Ніна та її довга подорож для встановлення справжнього діагнозу ...
Наша Нінка - весела кучерява дівчина з великими карими очима. Сьогодні їй 4 роки, і за 10 місяців свого життя нічого не підозрюючі батьки сказали нам речення, яке я б ніколи не чув: "Ваша дочка має туберкульозний склероз, чи знаєте ви щось про цю хворобу?".
Поставивши діагноз, спочатку я не зрозумів, що можуть означати ці два слова. Зрештою, я навіть не був експертом у галузі неврологічних захворювань, я не людина, яка працює в медичному середовищі ... і, зізнаюся, я до цього часу не чув про цей діагноз із ЗМІ. Звичайно, лікар, який повідомив мені наш маленький діагноз після КТ, пояснив мені, про що йдеться. І вона не забула додати, що це серйозний і невиліковний ДІАГНОСТИКА. Словом «невиліковний» я перейшов від першого потрясіння до наступного, і моє почуття безпорадності лише помножилося. Я розгублено дивився на лікаря, потім на дочку і на дачу - коли лікар пішов, щоб залишити мене в спокої, що вона збирається написати звільнення про звільнення, я заплакав.
Перші симптоми почалися через 4 місяці життя Ніни. Спочатку на нашому лівому стегні з’явилася неправильна депігментована (білувата) пляма ... Пізніше вона почала збільшуватися на різних частинах тіла. Я вперше відвідав двох місцевих дерматовенерологів. Перший дав мені олії у ванні, а після купання у моєї дитини надзвичайно суха шкіра, і це те, що плями - це висушені відкладення, і їх потрібно змащувати та змащувати. Коли я звернулася до іншого дерматолога, щоб порівняти медичний висновок, який часто може відрізнятися, вона підтвердила діагноз: VITILIGO - втрата пігменту. Це був шок. Я знаю людей, які страждають на ВІТІЛІГО, і на той момент я сприйняв це як трагедію, первістка дівчинки ... і втрачати пігмент по всьому тілу, це не дуже естетично. Однак другий дерматолог (нині бідна доктор Полячикова) дійшов висновку, що вона все-таки відправить нас на консультацію до Братислави - до Крамара, до дитячої дерматологічної клініки. Сценарій повторився. Вони навіть викликали до нас медичну раду. Висновок був такий: VITILIGO. Кінець. Готово. Нанесення кортикоїду на плями. До побачення. Я не дуже хотів давати таку сильну мазь кількамісячній дитині. Але молода мама. Я додав кілька експертів, щоб спостерігати за моєю дочкою. І ми були далекі від істини. Звичайно, я не мав уявлення.
Тож я давав кортикоїди, але лише на кілька днів. У мене це не спрацювало. Вітіліго в основному є спадковим. В нашій країні його ні з кого не було. Я був радий, що сьогодні це можна дуже мило вловити за допомогою лазерної терапії, і це буде добре. Але я не міг заснути. Я вивчив всю детальну інформацію про втрату пігменту. І це повинно мати насамперед чітку межу між безпігментною та пігментованою шкірою. Але пляшки Нінки мали мінімальну облямівку, а деякі майже відсутні, просто такий витончений відтінок. Незрозуміло. Я взяв слухавку і за допомогою інформації знайшов контакт з амбулаторією завідувача шкірної клініки в Крамарах. Я подзвонив йому і попросив послухати мене. Перш за все, я зрозумів, що у нього багато пацієнтів, і спочатку він не зрозумів, чому я хочу ще раз показати свою дочку, коли її побачила очолювана ним медична комісія, і вони закрили справу. Я пояснив йому, що вважаю, що обстеження було не дуже ретельним через обмеження в часі та кількість пацієнтів перед нами і позаду нас, і що він не міг дивитись на Нінку знову самотньо і в спокої. І що я не думаю, що це Вітіліго. Нарешті він погодився. Він призначив нам зустріч.
Пан доцент Даніла - справді дуже приємний і людяний лікар. Він дуже уважно оглянув Нінку і залишився сам у невизначеності. Цього разу він не був впевнений, чи це втрата пігменту. Він сказав, що іноді подібні плями можуть розвинутися від захворювань щитовидної залози, тому продовжував рекомендувати нас колезі для ендокринології. Знову дні невизначеності, очікування, термін до місяця.
Вони взяли нашу кров в ендокринології. Результати були чудовими. Однак ендокринологу не сподобалось те, що у Нінки опуклий і вищий лоб, і за 9 місяців вона не могла перейти з лежачого положення в сидяче без допомоги рук. Вона сказала мені зі стилем: «У дитини немає чого мати таку велику голову!» Сире і без милосердя. "Я пошлю вас на сканування мозку", - додав лікар. Знову ж таки, тижні очікування терміну.
Настав день сонографічного обстеження, і звідти вони направили нас прямо на обстеження КТ та госпіталізацію, оскільки вони мало бачили цього на "сині", оскільки фонтанела була майже збільшена. Тоді магнітно-резонансна томографія, яка є більш точною і менш шкідливою, ніж КТ у Крамарі (це був 2008 рік), не працювала. Я пролежав там три дні, 7 поверх, відділення дитячої неврології. Дуже приємні медсестри, віддані і корисні лікарі. Я все ще був там з розумінням, що ми лише там, щоб пройти обстеження, і вони знову направлять нас ... Ні. Ось наш останній. Тоді ж розпочалась і наша подорож, маршрут і пункт призначення якої я досі не знаю, хоча напрямок, куди і як, ми нарешті зрозумілі. Бульбовий склероз. Хм Я хотів би, щоб це був просто Вітіліго!
(Я напишу ще одну історію про те, як змінилося життя всієї родини і як склалося з Нінкою через три роки після постановки діагнозу ...)
Нінкіна Маміна 🙂