целіакія

Целіакія - це бич не лише на здоров’я, а й на економічне та соціальне середовище тих, хто цим страждає.

З 910 євро можна зробити багато речей. Придбайте останню модель найдорожчого мобільного телефону на ринку, насолоджуйтесь тижнем із браслетом, що включає все включено, у Карибському басейні, або навіть витримайте місяць із дещо меншою зарплатою. Але целіакії не платять за рахунками. В кінці року ні дорогий мобільний, ні подорож на інший бік водойми. Після останнього дослідження, проведеного Федерацією асоціацій целіакії Іспанії (FACE) на початку 2020 року, дані показують, що людина, яка страждає на целіакію, витрачає на 910 євро на рік у кошику для покупок більше, ніж той, хто цього не робить.

На 910 євро більше на рік

І цій проблемі нікуди не дітися. Не існує таблеток або вакцин, які б коштували. Це аутоімунне захворювання, тобто імунна система сама змушує захисні сили організму реагувати на споживання глютену. Результатом є сильне пошкодження слизової оболонки кишечника та ворсинок, які вбирають поживні речовини. Не кажучи вже про багато супутніх симптомів або проблем: від блювоти або головного болю до розвитку діабету або кишкових лімфом. На сьогодні єдиним ефективним методом лікування целіакії є безглютенова дієта на все життя. Здається, це просто, але позбутися цього білка, який присутній у великій кількості круп, таких як пшениця, жито чи ячмінь, є щоденною битвою.

Ще кілька років тому ці специфічні продукти харчування можна було придбати лише в спеціалізованих магазинах, таких як травники. Однак за останнє десятиліття ситуація помітно змінилася. Є багато виробників та брендів, які бачили можливість у цій ринковій нішіабо. Меркадона - одна з найбільш актуальних.

mercadona, целіакія

"Наша співпраця з асоціаціями целіакії виникла приблизно в 2000 році, коли ми на запити наших клієнтів виявили необхідність пропонувати продукти, придатні для целіакії", - каже Клара Медіна, директор з питань зв'язків із асоціаціями споживачів у Mercadona. Маючи в наявності 1300 продуктів, що не містять глютену, цей бренд закріплюється як один з фаворитів серед таких клієнтів.

Медіна також обґрунтовує причини, чому не всі ціни можуть зрівнятися з цінами на продукти, що містять клейковину: «Для так званих конкретних продуктів потрібні спеціальні машини, технології та інгредієнти, навіть незалежні установи чи заводи, що може зробити виробництво дорожчим. Не однаково робити продукт із пшеничним борошном із відсотком 60%, ніж продукт із рисовим або кукурудзяним борошном із однаковим відсотком ". Бренд працює з великим контролем, щоб уникнути рівномірного забруднення. "Вся продукція власного бренду, що не містить глютену, перевіряється сертифікуючою компанією відповідно до найсуворіших стандартів безпеки харчових продуктів (IFSv-6 та BRC)", - пояснює директор.

Італія, приклад

Але коли справа стосується покупок, і, незважаючи на те, що кілька автономних громад хвастаються хорошими соціальними вигодами для свого населення, ніхто з них не відремонтує ці ліки, замасковані під їжу. За відсутності ліків уряд не субсидує єдиний спосіб лікування хвороби: безглютенову їжу. І хоча Іспанія не призупиняє свою діяльність з точки зору обізнаності, слід зазначити, що є країни, які мають значну перевагу. Хорхе Паскуаль, іспанський студент програми "Еразм" в Італії, був вражений покупками в супермаркеті в Сієні. “Були конкретні продукти, що не містять глютену, і вони повернули вам гроші, якщо ви надали медичну карту в якому було включено, що ти целіакія. Це міра, яка може дуже добре працювати і в Іспанії, тому що ви помічаєте велику різницю між країнами », - пояснює він.

