Ми не любимо, коли нас називають карликами, каже голова асоціації маленьких людей Юрай Полак.

[тип вмісту = "longread-pos" pos = "full"]

[тип вмісту = "longread-pos" pos = "full"]

вимірює

Фото: МСП - Габріель Кухта

[тип вмісту = "longread-pos" pos = "зліва"]

Юрай Полак (35) народився з ахондроплазією, генетичним розладом росту кісток. Він вимірює лише 117 сантиметрів. Зі своєю дружиною, яка зазвичай висока, він виховує п’ятирічного сина в Пріевідзі, і вони збираються усиновити маленьку дівчинку з дитячого будинку.

Як нам звертатися до вас? Я знайшов в Інтернеті, що ви називаєте себе низьким або низьким. Це правильний термін?

"Я вважаю, що так. Нам, звичайно, не подобається слово карлик або щось подібне, маленькі люди. Я також представляюсь своїм знайомим по телефону як маленький Ďуро, бо більшу частину часу вони мене так знають. Нещодавно ми називаємо себе «великими пальцями». Це також назва нашого громадського об’єднання ".

[тип вмісту = "fb" stype = "fanpage" render-type = "longread" url = "https://www.facebook.com/SmeLudiaSlovenska"] [/ зміст] Яке дитинство у вас було?

“Ідеально. У мене були здорові батьки, і як це не парадоксально, двометровий брат, який на десять років старший. Моє дитинство було прекрасним, хоча, звичайно, я мав деякі насмішки в школі. Але це вирішувати батькам і вчителям у школі. У мене багато досвіду, і точно не можна сказати, що я страждав би ".

Дитинство молодих людей відрізняється від дитинства звичайних високих дітей?

"Що я знаю? Ми маленькі, милі, можливо, хтось іноді віддасть нам перевагу. Коли всі робили неправильно, я теж робив неправильно. Я намагався бути серед інших і рідко відчував, що я маленький, а інші великі ".

Коли ви насправді почали розуміти, що були маленькими?

"Це, мабуть, почалося зі школи. Прийшли нові діти, яких я не знав і які не знали мене. Тоді я зрозумів перший знущання. Діти чесні, вони скажуть те, що побачать. З іншого боку, вони мають рацію, бо я маленький, наш зріст - це щось інше, те, з чим вони не стикалися. Звичайно, їм не слід над цим сміятися, але дитина не знає. Я зовсім не злюся, коли йду вулицею, а дитина починає сміятися чи показувати на мене. Я спершу піду до нього, поговорю, потім він трохи його заморозить. Краще їм це пояснити ".

А як щодо статевого дозрівання? Це також важко для нормально високих людей.

"У нашому житті є три важкі моменти. Перше - це початок школи, друге - статеве дозрівання. Ми всі любимо дівчат, не тільки великих, але і маленьких. Але вони починають вибирати, і вони мають більше шансів з ними, ніж ми. Там було важко, але це дало свої результати ".

[тип вмісту = "longread-pos" pos = "full"]

І той третій момент у житті?

"Працевлаштування. Потрібно добре подумати, яку школу обрати, щоб було майбутнє та кар’єра. Ми не можемо робити це фізично протягом тривалого часу. У нас проблема із суглобами, вони швидше зношуються, тому ручна робота для нас не годиться. Завжди є кращий офіс або щось подібне ".

Для якої школи ви вирішили?

"Я все помиляюся, у мене навіть немає атестата середньої школи. Я навчався ремонтнику взуття, у нас теж деякий час займалися взуттям, але якось не вийшло. Я досі стикаюся з боротьбою за роботу щодня ".

Що ти їси зараз?

"Зараз я працюю з другом у захищеній майстерні. Я щось на зразок продавця, я обробляю телефонні дзвінки, замовлення та рахунки. Раніше я працював у свого батька, який мав компанію для комп’ютерних мереж та кабелів. Я працював там вісім років, це була також ручна робота, я часто піднімався по сходах, коли ми щось встановлювали ".

