На з’ясування знадобився час
Пильний погляд на світ целіакії

Коли дитина повинна була почати їсти тверді речовини, вона, здавалося, чинила опір, ніби існував внутрішній годинник, який закликав її до обережності. Після виявлення проблеми все стало легше, але дівчині важко жити у світі, де панує клейковина.

нещастя

Лінетт Хофт і Карлос Балмаседа.

Наша дочка Софія Бернадетт народилася по-особливому. Зараз ми думаємо, що це була давня метафора. Але п’ять років тому майбутнє було далеко, і рано вранці в понеділок, 20 листопада 2010 р., Ми схвильовано поїхали до клініки, оскільки ознаки пологів, які почалися опівночі, були оптимальними. Небо було ясним, і показувало весняне сонце; на вулицях було спокійно, бо це було національне свято.

До нас чергував молодий лікар. Оскільки розширення було ідеальним, він направив нас до відділення праці. Ми йшли рука об руку напівпорожніми коридорами. Ми були охочі та щасливі. Ми оселилися у вітальні. Минули хвилини. Десять, двадцять, сто. Ми жували собі власні нерви. Несподівано з’явилися колючки.

Серцебиття нашої дочки впало небезпечно низько. З якоїсь дивної причини він не зміг покинути гніздо. Акушер, який нам допомагав, і лікар сказали, що вона страждала у в'язниці в матці. Нас швидко перевезли на операцію з метою кесаревого розтину. Ми відчуваємо незрозуміле, переважне спустошення. І дуже боїться.

Поки нарешті не народилася Софія Бернадетт: її очі були розплющені, як переляканий ангел, і вона викрикнула, який, як ми уявляємо, звільняє. Ми плачемо з нею. Лікар пояснив нам, що її пуповина була занадто короткою і їй ніколи не вдалося б вийти живою природним шляхом.

Софія Бернадетт

Наступні місяці були чудовими. Софія Бернадетт - так ми кажемо: з обома іменами - виросла і грала з чарівною та заразливою ніжністю. І вона смоктала з ненажерливим апетитом. Минуло літо і настала осінь. Перші дні травня ми готуємося дати їй першу тверду їжу. Ми помістили її у високий стілець, щоб їсти, надягли на неї нагрудник, ми сіли перед нею і серед моріскет і пісень запропонували делікатес: банан пішки.

Софія Бернадетт подивилася на маленьку пластикову ложку, яку ми тримали перед її обличчям, трохи завагалася і відкрила рот. Дуже добре, кохана! Ми сказали дуетом. Через секунду він виплюнув банан чханням. Він трохи облизав губи і вдарився руками по підносу стільця. Ми повернулися до звинувачення. Цього разу він ляснув ложкою і схопив її. Він стиснув банан пальцями, намазав волосся та вуха, заплескав руками, розбризкуючи повітря і нас глобусом, і вдарився в тацю, як у барабан.

Вечірка тривала кілька хвилин, але він нічого не їв. Вночі ми пробували варені та розім’яті кабачки та моркву. Ммм, як смачно! Хіба ти не хочеш трохи, моя кохана? Ми по черзі. Софія Бернадетт підняла руку, щоб відштовхнути ложку. Ми запропонували йому тертий яблуко та желе. Вона подивилася на тарілку і почала плакати жестом, який розбив наше серце. Хороший слухач ..., - казали ми собі. І дати йому синицю. Для неї це був рай.

Наступні дні сталося те саме: грудне молоко було єдиним, що я їв. Ми відчуваємо неспокій і розчарування. Звертаємось до педіатра. Він сказав нам продовжувати пробувати тверді речовини, прописав дієтичні добавки та попросив розширити меню. Ми її слухали, але безрезультатно: Софія Бернадетт не хотіла їсти і день за днем ​​худла.

Шукає відповіді

Він розпочав болісну клінічну медичну схему, щоб з'ясувати, що з ним не так. Педіатр вказав паразитарні аналізи та спеціалізовані дослідження. Вони давали їй уколи, що ми страждали так, ніби стерв’ят пережовував нам нутрощі, і ми не могли стримати сліз, коли побачили, як вона плаче від болю.

Ми пішли до ендокринолога, який зазнав аварії на кораблі під час першої консультації. Гастроентеролог замовив біохімічні дослідження, щоб з’ясувати, чи не страждає целіакія. Він пояснив, що це непереносимість групи білків, званих глютеном, які містяться в пшениці, вівсі, житі та ячмені, а також у багатьох продуктах харчування та промислових продуктах, які використовують їх для їх виготовлення. Глютен міститься у продуктах, напоях, цукерках, зубних пастах, шампунях, милі, ліках, і список можна продовжувати.

