Хвороба

ПОРУШЕННЯ КІШКІВ Це смертельний наслідок групи рідкісних захворювань, які спричиняють неможливість достатнього харчування через травний тракт. Ви можете ознайомитися зі списком супутніх захворювань на Часті запитання.

ХАРЧУВАННЯ БАТЬКІВL - єдине лікування, яке дозволяє годувати постраждалих, чекаючи можливої ​​трансплантації або адаптації кишечника. Вводиться внутрішньовенно.

МУЛЬТІВІСКЕРАЛЬНА ТРАНСПЛАНТАЦІЯ (до 8 життєво важливих органів) - єдине існуюче лікування для пацієнтів з кишковою недостатністю, у яких парентеральне харчування неможливе.

Якщо ви хочете отримати більше інформації, ви можете прочитати Часті запитання і завантажте документи з медична інформація.

хвороба

Хвороба і батьки

Ваша дочка чи син народжуються, і радість перетворюється на хвилювання, коли вона починає виникати проблеми з кишечником: постійна діарея, втрата ваги, кровотеча, хворий вигляд ...

Ви йдете в лікарню і Запаморочення. Ці розлади погіршуються, і вони кажуть вам, що його травна система не працює, і ви бачите, як недоїдання та зневоднення щодня вимикають його життя. Якщо вам пощастить і ваш центр знає про ці типи захворювань, незабаром вас можуть направити до спеціалізованої лікарні. Якщо ні, ситуація продовжується нескінченно, не даючи вам відповіді, і ви бачите, що там немає рішення, і виникає біль, нерозуміння та самотність.

Є мало інформації і ти починаєш потребувати відповіді. Інтернет - це світ, ти щось знайдеш, хтось тобі порадить, щось почув, і зрештою ти знайдеш відповіді. Лікарі можуть вас слухати, а можуть - ні. А потім боротьба тому що ви знаєте, що шансів вижити без раннього направлення мало.

Лікування кишкової недостатності в лікарні Ла-Пас

Врешті-решт вони скеровують вас Дитяча університетська лікарня Ла-Пас в Мадриді, до відділу реабілітації кишечника, єдиного місця в країні, де ви бачите, що вони лікують та реагують на хвороби всіх таких дітей, як ваша. І ви бачите, що тамтешні лікарі та медсестри справді їм не підходять. Вони знають хворобу та її лікування. І ти думаєш, що для нього немає кращого місця.

Ви стикаєтесь з невідомими процедурами, і вони вчать вас поводженню з ніколи не баченими раніше пристроями. І ти мусиш вчити, навчись рятувати свою дитину, щоб врятувати його життя, навчитися забезпечувати їх розвиток і ріст, рятувати своє дитинство. Але треба прокрутка. Ви не знаєте, як довго ви будете. А якщо є економічні ресурси, ти можеш протистояти. Але що, якщо їх у вас немає? Що ти робиш? Ваше перебування є дорого і це стає a Одісея.

Врятуйте його, покращуйте свій день у день, складайте йому компанію, ДОГЛЯДАЙТЕ його в лікарні, поки ваша родина все ще вдома. Нізащо на світі ти не залишаєш доньку чи сина на самоті, але вдома є твій партнер і, можливо, інші діти. Коли час йде, не кожен на роботі може змиритися з вашою ситуацією і звільнити або вони не поновлюються, що те саме. Ви живете в нестабільній життєвій та емоційній ситуації і, у багатьох випадках, драматичний. Це справжнє сімейне випробування, і часом ці тривалі та постійні доходи призводять до шкоди сімейній одиниці. Треба бути сильним. Лікування дуже агресивний. Постійний стан Росії стрес і тривога, яка вас розчавлює. Уявіть, як ви проживете в лікарні рік ...

