(Джерело фото: AdobeStock.com)

Коли у вас є дитина з гемофілією, догляд за нею може бути складним завданням. Завдяки високоякісному сучасному лікуванню воно може вести повноцінне життя і в Словаччині.

Він буде кровоточити, коли ви ріжете зуби?

Як захистити свою дитину від ризику і в той же час дозволити їй нормально жити?

Він може відвідувати заняття в спортзалі в школі?

Гемофілія впливає на вибір професії?

Пологи та дитинство у дитини з гемофілією

Якщо у вашої дитини ще діагностовано гемофілію до народження, лікарі будуть народжувати через підвищений ризик кровотечі. Деякі лікарі вважають за краще вибрати кесарів розтин, щоб виключити ризик кровотечі в мозок.

Після пологів педіатр оглядає дитину з гемофілією і бере аналіз крові, щоб визначити кількість факторів згортання. Щоб бути в безпеці, він може зробити сонографію живота та голови, щоб виявити будь-яку кровотечу.

Перевіряйте дитину щодня - бажано після ванни, коли вона роздягнена.

Те, що ви повинні помітити?

Порівняйте ноги, однакові вони в довжині, однакові за формою та однаковими розмірами та чи є десь набряки. Перевірте, чи можуть вони рухатися в колінах, стегнах і щиколотках як на правій, так і на лівій нозі. Також порівняйте верхні кінцівки та імпульс у плечах, ліктях та зап’ястях.

Іноді кров у пелюшці може вас налякати. Перевірте пряму кишку на наявність тріщин. Такі тріщини робляться у дітей з твердим стільцем, коли шкіра заднього проходу розірвана. Стежте за званням якщо кровотеча це займає більше часу або ви не знайшли його джерела (тріщини), зверніться до лікаря.

Намагайтеся давати дитині багато рідини, особливо в спекотні дні, щоб стілець став м’якшим. Якщо ви погано почуваєтесь, поговоріть зі своїм лікарем, який лікує гемофілію вашої дитини.

можемо
Джерело фото: AdobeStock.com

Гемофілія у дітей та вакцинація

Дитині з гемофілією також загрожує кілька обов'язкових щеплень - перша у віці 6 тижнів. Поки вакцина зазвичай вводиться в м’яз, у вашої дитини ризик кровотечі буде вводитися під шкіру. Також рекомендується хворим на гемофілію вакцинація проти гепатит Б.

У минулому хвороба загрожувала гемофілікам через введення факторів згортання з донорської плазми. Сьогодні ризик мінімальний, оскільки донори проходять суворий контроль, а сам продукт спеціально обробляється для знищення вірусу гепатиту В. В якості альтернативи використовуються лабораторні фактори. Однак вакцинація забезпечить вам додатковий захист та захистить вашу дитину від інших джерел зараження.

Гемофілія - ​​які ліки моя дитина не може приймати?

У разі лихоманки ібупрофен у формі сиропу, як правило, є улюбленим вибором батьків. Однак він не підходить як для малих, так і для великих гемофіліків, оскільки збільшує ризик кровотечі. Також уникайте аспірину. Це допоможе при підвищеній температурі та болю парацетамол.

Гемофілія впливає на різання зубів?

Зуби ростуть дуже повільно, і звичайна обрізка не є джерелом кровотечі.

У маленьких дітей слизова між губами та яснами, яка часто є джерелом легких кровотеч, може іноді розриватися. Він припиняється спонтанно, але у дітей з важкою гемофілією він може знову запуститися, оскільки рухає губами під час їжі або балаканини.

Подбайте про дитячі зуби від їх різання. Ідеальний стан зубів особливо важливий для гемофіліків. Причина нелікованих та занедбаних стоматологічних захворювань кровоточивість ясен та/або необхідність проведення стоматологічних процедур, які є ускладненням для дитини з гемофілією та потребують введення факторів згортання крові.

Тому з самого раннього віку ведіть свою дитину до ретельної гігієни порожнини рота та вказуйте її вчасно регулярні стоматологічні огляди (домовитись зі стоматологом, коли доречний перший огляд). Чистіть зуби м’якою щіткою.

Джерело фото: AdobeStock.com

Як доглядати за малюком з гемофілією?

Період водопроводу є складним для багатьох батьків. Малюк ще не володіє необхідною спритністю і часто падає, коли лежить і при перших спробах встати на ноги або сісти. Вам не доведеться турбуватися про незначні травми. Невеликі синці, невеликі порізи або садна, як правило, не небезпечні і відносяться до цього віку.

Зверніть особливу увагу на травми голови, які рідко можуть призвести до кровотечі в мозок. Нормально спочатку відвідувати або звертатися до лікаря при кожній кровотечі. З часом ви навчитеся розрізняти, коли необхідна медична допомога і коли ви можете впоратися з травмою гемофілії вашої дитини вдома.

