Це рідкісне вроджене захворювання внаслідок хромосомних змін, що переважає більше у дівчаток, ніж у хлопчиків.

рідкісні

5P-синдром, також відомий як 5P-синдром або синдром котячого нявкання (Cri du chat) це рідкісне захворювання вроджений, походження якого полягає в хромосомній зміні, спричиненій типом кінцевої аутосомної або інтерстиціальної делеції короткого плеча хромосоми 5.

Він характеризується a крик, який дуже схожий на котяче нявкання і вона змінюється протягом усього зростання. Більшість випадків носять епізодичний характер, і, за оцінками, поширеність цієї хвороби становить 1/20 000-50 000 народжень. Інші ознаки, що характеризують це рідкісне захворювання, - це інтелектуальний дефіцит, округле обличчя, переважні щоки, схильність до народження із вродженими вадами серця, ламкість кісток ...

З усіх цих причин, об’єднавши зусилля, ми сприятимемо сім’ям, яким потрібна допомога, наприклад, первинна медична допомога, фінансова допомога, наявність допоміжного персоналу вдома ...

СТІЙТЕ НА НОГАХ

Цього року Фонд синдрому 5р Запропоновано зробити якомога більше шуму завдяки кампанії солідарності, метою якої є ознайомлення з цією рідкісною хворобою, а також інформування населення про те, що вона існує, і ми не повинні про неї не забувати (як і багато інших). Для цього фонд пропонує нам завантажувати фотографії в соціальні мережі, одягнені в пару смугастих шкарпеток, це також весело! Деякі хештеги, які ми можемо використовувати на цей день:

  • # pomteensuspies
  • # 5del5
  • # синдром5р
  • #criduchat
  • # diamundialdelsindrome5p
  • # 55річчя

Ви також можете завантажити фотографію плаката у свої соціальні мережі, щоб усі ваші контакти знали про існування цієї хвороби, це нам нічого не коштує, і це дуже цінний вчинок!

Хоча спеціального лікування цього синдрому не існує, існують методи покращення якості життя людей, які постраждали від цього захворювання. 5 травня ми одягнемо пару смугастих шкарпеток.

Інформаційний бюлетень

  • Далі ->