Однак є громади які починають більше залучатись до проблеми завдяки колективна боротьба. Серед них Euskadi, де знижка від 5% до 20% пропонується у таких супермаркетах, як Eroski або BM, всім членам Асоціації басківських целіакій - EZE.

80 євро, недостатньо

Однак, незважаючи на те, що асоціація має приблизно 3000 членів, розповсюджених по всій її території, лише ті, хто народився в Бізкая може скористатися незалежною допомогою з боку Депутація. Целіакії Біскайські мають право вимагати винагороди 80 євро на рік на людину, хоча воно надається лише 1250 особам. Недостатня цифра, беручи до уваги, що лише в Бізкаї існує 1500 целіакій, пов’язаних з EZE.

Хоча деякі вважають це досягненням, від самої асоціації Вероніка Гонсалес запевняє, що ця сума "не є відповідною згідно з дослідженням цін на продукти, що не містять глютену". Він також заявляє, що ще потрібно пройти довгий шлях, щоб зробити хворобу видимою і закріпитися як в економічних, так і в соціальних питаннях. «Завдяки підвищенню обізнаності та просуванню ранньої діагностики з боку EZE за останні роки спостерігається значне збільшення діагнозів» - пояснює - «логічно, кількість целіакії в громаді є вагомим фактором для подальшого розвитку клейковини -безкоштовна промисловість, тому чим більша кількість потенційних клієнтів, тим більшою буде пропозиція ".

Піднебіння без глютену

Для цього вони працюють з 2010 року над своїм проектом "Паладаре без глютену", основною метою яких є пропонувати всі готельні та ресторанні заклади в країні Басків, щоб їх пропозиція без глютену була безпечною. На сьогодні їх більше 100 закладів приєдналися до кампанії.

Але, хоча це правда, що багато місцевих жителів були поінформовані правильно, інші залишаються неохочими і залишаються в стороні. І те, що осторонь, не передбачає жодної вигоди, а навпаки, бо це тягне за собою гіршу якість обслуговування.

Так почувається Ана Баутіста. Двадцять років і діагноз - три, питання глютену "Він задихається".

Запам’ятайте одну анекдот що змусило його побачити свою реальність: “У друга був день народження, і ми пішли в ресторан поїсти. Я попросив меню алергенів, і коли я запитав, чи можуть вони запевнити мене, що страва не містить глютену, офіціант сприйняв це як жарт. Він сміявся і сказав мені, що не може підтвердити, чи перехресне забруднення ". Але це не була суть ситуації. "Він продовжував нехтувати фактично тим, коли подав мені тарілку, Він подивився на мене і сказав зі сміхом: Сподіваюсь, ти не помреш”, Має розчарування. "І що він збирався робити? Підняти цілий стіл і піти? Ви знаходитесь між скелею і твердиною. Реальність така, що це серйозна хвороба, але їх рідко про це інформують ".

"Я сподіваюся, ти не помреш"

Офіціант до клієнта целіакії

Нароа Контрерас, целіакія протягом п’яти років, також зневірюється в дезінформації. “Проблема в незнанні. Оскільки це не хвороба, при якій набрякає обличчя або спостерігаються зовнішні фізичні реакції, вони вважають, що це не впливає на вас. Вони часто говорять мені спробувати щось із глютеном, оскільки його дуже мало, і зі мною нічого не повинно статися. І це не так. Скільки б на це не мало, мені все одно боляче. Але вони зазвичай цього не розуміють ", - говорить він.

До цвітіння безглютенові дієти "на примху", хворобу баналізували, навіть порівнюючи з вегетаріанською або веганською дієтою. Але потрібно знати, як розрізнити: якби вегетаріанець помилково їв м’ясо, це не мало б катастрофічних наслідків для їх здоров’я. Целіакія до глютену подібна до цукрового діабету, якщо хтось запропонує торт діабетику?

