Декалог Іспанського товариства ревматологів (SER) для хворих на вовчак у рамках XI курсу системного червоного вовчака та антифосфоліпідного синдрому
Системний червоний вовчак (СЧВ) - це аутоімунне захворювання, яке може вражати багато органів та систем, тому його клінічна експресія дуже різноманітна та неоднорідна від одного пацієнта до іншого, і, крім того, вона представляє дуже широкий, а іноді і мінливий спектр тяжкості.
Більшість пацієнтів, які страждають цим захворюванням, є молодими жінками, що ще більше ускладнює боротьбу з хронічним захворюванням, що змушує приймати процедури з багатьма потенційними несприятливими наслідками, які можуть чітко вплинути на імідж нашого тіла або які можуть поставити під загрозу бажання мати дітей. . Все вищезазначене може спричинити високий ступінь невизначеності у пацієнтів поза конкретною клінічною ситуацією, в якій вони опиняються, спричиняючи більш-менш напружені ситуації тривоги, які ускладнюють лікування захворювання. У цьому сенсі хороші стосунки між лікарем та пацієнтом є важливими для спроби полегшити всі ці проблеми, які ця хвороба несе з собою.
В рамках святкування XI курсу СЧВ та САФ, проведеного на цих вихідних за співпраці GSK, від Іспанського товариства ревматологів ми підготували декалог, який буде корисним для постраждалих з цією патологією.
1. - Будьте правильно проінформовані про захворювання: Адекватна інформація - хороший метод вирішення сумнівів та невизначеностей. Але ви повинні знати, де і як його отримати, оскільки це позитивно отримати його правильно, а негативно - робити це неналежним чином. На сьогоднішній день дуже легко мати багато інформації на будь-яку тему, але без будь-якого фільтра, що може призвести до помилкових тлумачень. У цьому сенсі ми радимо, щоб лікар-фахівець у справі був орієнтиром для отримання інформації, що стосується захворювання, або адекватно фільтрував отриману іншими способами.
2. - Навчіться жити з хворобою: Що не повинно означати життя для хвороби. Вовчак - це хронічна патологія, і пацієнт повинен знати, як оцінити свій клінічний стан та керувати своїм лікуванням, але не захоплюватися цією проблемою. Хвороба не повинна займати весь час пацієнта або надмірно обмежувати його, коли мова йде про планування та проекти на майбутнє або прийняття розумних особистих чи професійних проблем, які можуть його зацікавити.
3. - Дотримуйтесь правильного дотримання лікування: Хворим на вовчак часто доводиться хронічно приймати різні методи лікування, деякі з яких можуть мати різні побічні ефекти. Все це може призвести до небажання та недисциплінованості прийому ліків за призначенням. Однак пацієнтам слід усвідомлювати, що правильне дотримання є важливим для належного контролю за захворюваннями та уникнення незворотних наслідків.
4. - Виконуйте фізичні вправи: Це також рекомендується для цього типу пацієнтів, оскільки фізичні вправи покращують настрій та самооцінку. Подібним чином він має позитивний вплив на серцево-судинну та кісткову системи, на які часто впливають супутні захворювання, такі як атеросклероз або остеопороз.
5. - заборонено палити: Відомо, що тютюн має згубну дію на різні прояви вовчака, особливо на шкірні прояви, а також було показано, що він є фактором ризику для пацієнтів із ішемічними серцево-судинними явищами, ускладненням, яке за останні десятиліття набуло особливого значення при цій хворобі.
6.- Захистіть себе від перебування на сонці: Ультрафіолетове випромінювання є патогенним фактором вовчака. Чітко продемонстровано, що специфічні для вовчака ураження шкіри можуть бути спричинені або погіршитися під впливом сонця, і у цих пацієнтів часто спостерігається світлочутливість. Зв'язок із системними проявами не настільки чітка, але вона була пов'язана з наявністю лихоманки або підвищеною стомлюваністю, а також не можна виключати можливе погіршення стану у інших. Тому необхідно наполягати на правильному захисті від впливу сонячних променів, який повинен бути суворим для пацієнтів із ураженням шкіри та рекомендованим для решти постраждалих.
7. - Сплануйте вагітність: У пацієнтів з вовчаком вагітність може впливати на перебіг захворювання, оскільки може спричинити акушерські або фетальні ускладнення, погіршуючи кінцевий результат. Було доведено, що правильне планування вагітності відповідно до медичних рекомендацій та моніторингу за конкретними протоколами щодо цієї хвороби значно покращує розвиток зачаття.
8. - Остерігайтеся інфекцій! Пацієнти з вовчаком у всьому світі мають підвищений ризик деяких інфекцій. Цей ризик змінюється залежно від особливостей захворювання та логічно зростає із застосуванням імунодепресантів, які можуть схилити до інфекцій умовно-патогенними мікробами. Інфекції є однією з найпоширеніших причин захворюваності та смертності цих пацієнтів, і тому до них слід проявляти особливу обережність та пильність. Тому вони повинні адекватно дотримуватися заходів профілактики та показань до введення вакцин, які їм рекомендовані.
9.- Остерігайтеся серцево-судинних факторів ризику: Багато досліджень показали, що у хворих на вовчак ранній атеросклероз та частіша серцево-судинні події, ніж серед загальної популяції. Це пов’язано з факторами, що залежать від захворювання, а також певними методами лікування. Для мінімізації цих ризиків необхідний хороший контроль запальної активності вовчака. Крім того, слід також зробити спробу мінімізувати традиційні серцево-судинні фактори ризику, такі як ожиріння, гіпертонія або гіперхолестеринемія. Відповідальним лікарем повинен бути той, хто керує лікуванням цих супутніх захворювань, але пацієнти повинні пам’ятати про їх актуальність та співробітників, коли змінюють звички у житті або приймають необхідні методи лікування.
10. - Сприяти самообслуговуванню: Як і будь-яке хронічне захворювання, участь пацієнтів у його лікуванні є надзвичайно важливим. Пацієнти повинні навчитися контролювати свої симптоми, вживати відповідних заходів у разі спалахів за порадою лікаря, вони повинні знати, які ліки можуть змінюватися в дозі або приймати на вимогу залежно від симптомів, а які ні, та співпрацювати дисципліновано у всіх тих нефармакологічних заходах, зазначених лікарем.
* Декалог зроблений за співпраці доктора Хайме Кальво, керівника служби ревматології Університетської лікарні Араба.