Іноді ви хотіли зробити щось, про що не могло бути й мови на ваш зріст?

"Не зовсім. Я справжня людина, я не зосереджувався на таких речах. Я пам’ятаю, коли я був маленьким, я хотів бути президентом ".

Ви зіткнулися з упередженнями або дискримінацією, повідомляючи роботові?

"Буває, що я кудись приходжу, вони хитають головами і кажуть" ні ”. Твір не завжди пристосований для маленької людини. Коли я продавав супутникові технології в магазині, мені доводилося мати сходи на полиці. Не кожен роботодавець готовий прийняти це ".

Коли ти впорався зі своїм зростом? І це взагалі працює?

"Це було найважче в бабусях. Особисто у мене з цим була найбільша проблема. Я завжди прагнув стосунків, і мені більше подобаються високі жінки. Чим вище, тим краще. Моя дружина теж висока ".

Часто збираються маленькі люди з нормально високими людьми?

"Чим менше нас, тим більше шансів змішатись із здоровими людьми. З іншого боку, у Чехії у нас є знайомі серед маленьких людей, які утворюють пари, вони також є у Словаччині. Але ніде не написано, що він повинен опинитися малим, а малим. Завжди індивідуально, хто кого влаштовує ".

Як ти насправді зустрів свою дружину?

«Через телетекст. Спочатку був Інтернет, у нас його вдома не було, а в телетексті був сайт знайомств, на який можна було надсилати текстові повідомлення. Там писала моя дружина, тож я їй відповів. Ми довго писали одне одному, близько двох місяців, а потім я пішов до неї в гості. Ось так все вийшло ".

[тип вмісту = "longread-pos" pos = "full"]

У якому тексті ви написали їй про свою суму?

"Мене цього вже навчили, бо вона не перша дівчина, якій я писав подібним чином через текстові повідомлення. Я намагаюся справити враження на те, хто я є, а не на те, як я виглядаю. Спочатку ми записували класичні речі, а коли це було сильніше, я розпаковував це для неї. Коли ви виявляєте факт, що на початку ви маленькі, вся розмова або все спілкування йде не так. Все буде обертатися лише навколо висоти ".

Як тоді відреагувала ваша дружина?

"У неї з цим не було проблем. Ми разом з 2002 року, одружились у 2008 році ".

Ваш звичайний день змінюється від дня звичайно високих людей?

"Я не думаю, що різниця є. Ми з дружиною розділили завдання з прибирання, вона витирає пил на шафах і полицях, я мию підлогу. Посуд миє посудомийна машина. Коли я в Пріевідзі, я ходжу з маленьким у дитячий садок, маю машину, можу з усім впоратися. Наше життя якось нічим не відрізняється від інших. Також я знаю від знайомих, що кожна маленька людина має свою полицю на кухні, де вона має свій посуд, бо не може дістатися до верхніх шаф. Ми просто намагаємось бути самодостатніми, нікому не комфортно, коли хтось повинен це пропустити ".

У вас також є квартира, пристосована для вашого зростання?

"Напевно, не для себе, можливо, з часом можна було б переобладнати ванну, бо потрапити у ванну важче. Швидше через сина, який теж маленький. Хоча перемикачів у квартирі мало, я зробив ще один, щоб він також міг їх дістати. У нього є власна раковина у ванній, а на ручках дверей у нас шнурки, щоб ви могли їх відкрити ».

Ви живете на восьмому, верхньому поверсі. Потягнітьсь до кнопки в ліфті?

"Так. Ми переїхали сюди, коли мені було десять, а тоді я дійшов лише до четвертого поверху. Вся вулиця впізнала мене по тому, що я чекав перед будинком, і я був схожий на друзів, щоб підштовхнути мені підлогу. Потім у мене були молотки та інші поліпшувачі, якими я допомагав собі ".

Коли ми сперечались про цю розмову, ви сказали мені, що їхали за кермом. Як у вас індивідуальний автомобіль?

