Оновлено: 19.05.2016 20:08 ->

поговоримо

Це хвороба цивілізації, яка робить життя 35-40 тисяч людей в Угорщині гірким, але багатьом незручно говорити про це. 19 травня - Всесвітній день боротьби із ВЗК або запальною хворобою кишечника.

"Чому я ненавиджу те, що врятувало мені життя?" - каже Ілона Сашварі, молодіжний лідер угорської асоціації Ilco (ILCO - абревіатура першого складу слів клубова кишка, тонка кишка та товста кишка), яка є останньою носією стоми з 1998 року. П’ятьма роками раніше йому поставили діагноз - ІДБ, або запальна хвороба кишечника, яка включає два захворювання, кажучи медичною мовою: хвороба Крона та виразковий коліт, або виразковий коліт. Хвороба Крона потрясла життя тодішньої 22-річної дівчинки: постійний пронос, жахливі судоми, вона роками не могла працювати.

Саме слово означає мундштук, невеликий отвір хірургічно, через який відходи можуть залишати тіло, якщо це потрібно після певного втручання. Це може статися при захворюваннях, коли тимчасово або постійно неможливо проходження фекалій через задній прохід або сечу через уретру.

Спеціальне пристосування, мішок для стоми, використовується для вловлювання стільця та сечі і прикріплюється до отвору стоми. Сумка повинна бути на місці весь час доби, оскільки отвір стоми не має ні м’язів, ні сенсорних нервів, тому пацієнт не може контролювати проходження калу.

"Хтось починає говорити про своє статеве життя раніше, ніж про те, скільки разів вони були в туалеті одного дня", - каже Ріта Рач, 33 роки, яка якраз готувалася до державного іспиту в 2004 році, коли симптоми проявилися. Постійна діарея зробила його життя пеклом протягом трьох місяців. Вона схудла на 15 кілограмів, і їй довелося попрощатися з кар’єрою найкращого спортсмена.

СПИСОК ЧИТАТЕЛІВ

"Тривала діарея, кров'янистий або слизовий стілець, зниження апетиту, втрата ваги та лихоманка можуть бути попереджувальним знаком", - говорить Пол Міхеллер, Університет Земмельвейса II. s. Асистент кафедри внутрішніх хвороб. ВЗК не виліковна, метою лікування є досягнення та підтримка беззаконніх скасувань та усунення відхилень слизової оболонки кишечника. У важких випадках пацієнти часто потребують лікування стероїдами з подальшим т. Зв біологічна терапія, що проводиться пацієнтам з середньою та важкою формою захворювання або не реагує на консервативну терапію. "Ми використовуємо біологічні препарати, класичні нефармацевтичні хімічні речовини, тому ми лікуємо пацієнта моноклональними антитілами з різними точками атаки", - пояснює Пал Міхеллер, додаючи, що в житті постраждалих бувають випадки, коли хвороба проходить спокійно і мало або зовсім не спричиняє симптоми, які можуть різнитися в залежності від ступеня запалення та його локалізації.

Ріта протягом перших п’яти років лікування стероїдами була дуже зношеною, страждаючи від побічних ефектів. Однак біологічне лікування зарекомендувало себе вже в першому турі. Чотири роки він був абсолютно безсимптомним. Але за останні два роки симптоми повернулись, і хірургічне втручання вже обговорювалося. "Остання стадія тонкої кишки запалена, і, вирізавши її, ми могли б отримати результати", - говорить він, додаючи, що відновлення тривале, він не зможе працювати принаймні місяць. Правда, в цьому плані йому пощастило, що і його начальник, і його колеги знають про його хворобу і розуміють. Немає суперечок чи проблем, якщо вам потрібно їхати на лікування або ви не можете працювати через хворобу.

За його словами, через інтимний характер скарг у багатьох людей спостерігається якийсь сором, саме тому ВЗК найчастіше приховують, і про це ніхто не знає, крім їх найближчих родичів.

