У випадку Всесвітній день Гідраденіту Suppurativa (HS), заснована Асоціація хворих на гідраденіт - ASENDHI # ШантеХсторія. Цифрова кампанія, спрямована на підвищення обізнаності про цю хворобу та полегшення діагностики. Під гаслом "Гідраденіт знаменує життя: #CambiemoslaHStoria" ASENDHI хоче нагадати не лише широкому загалу населення, а й медичним працівникам, про вплив цієї патології та про те, як лише за допомогою трьох запитань діагностувати цих пацієнтів. Зробіть тут тест на гнійний гнійник.

виявити

Протягом цього року ASENDHI опублікував деякі результати останнього барометра, підготовленого в 2018 році. Це дослідження, проведене серед понад 500 іспанських пацієнтів, продовжує пропонувати невтішні дані, такі як діагностична затримка в середньому на дев'ять років або велика кількість відвідування та оперативні втручання, які потрібні цим пацієнтам. Однак кращий догляд починає спостерігатися у пацієнтів молодшого віку, у яких середні роки до встановлення діагнозу зменшуються майже наполовину у пацієнтів у віці від 18 до 30 років.

Незважаючи на той факт, що дев'ять з десяти пацієнтів не задоволені системою, майже половина зізнаються, що вони переживають поліпшення за останні три роки завдяки змінам в потоці медичної допомоги та знанні хвороби пацієнтами клінічний.

«Це підтверджує, що HerculeS допомагає всім, хто бере участь у діагностиці та лікуванні цього хронічного захворювання. Документ є ключовим для підвищення обізнаності про те, що покращення діагнозу, процесу надання допомоги та підготовки фахівців (дерматологів, ПК, хірургів, невідкладних станів тощо) є способом реагування на потреби цих пацієнтів », - пояснює Сільвія Лобо пацієнт і президент ASENDHI. HérculeS, стратегічна ініціатива щодо визначення оптимального стандарту допомоги пацієнтам із Гідраденітом Супуратіва, підтримана 20 науковими товариствами та Європейською асоціацією пацієнтів з ГС, є для ASENDHI найкращим інструментом для полегшення мультидисциплінарної допомоги, необхідної цим пацієнтам, перевизначення стандарт допомоги при Гідраденіті Супуратіва.

Нещодавно Комісія з питань охорони здоров’я Конгресу депутатів більшістю затвердила пропозицію № закону, яка закликає уряд сприяти застосуванню рекомендацій, включених до документа Ініціативи Геркулес. Серед них доцільно поширювати діагностичний алгоритм за координацією з автономними громадами, сприяти та розробляти навчальні програми та дії, а також координувати координацію прийомних доглядів при гнійному гнійнику. Крім того, в минулому році HerculeS також був представлений на регіональному рівні в семи автономних громадах для залучення та підтримки різних автономних урядів. "Важливо, щоб цю патологію зупинили настільки гостро і лікували як багатопрофільну хронічну хворобу, що передбачає необхідність підготовки різних спеціалістів, залучених до регіональних служб охорони здоров'я", - додає Сільвія.

Що таке Hidradenitis Suppurativa?

Hidradenitis suppurativa - це імунно-опосередковане, прогресуюче, хронічне та запальне дерматологічне захворювання шкіри, яке проявляється як у чоловіків, так і у жінок із вузлики, абсцеси, свищі та рубці, розташовані в пахвових западинах, паху, промежині, сідницях або інфрамамарній області у випадку жіночої статі. Це дерматологічне захворювання з найбільшим впливом на якість життя, порівнянне з хронічною обструктивною хворобою легень, діабетом, серцево-судинними захворюваннями та різними видами раку.