6-річна

Це типова шестирічна дівчинка. Вона танцює, співає, їй подобається хизуватися. І вона любить школу, як і інші дівчата її віку. Тільки коли у неї є мурахи, її світ на деякий час стає зовсім іншим.

Вероніка Харві не вірила, коли її лікарі розповіли діагноз доньки. "Я був шокований. Яка епілепсія? До того часу я сприймав це як хворобу літніх людей, які раптово падають на землю і починають трястись. Як вона могла ставитись до нашої Емки? "

Ненав’язливий

Він згадує моменти чотири роки тому зі сльозами на очах. "Мій чоловік залишився у Варшаві, де ми тоді жили, і я разом з дітьми відвідувала батьків у Братиславі. Адамку було три місяці, Емці - два роки. Вона грала на полі, коли з нізвідки зірвались коліна. Було спекотно, вона мало пила, я думав від виснаження. Я втік з дочкою до травмпункту. Огляди нічого не показали, ми мали повернутися до лікарні наступного дня. Ми пішли на ортопедію, потім вони направили нас на неврологію. Медсестра наділа електродний ковпачок на голову Емке. Я не уявляв, що. Лише пізніше я дізнався, що це електроенцефалограф. Вона пройшла подальші обстеження, підтвердивши, що це був не простий ковзання, а епілептичний напад ». Емку негайно госпіталізували. Вона отримувала протиепілептичні краплі, і мати їздила з нею з Польщі кожні три місяці на огляд. "Тоді я це просто помітив. Мені допомагали мої близькі, але я все ще дивувався, чому це сталося з нашою донькою. У сім’ї ніхто не хворіє на епілепсію! ».

ВАЖКІ ЧАСИ

Два роки Емка не мала судом. Тим часом сім'я переїхала з Варшави до Братислави. Вероніка була рада, що маленькі лікарі можуть припинити приймати ліки. Але день за днем ​​все змінювалося. "У вересні минулого року Емке почала картувати лівий куточок рота, слина текла, ліва рука була розірвана, і вона не могла говорити. Довелося викликати швидку допомогу ». Незабаром відбулися нові напади. Одного разу її мати виявила хвору в ліжечку. "Я не знав, він у свідомості чи ні, я страшенно боявся, що він йде. Лікар невідкладної допомоги повинен був дати їй кисень ». Потім відбулися подальші госпіталізації та обстеження. Позитронно-емісійна томографія виявила, що в корі головного мозку один виступ трохи довший за інші. Він заважає білій речовині і викликає поштовхи в одній точці мозку.

Не робити штучного дихання!

MUDr. Ярослава Паєрова радить, що робити, якщо ви стали свідком епілептичного нападу: «Тільки не панікуйте. Якщо у дитини напад з порушенням свідомості та судомами, ніколи не витягуйте йому язик і не робіть штучного дихання. Відкладіть його, очистіть дихальні шляхи. У разі конвульсій уникайте травм та зверніться до лікаря. Існують також ліки для зупинки нападу, які ви просто наносите на пряму кишку. Батьки повинні повідомити людей, які контактують з дитиною, яка страждає на епілепсію. "

НЕ ВИДАЛЯЙТЕ!

Поки мама розмовляє, Емка готується до фотосесії. Він охоче позує на лавці, на гойдалках з братом або в балетних позиціях. Він досі не уявляє, що у нього епілепсія, але він знає, що йому доводиться приймати ліки щодня. Вона сама назвала дивний стан, сказавши, що у неї «мурахи». Психолог порадив батькам почекати пояснень. "Це не те, що сказати дитині, що у неї зламана нога і вона повинна бути в гіпсі, щоб зцілитись. Іноді вона не може розмовляти під час нападу, тому ми навчили її завжди тримати руку дорослого, який з нею. Бабусі та дідусі, вихователі дитячих садків, інструктори кільця отримують вказівки щодо того, що робити в разі нападу. Вони чекають, щоб побачити, чи не пройде він сам через кілька хвилин, а якщо ні, дайте йому ректальне ліки і зателефонуйте мені. Коли напад триває довше або стан не покращується, вони викликають швидку допомогу ». Психолог порадила матері не щадити дочку. "Я схильний здувати її, бо шкодував її. Але я швидко зрозумів, що це не правильно. Емка - нормальна дитина, яка вміє робити все так само, як здорові однолітки. Ходить на плавання, балет, лижі ".