Недіагностовано до 85%

Але їжа на вулиці - це не найбільша невдача для целіакії. Веб-сайт Целітія публікує дослідження, в якому він узагальнює одну з основних проблем захворювання: від 80 до 85% хворих на целіакію не діагностується. Симптоми цього стану, як правило, настільки загальні, що спочатку жоден пацієнт не пов’язує їх із цим.

Ана Мієр це добре знає. Це безсимптомна целіакія, найскладніший тип діагностики. Він не має чітких симптомів, але страждає тим самим пошкодженням кишечника. Вона виявила це в підлітковому віці. “Я почав з випадкових болів у шлунку. До цього додалася анемія та випадання волосся, але лікар ніколи не надавав цьому надмірного значення, він лише призначав залізо, і воно покращувалось протягом сезону. Я був таким чотири роки ". На щастя, вони змінили його лікаря загальної практики, який наказав йому провести загальний аналіз. "Він подивився на антитіла, щоб побачити, чи не було у нього імунних захворювань, і справді, ціліакія повернулася позитивно". Також була необхідна біопсія, "це основний тест, щоб точно знати, чи є у вас хвороба чи ні", пояснює він. І так, Ана була целіакією.

Останнє свідчення

Але, Що таке біопсія і чому вона так необхідна для діагностики целіакії? Гільєрмо Мартін не знав цього до семи років. Її рвало тижнями, і кожен раз їла щось у неприємному шлунку. Йому все було погано. Йому також довелося пройти тести, щоб спробувати знайти корінь проблеми. "І була відповідь, анти-трансглютаміназа мала позитивний результат", - говорить він..

Після цих попередніх аналізів лікар відправив його до Крусеса. Тоді це був кислотний тест: гастроскопія та біопсія. Він включає введення трубки через рот для аналізу стравоходу та шлунка. Потім забирають зразок слизової, щоб проаналізувати її та з’ясувати, чи атрофовані ворсинки - явний симптом захворювання. "Це було тринадцять років тому, і в той час вони не спали на тобі, тому, пам'ятаю, мої батьки обіцяли мені, що якщо я буду поводитися добре, вони куплять мені MP4", - зі сміхом згадує він.

І що означає MP4 у порівнянні зі здоровим життям?

Бути «без глютену» - це модно

Ніхто не знає, чи це тому, що це практикують Кім Кардашіам, Гвінет Пелтроу чи Вікторія Бекхем, але безглютенова дієта серед людей, які не страждають на целіакію, така ж модна, як і негнучкі брюки цього сезону. В даний час, згідно з дослідженням доктора Шера, бренду, який продає виключно продукти, що не містять глютену, підраховано, що лише 1% населення Іспанії хворіє на целіакію (жінки схильні до хвороби), але передбачуваний чудеса цієї дієти революціонізували світ їжі.

Ана Ізабель Анда, сімейний лікар та дієтолог, проливає світло на велике невідоме: Чи безглютенова дієта шкідлива для людини, яка не страждає на целіакію? "Це завжди буде залежати від харчового продукту, який ми вживаємо без глютену, і який ми його замінимо". Якщо ми не целіакія, не потрібно жити без глютену, але ми можемо адаптувати здорову дієту без цього білка ".

Пояснення просто, на думку дієтолога. Він запевняє, що якщо здорову цільнозернову крупу з вітамінами та мінералами (і клейковиною) замінити на деякі безглютенові булочки, це буде шкідливо, оскільки збільшить серцево-судинний ризик. Однак, якщо рибну паличку, покриту клейковиною, замінити рибою від рибного магазину (який не містить глютену), це був би набагато кращий варіант. "Найголовніше - змінити дієту з ультрапроцесами на здорову", - говорить він. І речення: "Найважливіше, щоб мати змогу дотримуватися цього типу дієти, це замінити поживні речовини в харчових продуктах глютеном іншими продуктами, які, хоча і не містять глютену, містять ті самі поживні речовини".