Історія нашої дочки Тамарки почала писатися в лютому 2017 року. Вона народилася красивою і здоровою маленькою дівчинкою. Ми з чоловіком вдруге стали щасливими батьками. Не було жодних ознак того, що у Тамарки повинні бути проблеми зі здоров’ям, оскільки результати всіх обстежень були в порядку. Через кілька днів після звільнення з лікарні виникла проблема з вживанням молока, і це супроводжувалося сильним рефлюксом. Я думав, що це не буде нічим серйозним, оскільки у моєї старшої дочки також був рефлюкс. Тамарка спала багато часу і не дуже цікавилася навколишнім світом.
Опис
Коли їй було шість місяців, вона ще не повзала і не сідала, і я думав, що вона просто ледача і вчасно рухається. Під час регулярного огляду лікар рекомендував відвідування невролога через затримку головного болю та затримку психомоторного розвитку. Невролог сказав нам, що ортез черепа на голові, а також перебування на реабілітації допоможуть Тамарке, оскільки вона має дуже слабкі м’язи від голови до сідниць.
Під час реабілітаційного перебування, яке ми закінчили, ми навчились практикувати метод Войти. Я знайшов щоденний реабілітаційний центр в Інтернеті, куди ми ходили два-три рази на тиждень. Тамарке не хотіла багато співпрацювати, і її не цікавили інші навчаючі діти. На щастя, пальця в роті було досить, тоді вона була найщасливішою. Ми з чоловіком переживали, що, незважаючи на наші зусилля, щоб допомогти нашій дочці рухатися краще, щоденними фізичними вправами, ми все ще не могли її розірвати.
Нарешті, було прийнято рішення поїхати до ADELI у П’єштянах. Після інтенсивного десятиденного нейрореабілітаційного періоду наша дочка ожила. Тамарка нарешті зацікавилася навколишнім світом, вона активніше рухалася, перемотувала і навіть грала з іграшками. Для нас, батьків, це було маленьке диво, і ми вірили, що якщо ми пройдемо ще два таких перебування, наша Тамарка нарешті піде. Після першого перебування в центрі ADELI Тамарк провів додаткові генетичні тести. Вони сказали нам, що ми будемо знати результати приблизно через 4 місяці, і ми повинні продовжувати тренуватися з нею. Влітку ми були в другому перебуванні в АДЕЛІ, де Тамарка гарно співпрацювала і навчилася краще контролювати руки, шию та спину, оскільки вони не дуже її слухали через гіпотонію. Після цього перебування Тамарка почала повзати навколо килимка.
Я точно пам’ятаю день, коли лікар із генетичного відділу запросив нас на консультацію, адже це був день річниці нашого весілля. Я сприйняв це як знак того, що з Тамаркою все гаразд і все закінчиться. На жаль, лікар повідомив нас, що Тамарка має рідкісне неврологічне та генетичне захворювання, яке вражає лише кількох дітей у Словаччині і не піддається лікуванню. У цьому стані, який називається синдромом Ангельмана, відсутня частина п’ятнадцятої хромосоми, що спричиняє відставання в психомоторному розвитку, проблеми з координацією, косоокість або епілепсію. Діти з синдромом Ангельмана не розмовляють і потребують догляду протягом усього життя. Вони також мають прикметник ангельський, оскільки їм властиві кучеряве світле волосся, блакитні очі і все ще усміхнений вираз обличчя. З одного боку, це було для нас величезним шоком, з іншого боку, ми раділи, що нарешті знаємо, що таке наша дочка. Після цієї знахідки нам було зрозуміло, що нам з Тамарою доведеться багато реабілітуватися, і тому наша дочка, завдяки своїй родині та добрим людям, отримала наступне перебування в АДЕЛІ, після чого вона могла сидіти сама кілька хвилин .
Хоча вона ще не може сидіти самостійно, за допомогою чесних вправ її м’язи по всьому тілу помітно зміцнюються. Ми тренуємо концепцію Bobath два рази на день, стимулюємо м’язи обличчя, робимо масаж всього тіла, гуляємо в парку, де вона любить тварин і дерева. Для руху вперед їй потрібно регулярно відвідувати реабілітаційні заклади, проходити логопедичні консультації, іпотерапію, каністерапію, плавання в басейні, масажі, регулярні огляди у фахівців. Як сім’я, де працюємо лише ми з чоловіком, мама перебуває у батьківській відпустці, ми не можемо оплатити всі проживання та терапію фінансово, оскільки вони дуже дорогі у фінансовому плані. Тому ми просимо всіх добрих людей про допомогу для нашої Тамарки, щоб одного разу вона теж могла ходити, як інші діти, і насолоджуватися звичайними речами.