"Як і користувач інвалідного візка, для ручного рульового управління у мене є кермо та гальмо за кермом, у машини є автоматична коробка передач. У мене навіть немає вищого місця. Щоб зрозуміти наш діагноз, ми маємо тіло майже як нормальні високі люди. Коли ми сидимо поруч, між нами не буде великої різниці, я на волосся нижче вас. Але наші кінцівки, руки і ноги коротші ".

Де ви взяли посвідчення водія?

"Мені дуже пощастило з людьми та багатьма знайомими. У одного з них є автошкола, я приїхав до неї, сказав, що мені потрібні водійські права, тому моя машина зареєстрована як навчальна школа, і я також здав на неї тести ".

Наприклад, у вас виникають проблеми з виведенням грошей з банкомату?

"Я мало ходжу до банкоматів, жінка з цим справляється, але є і низькі банкомати, пристосовані для інвалідів-колясочників, де гроші можна зняти. Мені подобається ходити по магазинах найменше, бо все закінчено. Іноді я кажу, що існує так зване правило проходу. Це означає, що ваша дружина напише вам у списку покупок саме те, що знаходиться на верхній полиці, посередині проходу і, крім того, на тій, де немає кому її вам вручити.

Де купити одяг?

"У звичайному магазині мій кравець повинен зробити мені штани. Якщо я бідніший, я просто повинен коротко скоротити штани ".

Молоді люди схильні до надмірної ваги?

"Так, ми повинні мати половину порцій. Я їх не ношу, а тоді все одно виглядаю ".

Чи може ваш зріст якось бути перевагою? Багато малоповерхових людей працюють у шоу-бізнесі, заробляючи на життя акторами тощо.

"У мене є знайомі, які працюють у" Баррандові ", і я думаю, що існує також сильна конкуренція. Я думаю, що все в людині. Не знаю, це перевага чи недолік, але завдяки моєму зросту він знає три квартали міста. Я не хочу казати, що я знаменитий, але я наче місцева знаменитість ".

Іноді до вас зверталися люди з кіно чи телебачення?

"Ні, вони щойно зв’язалися з нами щодо документального фільму, знятого National Geographic. Вони шукали виняткових маленьких людей, таких як маленький водій вантажівки чи щось подібне. Напевно, у вас повинен бути персонаж для фільму, ви повинні його шукати ".

Тож якщо хтось зателефонував вам після цієї розмови, ви не підете на це?

"Думаю, привіт, я божевільний, у мене з цим не було б проблем".

Чи живуть в Прієдза інші маленькі люди? А скільки їх у Словаччині?

"Я не знаю, скільки в Словаччині маленьких людей. Я знаю лише статистику, яка говорить, що маленька людина народжується приблизно кожні 15 000 народжень. В околицях Пріевідзи мешкає близько шести чоловік, п’ятеро чоловіків та одна жінка. Багатьом маленьким людям не потрібно спілкуватися, я не стала винятком. Поки я був один і не мав дітей, я не розглядав жодної громадської організації. Я виріс серед великих, завжди любив великих жінок. Асоціація «Пальчековія» з’явилася лише тоді, коли у нас народився маленький Якуб. З’явились запитання про здоров’я, і я пропустив цю інформацію. Ми шукали когось із подібною проблемою ".

Скільки членів у вас в громадському об’єднанні?

"Близько п'ятдесяти, але є і високі, переважно члени сім'ї. Нас щороку стає більше, і якщо комусь цікаво, він може приєднатися до нас у будь-який час. Нас найчастіше шукають здорові, високі батьки, у яких є маленька дитина ".

[тип вмісту = "longread-pos" pos = "full"]

Отже, у вас немає правил щодо того, скільки людина може стати учасником?

"Ми цього не маємо, але в державі існують такі правила щодо внесків та пенсій. Закон жорсткий, він дає вам більшість переваг, якщо ваш зріст менше ніж двадцяти футів. Від метро двадцять до метро тридцять, ви маєте право лише на мінімум речей, тоді це навіть не так. У той же час є багато маленьких людей, які вищі за сто двадцять сантиметрів. Проблема в тому, що оцінюється не хвороба, а зріст ".