целіакія вони не виліковуються, немає засобів або ліків для їх лікування, і єдиний спосіб жити здоровим - це сувора дієта без глютену. Ми слухаємо його розгублено і з важким серцем. Ми пішли до лабораторії.

Коли дні проходили і результати надходили, ми знову і знову говорили собі, що готові до поганих новин. Брехня! Ми ні до чого не були готові. Нас розбило серце, нам снилися кошмари, і ми молилися, щоб Софія Бернадетт голодно кидалася на посуд, який ми їй пропонували. Тому що ми ніколи не переставали готувати їжу для нього, хоча він відкидав усе, що ми йому дали.

Целіакія

Медичний директор лабораторії підтвердила підозри: вона сказала нам, що у її дочки целіакія. Це був хлист. Він пояснив, що хоча дані аналізу крові були красномовними, нам все-таки довелося зробити біопсію кишечника, щоб підтвердити результат та ступінь травми, спричиненої глютеном.

Софія Бернадетт влаштовувала журнали мод у кріслі в офісі, поки у нас повітря застрягло в горлі. Нашій доньці було півтора року, і біопсія була надзвичайно делікатною.

Перед тим, як ми пішли, лікар покопався у шухляді на своєму столі, роздав нам основну брошуру про целіакію та дав кілька практичних порад щодо подолання найближчого майбутнього. Ми вийшли на тротуар. Була ніч. Віяв прохолодний, сирий вітерець. Рутинні звуки з вулиці перетворилися на грізне гарчання. Автомобілі рухались, як перелякані тварини. І голоси людей, яких ми проходили, звучали як стогони. Софія Бернадетт йшла повішена за наші руки, погойдуючись і гудячи, ніби прогулюючись королівством фей.

Потім пішов фільм муки, страху і невизначеності. Софії Бернадетт зробили біопсію, яка принесла невизначені результати, і нам довелося поїхати до приватної лікарні міста Буенос-Айрес, де проводився подальший аналіз та дослідження. Там вони сказали, що слід робити нові біопсії. Ми відчуваємо озноб.

Наступного дня ми проконсультувались із відомим лікарем з розвитку та розвитку та спеціалістом з целіакія. Нові хрести знань та думок. Ми повернулися до Мар-дель-Плата, навантажені болем і сумнівами.

Починаючи безглютенову дієту

Тоді ми зазнаємо різкого емоційного зриву. Ми вирішили не піддавати її подальшим терапевтичним випробуванням і відкласти біопсію та дослідження. Педіатр погодився і запропонував звернутися до дитячого гастроентеролога. Ось як вони сказали нам годувати її безглютеновою дієтою.

Для Софії Бернадетт це був надзвичайний поворот, оскільки до тих пір вона пила лише грудне молоко. За кілька днів він продемонстрував чіткі ознаки поліпшення стану. Потроху душа поверталася до тіла. Хоча перешкод протистояти та стрибати було набагато більше.

Перший виклик виник, коли нам довелося навчитися купувати, готувати та готувати відповідну їжу щодня. Наприклад: ми пішли на кулінарний курс у лікарні для матері та дитини, вони дали нам піч для приготування хліба, ми побудували шафу для продуктів і посуду нашої дочки, залишили місце в холодильнику для їжі, отримали герметик контейнери та мішки., криті, ізолюючі контейнери, коротше.

І ми навчаємось контролю над так званим «перехресним забрудненням», яке виникає, коли продукти з глютеном змішуються з продуктами без. Це невидиме перетин викликає велике розкладання та гострий дискомфорт.

У перший день саду пані роздавала солодощі у вітальні, а Софія Бернадетт запитала, чи не містять вони глютену. Так, вони мали! Ми перехопили подих.

Правда в тому, що на ринку не так багато продуктів без глютену. І хоча їх стає все більше, більшість - дорогі. Розроблені коштують до п’яти разів дорожче. У нашому домі ми вирішили цю справу, але труднощі виникають, коли ми виїжджаємо або подорожуємо. Незалежно від того, поїдемо ми з родиною в інше місце чи десь, правда полягає в тому, що наша дочка обмежила свободу пересування.