Я ПОВИНЕН пояснити

Вероніка вже змирилася з хворобою доньки, але, напевно, вона ніколи не позбудеться тривоги. "Коли я був на співбесіді, вони сказали мені вимкнути мобільний телефон. Це було найдовші дві години у моєму житті ». Влітку дівчинка літає до своїх бабусь і дідусів в Англії. Вероніка намагається подолати свої страхи, бо вперше вона їде без неї. "Я знаю, що Емма повинна навчитися жити зі своєю хворобою без моєї підтримки. Я купив їй ідентифікаційний браслет, на якому буде вся інформація про неї, її хворобу та ліки ». Восени маленька дівчинка буде школяркою. Знайомі Вероніка запитують, чи може він піти до школи. Чому вона не могла? - він здивований. Лікована епілепсія не обмежена. "Як сказала нам міський голова, доктор Ярослава Паєрова. Багато людей мають упередження, бо не знають, що це таке. Однак інші дуже поступливі. Як директора школи мене зарахували. Вона отримала інформацію про хворобу з повним комфортом і відразу задумалася про те, що потрібно зробити, щоб Емка почувалась якомога краще ».

НАДІЯ

Під час своїх госпіталізацій Вероніка познайомилася з багатьма своїми батьками. "Тоді я просто помітив, що я був не один. Я контактую з кількома, ми зателефонуємо, ми зустрінемось та обміняємось досвідом, нас заохотять. Деяким дітям набагато гірше, ніж нашій дочці. У них важка епілепсія та інші супутні діагнози. Нещодавно я зустрів даму, у якої у дитини було тридцять припадків на день. Після операції на головному мозку судоми припинилися ». Вероніка була задоволена нею. Це дало їй надію, що якщо вони не приймуть ліки, завжди буде шанс пройти операцію. "Операції на мозку проводяться лише в Празі. Там є чудові спеціалісти, але ми поки що це не розглядаємо. Це найекстремальніший варіант ".

КАПІТОР ВНИЗ!

Батько Еммін Метью Харві - англієць. Він прийняв її хворобу краще і швидше, ніж його дружина. "Це наша Емма, з епілепсією або без неї. Вона дивовижна, мудра, прекрасно співає і малює. Коли у неї трапляється напад, а я тоді вдома, я залишаюся з нею. Я заспокоюю її, і ми чекаємо разом, поки мурахи не пройдуть ". Знайомі батьки часто запитують, чому вони не лікують свою дочку за кордоном, коли у них є така можливість. "Чому ми повинні? Ми живемо у Словаччині. Емма почувається вдома як дитяча неврологія, іноді навіть не хоче їхати. Медсестри охочі, усміхнені, вони нам допомагають. А лікарі тут такі ж експерти, як і у світі. Вони їдуть на конгреси, приносять новини, дізнаються. Капелюх перед ними ".

Небажані розряди

Прояви епілепсії та кількість судом різняться від дитини до дитини і можуть змінюватися протягом усього життя. Ліки допомагають деяким пацієнтам, деяким операціям на мозку.

Епілепсія найчастіше зустрічається у маленьких дітей. "Незрілий мозок має вищу тенденцію до розвитку судом", підтверджує MUDr. Ярослава Паєрова, завідуюча відділенням неврології дитячої університетської лікарні з поліклінікою в Братиславі. «Це розлад електричної активності нервових клітин мозку, який проявляється патологічною електричною активністю - епілептичним розрядом. Його клінічним проявом може бути сам судоми. Симптоми відповідають функції області, в якій виникають скиди і в яку вони поширюються ".

Навіть сотня на день

Судоми проявляються по-різному, наприклад, порушення свідомості та судоми, але також порушення сприйняття, галюцинації, посмикування обличчя та кінцівок. Іноді це раптове падіння на землю, падіння голови або лише кілька секунд порушення свідомості без судом. "Існує багато видів судом, а отже, і їх клінічні прояви. Не можна сказати, що деякі з них є легкими, а інші важкими, залежно від типу епілептичного захворювання ". Частота нападів також варіюється:" Вони можуть варіюватися від сотень на день до спорадичних, які трапляються раз на рік або раз на кілька років ", - пояснює він. Експерт.

Топові пристрої

Під час діагностики невролог стежить за перебігом нападу, ЕЕГ-обстеженням, моніторингом та фіксацією поточного перебігу нападу. Він також базується на неврологічному обстеженні, комп’ютерній томографії або магнітно-резонансної томографії. Іноді потрібні спеціальні тести, наприклад генетичні, метаболічні. Стандартний тест ЕЕГ займає тридцять хвилин і не шкодить. «Під час неї дитина сидить або бреше, може пограти з іграшкою, послухати музику чи казку. Наносимо електроди за допомогою спеціального ковпачка. За необхідності ми можемо також записати запис ЕЕГ під час сну ». Тривалий моніторинг може зайняти до сімдесяти двох годин. "Ми створили спеціальні блоки для цього з першокласними приладами. Дитина тут має максимальний комфорт ".

Для операції в Празі

Оскільки причини захворювання різні, лікування також різне. Близько вісімдесяти відсотків дітей добре реагують на фармакологічне лікування і залишаються без судом. Однак близько двадцяти відсотків маленьких пацієнтів не приймають препарат. Якщо вони відповідають усім критеріям, вони можуть пройти епілептохірургію в Празі. Ми не виконуємо ці процедури.