Яку компенсацію вам призначила держава?

"Я маю часткову пенсію по інвалідності і беру допомогу на транспорт. Теоретично я також міг би подати заявку на внесок у модифікацію квартири ".

Ваш Якуб теж маленький. Що відрізняє його виховання?

"В освіті, мабуть, найважливіше формувати впевненість у собі, щоб бути стійким, коли глузування надходять з боку інших дітей. Але скоріше важливий аспект здоров’я. Коли великий палець народжується, перше, що починає швидко рости - це голова, яка непропорційно велика до тіла. Тому м’язи ослаблені, і розвиток дитини не починається природним шляхом. Приблизно з тримісячного віку необхідно тренуватися з дитиною за методикою Войти ".

Що таке метод Войти?

"Вправа, що стимулює точку на тілі, яка дає сигнал мозку рухати м’яз. Це вправляє і зміцнює м’язи. Це супроводжується досить сильним плачем, з одного боку трохи болить, з іншого боку діти неохоче займають положення, яке вимагає вправа. Але це необхідне зло. Тоді, коли дитина сідає і розривається, це вже краще, але все одно потрібно спостерігати за ним ".

Низький ріст викликаний ахондроплазією. Що це?

"Зміна ДНК. Окрім низького зросту, є проблеми із суглобами та вухами. У маленьких людей є вузька євстахієва труба, тому часто потрібна операція. Деякі діти також мають слухові апарати ".

Для маленьких людей існує вірогідність від п’ятдесяти до п’ятдесяти, що їх діти теж будуть маленькими. Важко було визначитися з власною дитиною?

"Спочатку не. Моя дружина сказала, що була в ньому. З часом я бачу це по-іншому. У нас було двоє дітей, через два роки після Куби, маленька дівчинка Елішка. Але вона також мала ускладнення з серцем і через тиждень померла. Потім ми почали думати, мати ще одну дитину чи ні ».

Ви спочатку сподівались, що Якуб не буде маленьким?

"Я сказав, що він буде здоровий. На жаль, це не спрацювало ".

Ось чому ви вирішили усиновити?

"Так. Ми розглядали питання усиновлення і раніше, але після того, що сталося з Елішкою, це, звичайно, дійшло до нас ".

У Словаччині є лікар, який приділяє особливу увагу маленьким людям?

"Ні, але це було б добре, бо він мав би більше досвіду. Більшість лікарів стикаються з одним чи двома випадками протягом усього свого професійного життя. У Чехії є такий лікар, але ми з Якубом не стояли за ним. Знаєте, я з дитинства пам’ятаю, як мама постійно вимірювала мене і вела до такого лікаря, іноді до іншого. Ми навіть не знаємо, скільки вимірює Кубо. Ми беремо спа-центр, він досить переживає за себе, йому довелося пройти п’ять операцій на вусі, і ми не хочемо тягнути його до лікарів без потреби ».

Чи є у Якуба якісь обмеження? Наприклад, може їздити на велосипеді?

"Чудово. Ми повинні розбавляти все, що купуємо. У магазинах вони хапаються за голову. Незважаючи на те, що ми купували велосипед, найменший із існуючих, я сказав, ми його розпиляємо, і все буде гаразд. Вони мені сказали - ти нормальний, бо це новий велосипед. І що Джеймс буде дивитись на нього? Навіть ігровий стіл, коли ми його придбали, ноги опустилися ".

Ваш син вже усвідомлює, що він відрізняється від інших? Ви йому це поясніть?

"Йому радять говорити йому лише те, про що він просить. Він би дізнався сам, але нам довелося мати справу з дитячим садочком, щоб вчителі не казали йому, що він буде великим хлопцем або що, якщо у нього буде багато тата, він виросте. Бо він не буде рости, він може молитися, скільки хоче, і не буде великим. Він повинен бачити, що це не трагедія. Коли я розмовляю з ним, я запитую його: це маленьке? Він скаже так. Тож я запитую: І це заважає? А він скаже - ні ».