І ви знаєте, що вам потрібна допомога, вона вам потрібна. Але ти не за оформлення документів. Багато з нас до цього не звикли. Оскільки є багато витрат, з якими вам доводиться стикатися, і коли ви їдете додому з вашим малюком, вони значно збільшуються, подорожі, підгузники, молоко ... навіть маски стають обов’язком та величезними витратами. Час наших дітей минає, і ми щовечора, коли ми знесилені, доглядаючи за ними, лягаємо спати мріяти що наступного дня ми читаємо в пресі чи бачимо по телевізору, що проводиться розслідування, яке забезпечить вирішення вашої проблеми

Хвороба і діти

  • Вони не можуть їсти.
  • Вони втрачають відчуття смоктання та ковтання.
  • Це впливає на їх руховий та мовленнєвий розвиток.
  • Це впливає на їх ріст.
  • Це впливає на їх навчання, освіту та процес соціалізації.
  • Вони погано сплять.
  • Тривале проживання поза домом у лікарні їх дуже напружує.
  • Тести та методи лікування, які вони потребують, є дуже агресивними та психологічно караючими.

Хвороба у дорослих

Багато дорослих з кишковою недостатністю також були дітьми та/або підлітками, коли їм ставили діагноз. Ось чому для NUPA важливо охопити обидві групи під девізом: "Діти NUPA теж ростуть".

Багато інших дорослих з кишковою недостатністю діагностувались у зрілому віці, і їм довелося адаптуватися до нового життя, абсолютно іншого, від того, яким вони жили до діагностики захворювання.

Дорослі NUPA стикаються з такими перешкодами у своєму повсякденному житті:

- Численні госпіталізації в лікарні, що направляються в Мадрид чи Барселону, як для діагностики, так і для ускладнень захворювання

- Великі економічні витрати для переміщених пацієнтів

- Велика участь сім’ї (Якщо у вас є діти, супроводжуюча особа для перевезення ...), а також вплив на рівень праці, який передбачає госпіталізація за межами вашого міста.

- Катетер-асоційовані інфекції включаючи тривале лікування антибіотиками,

- Зміна катетери, розрив катетера, екстравазація парентерального харчування та інші препарати,

- Залучення інших органів (печінка, пов’язана з парентеральним харчуванням, серцеві клапани), авітаміноз, анемія, остеопороз, глибокий венозний тромбозоз, зміни назогастральних зондів, ПЕГ-зондів та/або ієюностомії, що підлягають імунодепресії протягом усього життя у випадку трансплантації дорослих, серед багато інших випадків.

- Хвороби та сімейне життя: Часто, зіткнувшись з труднощами та ускладненнями, що виникають, виникає сімейний дисбаланс, який в кінцевому підсумку зачіпає всіх. Психологічна підтримка сім'ї, інформація та формування сімей є життєво важливими.

- Хвороби та соціальне життя: В Іспанії ми святкуємо все їжею, і це означає вплив на соціальне життя тих, хто постраждав від кишкової недостатності. Є люди, які не можуть приймати їжу, багато хто з них, незважаючи на необхідність парентерального харчування, мають спеціальну пероральну дієту. Щоб запобігти гіпоглікемії (низький рівень цукру в крові) їм доводиться їсти багато разів у невеликих кількостях, також вимагаючи харчових добавок. Деякі з них не можуть їсти певні продукти, такі як ліпіди або дуже багато їжі, а інші - їм дуже часто потрібно відвідувати туалет.

- Хвороба та робоче життя: Примирити кишкову недостатність з робочим життям непросто, і багатьом дорослим це не вдається. Численні госпіталізації, години підключення до парентерального харчування (в середньому 12 годин на день) та потреби в умовах праці (фіксовані зміни, некатані, без нічних чергувань) змушують дорослих з кишковою недостатністю стикатися з труднощами при роботі.

-Хвороба та особисте життя: доросла людина з кишковою недостатністю щодня бореться за стабільність та нормалізоване життя. Неминуче вони є людьми, і вони мають свої хороші дні і не дуже. Існує певний «страх» майбутнього, як все розвиватиметься і як не приймати певних рішень (на роботі, мати чи не мати кишкову недостатність/або парентеральне харчування, зміна місця проживання, щоб бути ближче до довідкових лікарень), тощо.

-Хвороба та подорожі: для дорослих з кишковою недостатністю кожна поїздка є складною справою. Це вимагає великої підготовки всього необхідного для вашого повсякденного матеріалу, крім парентеральних речовин, що представляють собою великі обсяги рідин, інфузійний насос, матеріал для дії до інцидентів, медичні висновки, протоколи тощо.