Іспанське товариство ревматологів та Іспанська асоціація синдрому Шегрена просять збільшити популярність з нагоди Всесвітнього дня синдрому Шегрена (23 липня).

синдрому Шегрена

Синдром Шегрена - це хронічне, аутоімунне ревматичне захворювання, основні клінічні симптоми якого пов’язані з руйнуванням екзокринних залоз і характеризуються сухістю очей, рота, носа та піхви. Біль у суглобах і м’язах, а також виснаження, яке може бути надзвичайним, також дуже часто.

За даними дослідження EPISER 2016, ця патологія переважно вражає жінок із поширеністю 0,33% дорослого населення Іспанії, що становить близько 120 000 постраждалих у цій країні, тому вона є частим захворюванням, незважаючи на те, що в загальна чисельність населення.

З нагоди святкування Всесвітнього дня синдрому Шегрена від Іспанського товариства ревматологів (SER) та за співпраці доктора Хосе Луїса Андреу, керівника служби ревматології Університетської лікарні Пуерта де Ієро Маядахонда (Мадрид) підготували наступний декалог із порадами для пацієнтів.

1- Зверніться до ревматолога: Раннє виявлення синдрому Шегрена важливо, оскільки, незважаючи на відсутність лікування, існують терапевтичні варіанти, які допомагають контролювати ускладнення, полегшують симптоми та покращують якість життя постраждалих. Ревматологи - це спеціалісти, спеціально навчені діагностувати, контролювати та координувати роботу інших фахівців, таких як стоматологи або офтальмологи, для забезпечення ефективного мультидисциплінарного середовища догляду.

два- Займіться фізичними вправами: регулярні та контрольовані фізичні навантаження - це чудовий спосіб піклуватися про опорно-руховий апарат та уникати атрофії м’язів та анкілозу суглобів, тому це слід розглядати як важливу частину лікування цих пацієнтів. Зокрема, рекомендується практикувати аеробні вправи, такі як ходьба, біг, їзда на велосипеді або плавання.

3- Завжди носіть із собою пляшку води . Рекомендується часто пити маленькими ковтками протягом дня і збільшувати споживання води не лише під час їжі, щоб допомогти їжі передати їжу, але і між ними. Також добре мати склянку або пляшку води на тумбочці.

4- Харчуйтеся збалансовано: Середземноморська дієта оптимальна для пацієнтів із синдромом Шегрена через високий вміст у фруктах та овочах, вживання оливкової олії, жирної риби та низьке споживання червоного м’яса.

5- Будьте обережні з деякими продуктами: Уникайте вживання сухої, грубої, гострої, кислої, солоної їжі або при екстремальних температурах, оскільки вони, як правило, дратують слизову оболонку порожнини рота, як кава або алкоголь. Хоча, навпаки, зменшити сухість у роті, жувальна гумка або смоктання цукерок без цукру можуть бути корисними, оскільки вони стимулюють роботу слинних залоз.

6- Бережіть рот: Синдром Шегрена збільшує шанси розвитку карієсу, тому споживання кислої їжі та напоїв або рафінованого цукру слід обмежити. Крім того, люди, які страждають на сухість у роті, мають більший ризик зносу зубів, ерозії та порожнин, тому рекомендується правильна гігієна порожнини рота, тобто ретельне чищення зубів м’якою щіткою після кожного прийому їжі, використання зубної нитки не рідше одного разу на день і використовуйте спеціальні ополіскувачі для порожнини рота при сухості в роті, оскільки вони ефективні для підтримки здоров’я порожнини рота та запобігання інфекціям.

7- Перестати палити: Встановлено, що тютюн шкідливий для системних аутоімунних захворювань. Пацієнти з синдромом Шегрена, які палять, також можуть мати більшу схильність до розвитку легеневих або серцево-судинних захворювань та посилення інших характерних симптомів цієї патології, таких як сухість у роті та в очах.

8- Уникайте різких гелів та мила: Синдром Шегрена викликає сухість шкіри та свербіж. Жирну мантію шкіри слід зберегти, використовуючи мило та вівсяні гелі. Вам не потрібно мити все тіло щодня. Милення пахв та інтимних зон щодня досить.

9- Зверніться до лікаря Хоча лікувального лікування не існує, існує безліч терапевтичних заходів, які покращують симптоми та якість життя. Крім того, іноді синдром Шегрена ускладнюється, зокрема, ураженням легенів, нирок або нервової системи, тому важливим є раннє виявлення та лікування.

10- Приєднуйтесь! Асоціації пацієнтів відіграють ключову роль і можуть підтримувати постраждалих, крім пропонування інших послуг, таких як додаткова інформація, семінари чи психологічна допомога, зокрема.

Заходи з нагоди Всесвітнього дня синдрому Шегрена

З нагоди "Всесвітнього дня синдрому Шегрена" (23 липня, # WorldSjogrensDay #DiaMundialSjogren) від Іспанської асоціації синдрому Шегрена (AESS), вони організували безліч заходів, серед яких освітлення міських рад у таких містах, як Мадрид, Валенсія та Малага, серед інших; а також освітлення інших будівель (Torre EY в Мадриді, Torres de Serrano, Музей мистецтв і наук у Валенсії). Крім того, було організовано відкриту відеоконференцію з різними спеціалістами: ревматологом, отоларингологом та офтальмологом, яка відбудеться о 16:00 (@aesjogren). О 9:00 вечора також відбудеться "Tweetchat" із ревматологом, асоціацією та модератором із попередньо відібраними запитаннями, а також буде проведена чудова кампанія з огляду через @aesjogren. Зокрема, цьогорічним девізом є: "Я не можу плакати, але я можу посміхатися".

На думку Дженні Інги, президента AESS (aesjogren.org ), "Нам все ще доводиться стикатися з певними проблемами, такими як вдосконалення ранньої діагностики, направлення складних випадків до спеціалізованих підрозділів, прихильність до досліджень лікування та більша участь у клінічних випробуваннях та більша участь органів охорони здоров'я". Однак важливо, щоб постраждалі «боролись і шукали лікаря, який би надав їм впевненості та щоб вони стежили за лікуванням. Важливо не припиняти робити щось і, наскільки це можливо, бути соціальним. Ви повинні навчитися встановлювати обмеження, не відчуваючи провини ", - говорить він.

З іншого боку, він наголошує на важливості спілкування, оскільки спільне використання тих самих проблем, труднощів, болю тощо сприяє покращенню психічного здоров'я та сприяє розгляду труднощів з іншої точки зору. Асоціації пацієнтів забезпечують взаємну підтримку, кращі знання про хворобу (завжди з боку лікаря) та соціальне визнання через групу, а також доступ до інформації про медичний прогрес та участь у конференціях та конференціях, що представляють інтерес, серед інших аспектів ", - робить висновок президент AESS.

Щоб дізнатись більше про синдром Шегрена, відкрийте досьє .

Джерело: Іспанське товариство ревматологів (SER)