Сільвіна Шухнер

життя

Коли я була дівчинкою, тоді як інші дівчата розмовляли зі своїми ляльками або з невидимим другом, я розмовляв своїм животом. Я попросив вас, будь ласка, не нашкодити мені, щоб я міг грати. З роками я звик, що моє тіло майже щодня змінювало форму.

У мене були штани в ті дні, коли я почувався добре, і в інші, в ті дні, коли мій живіт незрозуміло набряк так сильно, що в автобусі вони дали мені місце, вважаючи, що я вагітна. Я запитав у своїх друзів, чи не траплялося з ними те саме. Для більшості було нормально жити із запаленням кишечника. Тож я по черзі пов’язував це з жіночими днями, своїм м’яким місцем до солодощів та схильністю до набору ваги. До одного літа нудота додавалась до звичайного дискомфорту, і я знав, що справи йдуть не так добре. З аналізу крові вони направили мене прямо на ендоскопію.

Коли я прокинувся від седації, поки готував водне печиво з варенням на сніданок, увійшов лікар. "Ти целіакія", - сказав він мені з дверей. Ознаки були настільки чіткими, що їй навіть не потрібно було чекати результату біопсії. Ще напівсонні, пам’ятаю, я пожартував: «Отже, - сказав я йому, - це моє останнє печиво». Він засміявся, кивнув і пішов. Моєю першою реакцією було полегшення: у мене був діагноз. Це була хвороба, яку не можна було вилікувати за допомогою засобів (які я завжди ненавидів), але за допомогою дієти. Я майже зрадів.

Через кілька тижнів я проконсультувалась з гастроентерологом. Він пояснив, що я більше ніколи не зможу їсти овес, пшеницю, ячмінь чи жито. Він сказав, що спочатку новини можуть бути жорсткими, і порекомендував мені звернутися до психолога та дієтолога. Я думав, що якщо я збираюся займатися терапією, це стосуватиметься більш важливих справ, і я відкинув ідею регульованого харчування. Я вирішив просто видалити все, що в ньому було борошно. Пізніше я зрозумів, що це означає достатньо хліба, макаронних виробів, печива, тортів, круасанів. Я не міг їсти соуси, заправки або пити пиво, ну, нічого обробленого, що містило б глютен. На мій подив, я виявив, що він присутній у багатьох продуктах, щоб надати їм консистенцію.

Я почав спотикатись, вчитися, що їсти, більше через вплив на моє тіло, аніж через довгі списки, які я отримував від підходящих продуктів від целіакії. Я не хотів жити на дієті. Щоразу, коли він помилково з’їв щось неправильне, наслідки відомого дискомфорту посилювались. Першого дня, коли я пішов до супермаркету в новому целіакічному стані, мені було важко. Більшість продуктів не мали символу закресленого колоса пшениці, і, читаючи інгредієнти, було важко визначити, чи містять вони глютен чи ні. Я плакав між гондолами.

Мій світ їжі різко скоротився. Я був в середині дієти, гіпер-обмежений і на все життя.

У той час пошук підходящих продуктів зводився до дієти. У супермаркетах не було диференційованої гондоли, як зараз. Хоча навіть сьогодні пропозиція все ще невелика, а продукція коштує в три-п’ять разів більше, ніж звичайна.

Ностальгія за певними смаками додавала гніву через зміну дієти. Пройти через двері пекарні та відчути запах теплого хліба було випробуванням. Я почав їсти рисові сухарі, поки не набрид. Потроху я почав дізнаватися про альтернативи: кукурудзяне борошно, рисове борошно, крохмаль маніоки, кукурудзяне крохмальне печиво. Нові аромати, інша консистенція, тісто, яке тане в руці, але залишається застряглим на небі. А хліб, такий різний, що навіть підсмажений не видає жодного аромату.

Мені також довелося звикати носити їжу на спині і змиритися з тим, що нічого не їсти на дні народження, світські зібрання чи заходи. Ні закусок, ні соусів, ні десерту. Сказане - асоціальна хвороба.