Перед від’їздом ми повинні вжити кількох запобіжних заходів. Ось чому ми завжди - і ми наголошуємо на звичному - маємо у своєму розпорядженні морозивницю або термальну дитячу ланч-коробку з водою, печивом, довговічним шоколадним молоком (вона це любить), готовим до вживання або приготовленим у мікрохвильовій печі їжа та деякі солодощі та шоколадні цукерки. Ця ситуація викликає у нас страх і гнів. Головний страх полягає в тому, що йому нічого їсти.

Це трапилося з нами в готелі на Ла-Плата: на сніданок не було нічого придатного, і після тривалого часу скарг нам вдалося змусити працівника купити шоколадне молоко. Ми розлютились, бо поговорили по телефону, щоб пояснити свої потреби. Також не було чого їсти в більшості приміщень нового торгового центру, відкритого цього літа в Мар-дель-Плата, або у відомому барі-ресторані на площі Серрано в столиці.

Існує закон, який вимагає від підприємств пропонувати меню для целіакія, але закон не дотримується. Ми також боїмося, що він буде їсти продукти, що не містять глютену, у дитячому садку, на дні народження своїх друзів, у відпустці або де б він не ходив грати.

Хоча він вже виробив власні захисні сили: якщо хтось пропонує йому щось, він запитує, чи є у нього клейковина. Будь то цукерка чи фрукт. А якщо сумніваєтесь, він не їсть, поки ми не скажемо йому, що може.

Нам страшно бачити її розлюченою, коли вона не може їсти те, що всі - і ми наголошуємо на цьому - усі інші їдять. Він ніколи не пробував іменинний торт, крім того, який ми для нього готуємо або замовляємо. У перший день саду леді роздавала солодощі у вітальні, а Софія Бернадетт запитала, чи не містять вони глютену. Так, вони мали! Ми перехопили подих.

На день народження друга він сказав нам сумним голосом: "Я ніколи не їв такої булочки ..." Ми проковтнули жовч. На їхній останній день народження ми розгрібали місто, поки нарешті не знайшли жінку, яка готувала їх для приготування. Наша дочка роздавала їх, коли питала, чи сподобались вони. Того дня нам здалося, що ми піднялися на Еверест.

Напередодні Різдва 2014 року, як тільки розпочався сімейний обід, вона раптом почала голосно плакати. Істерика, як ніколи раніше. Ми взяли її на руки, обняли, вийшли до парку будинку, оточеного глибокою скорботою, і, вказуючи на просвічене небо, почали розповідати їй історії про зірки, комети та метеорити. Помалу він заспокоївся і перестав плакати. Ми також. Ми втрьох зітхаємо, обіймаючи одне одного. Ми ніколи не забуваємо того моменту, коли нескінченне закляття Всесвіту заразило нас спокоєм і злагодою.

З тих пір ми зрозуміли, що їй не годиться їсти їсти.

Поки що ми стикаємось із викликами, радощами та нещастями, які приносить целіакія. Ми знаємо, що коли наша дочка виросте, вона відкриє найкращий спосіб жити у світі, повному можливостей та обмежень.

Тепер нам досить згадати надзвичайний момент, щоб бути впевненим у собі: минулого року ми втрьох поїхали до Ватикану на аудієнцію до Папи Римського Франциска. Ми подорожуємо з враженими нервами і про всяк випадок носимо їжу. Але все вийшло ідеально! Фото, на якому Франциско пестить її, а вона дивиться на нього, - це незабутній скарб. Вони обоє посміхаються і ніби кажуть одне одному: Не існує жодних бар’єрів або неможливо. Ви повинні мати віру і надію. І вони у нас є.

Лінетт Хофт і Карлос Бальмаседа. Вони були разом шістнадцять років, вони живуть у Мар-дель-Плата. Вони одружилися в 2005 році. Вона є професором філософії та магістром з біоетики в Університеті Рамона Люлла в Барселоні. Вона працює радником у Палаті сенаторів провінції Буенос-Айрес. Опублікував книгу "Діалоги та біоетичні контрапункти". Карлос - письменник, драматург і журналіст. Його романи перекладені півдюжиною мов, найвідоміший - "Посібник дель канібал".

Оскільки у них народилася єдина дочка Софія Бернадетт, вони переїжджали, як сім'я "кенгуру": вони всюди ходять разом. І вони підготували щоденник, щоб розповісти про свій досвід. Це називається "Целіакія: радості та нещастя у сучасному світі".

Сьогодні в Мар-дель-Плата батьки кажуть, що Аргентина зазвичай не дотримується закону, який вимагає пропонувати меню целіакія.