У Всесвітній день ВЗК 19 травня організації пацієнтів з десятків країн світу організовують сотні заходів для підвищення обізнаності про хворобу та підтримки хворих на ВЗК, що наважуються говорити про свої проблеми без сорому, залучаючи тих, хто живе з цією хворобою. громада. Цього року близько 40 країн долучились до ініціативи Всесвітнього дня IBD, намалювавши Ніагарський водоспад або Пізанську вежу, серед іншого, фіолетовий - звичайний колір Всесвітнього дня.

В Угорщині заходи проводяться у двох місцях - Сегеді та Будапешті. На острові Маргарет відбудеться зустріч лікаря та пацієнта для поширення обізнаності про хворобу, а потім лікарі та пацієнти пройдуть разом до фонтану острова Маргарет у рамках спільної прогулянки або бігу, який буде залитий фіолетовими вогнями, щоб закрити події дня. Зустріч о 17:30 у фітнес-парку під відкритим небом на закінченні мосту Арпад. Клацніть тут для детальної програми ->.

Благодійний тур буде організований у Сегеді, зустріч о 18:00 на площі Дум. Клацніть тут для детальної програми ->.

"Я вперше отримала тимчасову стому в 1998 році, але я взагалі не сприймала це як трагедію", - каже Ілона Сасварі, котра завдяки сумці з стомою нарешті змогла сходити до кінотеатру, до ресторану, для зустрічі з її друзями. Як він каже, хвороба Крона повністю його ізолювала, оскільки він не міг нікуди їхати через постійну діарею, навіть якщо він відвідував його, йому довелося проводити більше часу у ванній, що було незручно для нього та його гостей. Через 5 місяців стома була знову підключена, але ситуація лише погіршилася, для нього остаточна стома означала викуп. Однак духовно він його носив. "Я думала, що всі бачать, що у мене є стомова сумка, я постійно закривала живіт рукою", - згадує Ілона. Їй постійно було ніяково, як вона каже, ставить під сумнів свою жіночність. І хоча він легко опановував лікування шлунка за допомогою медсестер стоматотерапії, він постійно переживав, що станеться, якщо щось «трапиться» або його оточення пахне вмістом сумки - хоча він знав, що завдяки спеціальному матеріалу мішків, це було дуже малоймовірно. Спочатку одягання або заміна сумок, але особливо перебування з сумками, було для нього серйозним психічним тягарем, але з часом він навчився жити і з хворобою, і зі стомою.

"Я роками не наважувався засмагати, мені не спало на думку ходити на пляж", - зазначає він. Потім він роздягнув свої заборони. Він також щороку організовує табори для молодих та літніх людей зі стомою. “Були ті, хто зайшов у воду лише тоді, коли побачив, що ми вже купаємось. Навіть опинившись в оточенні людей із стомою, він все одно не міг відпустити », - каже він, додаючи, що це важко обробити, але з часом людина звикає і розуміє, що носій стоми не може зробити нічого.

Кількість хворих на ВЗК швидко зростає, в Угорщині постраждало 35-40 тис. Людей, з яких приблизно 2000 мешкають зі стомою. Хвороба з однаковою ймовірністю зустрічається у обох статей і в основному вражає активну, працездатну вікову групу. Це з’являється приблизно в 15 відсотках випадків ще в дитинстві. Причина запального захворювання кишечника досі невідома, але цілком ймовірно, що генетичні та екологічні фактори сприяють його розвитку.

"Це питання вирішення того, хто це переживає", - говорить Ріта, додаючи, що вона живе повноцінним життям, хоча їй також доводиться звертати увагу на те, чого не робить більшість людей: якщо ви їдете громадським транспортом, ви повинні пам'ятати, де є громадські вбиральні, якщо ви їдете, вибирайте маршрут, по якому є кілька АЗС. "Іноді це непросто, можливо, найкраще слово для нього - жити з громіздкою - громіздкою ВЗК, але людина легко адаптується", - говорить він.