Коли я дізналася, що це генетичне захворювання, мій чоловік проконсультувався з педіатром дівчат. Він запропонував почекати, поки я не звикну до дієти. Але вона не могла жити з думкою, що хтось із них є, і що ми годуємо її речами, які їм можуть не сподобатися. Тож ми провели на них тести. Виявилося, що найдавніший - це також целіакія. Того дня світ справді завалився. Я був дорослим, я міг витримувати дієту протягом усього життя, це було питання дисциплінації, і якщо мене щось спокушало, мені було достатньо, щоб згадати, як погано це могло викликати у мене почуття.

Але як пояснити восьмирічній дівчинці, яка не має симптомів і, отже, ніколи не відчувала хвороби у своєму тілі, що вона повинна сісти на дієту? Як ви можете сказати йому, що він не може приймати печиво на перерві і що він повинен приносити свою їжу на дні народження? Як ви вчите його їсти певні речі і забороняєте - на все життя - іншим? Я сердився, дуже. Гнів, який він намагався приховати перед нею. Я пройшов найкращі дієтичні магазини, купив все печиво та альфахоре, що знайшов. І я змирився, почувши, що йому ніхто з них не сподобався. Можливо, саме так він висловив свій гнів. Я почав готувати йому їжу на кожен день народження, бо жоден вечірній зал не пропонує альтернативного меню для дітей, що страждають на целіакію.

Для першого табору я безпосередньо зробив його виробником морозива з продуктами на кожен день, оскільки багато дилерів не замислюються про спеціальне меню. Кожен прийом їжі передбачав подвійну роботу: готувати смачні речі, а також намагався зробити це схожим на інші. Бо найбільше його турбує - це почуття іншого. З часом ми звикли готувати дворазове харчування вдома; придатний і непридатний, і ставити невеликі знаки, щоб його розрізняти. Також його друзі та матері його друзів допомагають і знають, що моїй дочці завжди є що їсти.

У минулому році я нарешті скористався порадою гастроентеролога і пішов до дієтолога. Після життя з кишковими проблемами, хронічною діареєю та стійкою анемією, після двох років дотримання целіакії він почав правильно засвоювати їжу і, як наслідок, набирати вагу. Тож до своєї безглютенової дієти мені довелося додати ще одну низькокалорійну. Я думав, що не збираюся це робити, але важче було виглядати добре. Сьогодні я живу за двома дієтами і почуваюся добре.

Моя дочка теж пристосувалася, хоча іноді вона злиться і хоче з’їсти кашу сестри або печиво. Батько, щоб заспокоїти її, каже їй, що щастя мати хворобу, яка заживає без засобів. А вона відповідає: "Удача - це не хвороба". Безапеляційна логіка. Але вона росте здоровою і сильною.

За ці чотири роки, відколи я дізнався про свій целіакічний стан, хвороба вибухнула, діагностується набагато більше, і більше не потрібно пояснювати, що це, як це робилося спочатку на кожному спілкуванні. Але в ці роки наші витрати на їжу пішли через дах. Я звик готувати вдома хліб, емпанади та тістечка, тож це було б не так дорого. І все-таки їжа коштує в три-п’ять разів більше, ніж звичайна. Два тижні тому Міністерство охорони здоров'я встановило, що соціальні та передплачені роботи повинні заплатити 215 доларів США для придбання борошна та преміксів. Перевага, яка ще не зрозуміла, як вона буде реалізована, і яку я все ще не міг сприйняти.

Іноді, перебуваючи на вулиці та зголоднівши, я пробігаю повз пекарні та зупиняюся біля бакалейної лавки. Це не те саме, я знаю, але це здоровіше, я втішуюся. Після цілої боротьби зі своїм тілом і змирившись з тим, що не міг ним керувати, я нарешті уклав мир. Я почуваюся добре, і мені більше не потрібно говорити зі своїм животиком.

Ви повинні зайти на сайт зі своїм обліковим записом користувача IntraMed, щоб побачити коментарі своїх колег або висловити свою думку. Якщо у вас вже є рахунок IntraMed або ви хочете зареєструватися, введіть тут