Профілактика є ключовою у будь-якому випадку

Оскільки більшість травм відбувається вдома, спробуйте звести ризик до мінімуму:

  • Завжди закріплюйте сходи дитячим бар’єром.
  • Накрийте кути меблів ковпаками.
  • Видаліть предмети меблів, горщики з квітами та подібні предмети, які дитина може перевернути.
  • Позбавтеся від невеликих килимків, на яких дитина може ковзати.
  • Зберігайте ножі та гострі предмети в недоступному для дітей місці.

Лікування гемофілії у дітей

Вже у віці одного-двох років ми звикаємо починати з профілактичне лікування гемофілії. Це означає регулярне надходження відсутнього фактора згортання крові до вашої дитини.

Це трапляється два-три рази на тиждень. Завдяки такому лікуванню ви зменшуєте ризик кровотечі і ви запобігаєте ускладненням, особливо деформаціям суглобів через багаторазові кровотечі.

Домашнє лікування, коли ви дасте дитині ліки в якості батьків, дозволить якомога швидше і найкомфортніше ввести відсутній фактор навіть у випадку кровотечі.

Джерело фото: AdobeStock.com

Дитина з гемофілією в школі

Перш ніж дитина почне ходити до школи, ви неодмінно вивчите профілактичне лікування та можливість вирішення деяких виняткових ситуацій.

Дитина шкільного віку все більше усвідомлює, що вона "інша", і їй можуть важко сприймати свою хворобу.

Тут ваш підхід є ключовим. Якщо ви ще не змогли впоратися з цим діагнозом, важко допомогти дитині впоратися з цим самостійно.

Спробуйте Словацька асоціація гемофілії шукати сім’ї з дітьми з подібним діагнозом. Дуже допомагає, якщо гемофілік не самотній зі своєю хворобою. Також вам дуже допоможе, якщо ви побачите, як інші батьки вирішують подібні проблеми, як ви.

Щоразу, коли ви залишаєте дитину під опікою школи чи іншої людини, переконайтеся, що вона знає свій діагноз. Навчіть його, що робити у випадку нещасного випадку чи іншої події, яка може загрожувати вашій дитині.

Зберігайте картку дитини з інформацією про гемофілію, її ступінь, спосіб лікування та номер телефону на собі та центр гемофілії, де це лікується.

Ваша дитина може взяти участь у заняттях у спортзалі та бігати, плавати або робити класичну розминку. Однак він не повинен займатися футболом, баскетболом або контактними видами спорту там, де існує великий ризик отримання травм.

Джерело фото: AdobeStock.com

Літати навколо поля? Так, це теж можливо, але ...

Рух та ігри з іншими дітьми також важливі для вашої дитини з гемофілією. Під час фізичних навантажень його можна захистити охоронцями та шоломом. Йому слід уникати контактних видів спорту, бойових мистецтв чи футболу.

Навпаки, туристичне коло - це безпечний вибір, плавання або на велосипеді. Завдяки спорту дитина зміцнюється і набуває фізичної сили та спритності, що захищає її від травм. Однак навчіть його, що робити у випадку нещасного випадку або падіння.

Він завжди повинен мати фактор згортання, який відповідальна особа, пізніше у певному віці, і сама дитина можуть негайно ввести, якщо це необхідно.

Не переслідуйте свою дитину на кожному кроці. Поступово приведіть його до повної незалежності та відповідальності за своє здоров’я. Поговоріть з ним про його хворобу та дізнайтеся про симптоми та ускладнення. Вислухайте його стурбованість і чесно відповідайте на його запитання.

Вибір професії в діагностиці гемофілії

На сучасному рівні лікування гемофілік не повинен обмежуватись у виборі професії. Слід уникати робочих місць з високим ризиком травм, таких як робота на висоті, а також робіт, де потрібно піднімати дуже важкі навантаження.

Також читайте:

Ми подорожуємо з невеликим гемофіліком

Якщо ви їдете на відпочинок, оберіть країну, де доступні сучасні послуги з лікування гемофіліків та лікування, що відповідає нашим стандартам. Центр гемофілії повинен бути постійно в межах досяжності від пункту призначення.

Оснастіть свою аптечку всім необхідним на випадок кровотечі. Звичайно, є фактор згортання, який ви маєте, подорожуючи літаком у ручній поклажі на борту. Зв’яжіться з центром гемофілії за пунктом призначення та номерами екстрених служб.

Не забувайте про якісне комерційне страхування. Не покладайтесь лише на міжнародну медичну карту страхувальника, оскільки страхова компанія відшкодує вам у випадку лікування лише ту суму, яка відшкодує їх у Словаччині в тому ж випадку. А в деяких країнах це лише частка загальної суми рахунку за охорону здоров’я.