу, є метою ініціативи «Змагання з дермою», започаткованої Novartis, і яка буде представлена ​​в рамках Мобільного світового конгресу, що проходить у Барселоні з 24 по 27 лютого . Видання, яке цього року буде серйозно ознаменовано кризою коронавірусу.

Ініціатива швейцарської фармацевтичної компанії, розпочата через інноваційну лабораторію Novartis Biome, прагне основні технологічні компанії, а також стартапи мобільного сектору, представити програми, засновані на цифрових технологіях, які можуть забезпечити такі переваги, як, наприклад, постійний моніторинг симптомів, моніторинг впливу захворювання на день- сьогодні, а також швидший доступ пацієнта до важливої ​​інформації про свою хворобу чи історію хвороби.

Обрана компанія матиме можливість співпрацювати з Novartis у розробці та впровадженні її рішення за допомогою пілотного тестування, який фінансуватиме Novartis. Вони також матимуть підтримку лабораторії та команди дерматологів для розробки тесту. Проект був вперше представлений у виданні MWC у Лос-Анджелесі, а тепер запускається європейське видання, яке буде представлене на MWC у Барселоні.