ахондроплазії

Фонд ахондроплазії ALPE

Дієтологи NUNTIA співпрацюють з Фонд Альпе Акондроплазії, з 2001 року пропонує дієтичні та дієтичні рекомендації людям, постраждалим від АДЕЕ (ахондроплазія та інші скелетні дисплазії, що викликають карликовість). Фонд ALPE, який базується в Хіхоні, був заснований у 2000 році і з тих пір працює на користь людей, які постраждали від ADEE, з дуже різних точок зору та напрямків. Цілі Фонд Альпе є:

ADEE, термін, призначений для охоплення людей з ахондроплазією та іншими скелетними дисплазіями, що викликають карликовість

Акондроплазія вимагає аліментарного, дієтичного та харчового догляду, необхідного з раннього дитинства.

Сприяти науковим, соціальним та педагогічним дослідженням з питань, що стосуються карликовості, сприяння співпраці з національними та міжнародними університетами та лабораторіями та з біологічними або альтернативними програмами досліджень.

Активізувати свідомість суспільства, щоб покласти край соціальній стигмі що протягом історії страждали люди невисокого зросту.

Вплив на освітню сферу, на всіх рівнях, щоб домогтися включення з класу та інтеграції в суспільство, а також працевлаштування людей з ахондроплазією та будь-яким видом інвалідності.

Виступати посередниками між медичними закладами та тими, хто постраждав від ADEE отримати правильну медичну діагностику та лікування, що занадто часто важко для людей з рідкісними захворюваннями.

НУНТІЯ співпрацювати з Фонд ахондроплазії ALPE з 2001 року. Ми особисто та професійно віддані цій організації та групі людей, яким вона допомагає щодня.

Роль дієтологів в Росії НУНТІЯ виконати це:

  • Їжа, дієтологічно-дієтичні порадиперсоналізований людям, постраждалим від ADEE, та їхнім сім'ям.
  • Харчова освіта Y перевиховання харчових звичок, через персоналізовані поради та/або організацію семінарів.
  • Участь уКонгреси та наукові конференції, спрямовані на спеціалістів з дієтології та дієтології або іншим медичним працівникам, а також на зустрічах постраждалих людей та сімей.
  • Просувати і розвиватидослідницькі проекти в галузі харчової, дієтології та дієтології, навколо ахондроплазії.
  • Випускати наукові публікації про ожиріння при ахондроплазії, у співпраці з іншими експертами-професіоналами дізнатись більше та сприяти покращенню якості життя цих людей.

[/ vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row]

Чому дієтичний підхід при ахондроплазії?

Люди з ахондроплазією складають групу, яка з самого раннього віку має високу поширеність захворювань, пов’язаних з їжею: вісцеральне ожиріння, серцево-судинне захворювання, гіпертонія. Ця фізична та метаболічна ситуація серйозно погіршує якість їхнього життя та ускладнює їхню соціалізацію та інклюзію. На харчовому рівні ще багато роботи, і наші цілі зосереджені на:

1. Запропонуйте персоналізовані дієтичні поради, на основі оцінка стану харчування і в харчові звички та звичаї.

два. Проведіть дієтично-харчовий контроль людей, які отримували дієтичні консультації для оцінки дотримання дієтичних приписів, підвести підсумок результатів та сформулювати нові рекомендації.

3. Рзабезпечити харчову освіту постраждалих та їх сімей з метою досягнення автономія продуктів харчування та зміцнення здоров’я короткострокові, середньострокові та довгострокові.

4. Епідготувати довідкові документи на основі наукових доказів ожиріння при ахондроплазії та конкретні харчові питання, що становлять спільний інтерес для членів групи. Метою є харчова освіта, орієнтована на конкретні ситуації: годування під час подовження кісток, годування в дитинстві тощо.