Джерело зображення, Zoe/Aly/Bee Davies

world

Нею страждають 11% жінок.

"Моя фігура, здається, типова для того, хто страждає цією хворобою: мала талія і великі стегна, з великими твердими ногами", - говорить Зої, 24 роки, з Тісайда, Великобританія.

Це стосується виснажливого стану, який, за оцінками, вражає близько 11% жінок, але навіть лікарі часто ігнорують пацієнтів з ліпедема або ліпеодема, заявляючи, що пацієнти просто товсті.

Це може змінитися.

Проводяться нові дослідження хвороби, експерти з лікарні Святого Георгія та Лондонського університету починають досліджувати генетичні основи хвороби з метою виявлення її причини.

У Зої діагностували ліпедему після того, як вона схудла на 19 кілограмів, і зазначила, що "як не дивно, я нічого не втратила на ногах. Насправді відчувалося, що вони стають все більшими і більшими".

Кінець Можливо, ви також зацікавлені

Він призначив лікар, і врешті йому сказали, від чого він страждає.

"Я завжди знала, що мої ноги різні; шкіра була поглиблена, а щиколотки відсутні", - каже вона. "Але я не думав, що це може бути щось таке серйозне".

Однак, на розчарування Зої, це так.

"У мене пацієнти з ліпедемою років 20 і кілька років на візках", - пояснює Васу Каррі, пластичний хірург, який спеціалізується на цьому захворюванні.

Джерело зображення, Зої

Зої схудла майже на 20 кілограмів, але ноги залишились колишніми.

Зої завагітніла незабаром після діагнозу, і симптоми погіршились під час вагітності.

"Коли я була на восьмому місяці вагітності, здавалося, що ноги горять. Мій партнер не розумів, як я продовжую ходити. Мої ноги були схожі на тих тварин, яких вони роблять з повітряних куль".

За словами Каррі, "стан прогресує, а це означає, що з часом він погіршується. Пацієнти можуть страждати біль, артроз, розлади психічного здоров’я, а іноді, неможливість ходити".

В основному це страждає від жінок (було кілька випадків у чоловіків) і передбачає ненормальне накопичення жирових клітин на ногах, стегнах і сідницях.

Поки стопи не уражені, пацієнти помічають, що ноги розширюються від щиколоток до стегон. Ваші ноги почуваються м’якими, «тістечковими» і ніжними на дотик, і вони часто легко забиваються.

Джерело зображення, Алі

Помічена різниця між талією і ногами.

Існує помилкова думка, що ліпедема викликана ожирінням. За словами Каррі, "nабо є докази надійний про що дієта вплив або вплив хвороба".

21-річній Алі з Манчестера минулого року діагностували ліпедему.

"Я дотримуюсь рослинної вегетаріанської дієти і регулярно відвідую тренажерний зал", - говорить він. "Нещодавно я брав участь у 10-кілометровій смузі перешкод. Однак, хоча талія у мене завжди була маленькою, ноги великі та деформовані".

"Я знав, що щось не так. Я займався 8-годинними інтервальними тренуваннями високої інтенсивності, піднімав тяжкості, ніколи не їв шкідливу їжу. Однак я майже не втрачав вагу", - каже він.

"На щастя - і винятково - я не відчуваю сильного болю. Мій хірург каже, що це, мабуть, через мій вік. Це змушує вас соромитися за те, що ви інший, і моя впевненість у собі дуже низька".

Джерело зображення, iStock

Процедур не так багато, але плавання допомагає.

Здається, що це захворювання має генетичний компонент, і більшість страждаючих вважають, що це викликано під час статевого дозрівання, вагітності або менопаузи, що вказує на те, що може існувати гормональний фактор.

Діагноз особливо руйнівний, оскільки можливості лікування обмежені.

Деякі пацієнти отримують вигоду від компресійний одяг.

"Під час мого призначення в лікарні мені відміряли довгі, товсті панчохи, які мені доведеться носити щодня все життя. Надягати їх потрібно 10 хвилин. Коли я поїхав, я сидів у своїй машині і плакав ", - згадує Зої.

Це також рекомендується ручний лімфодренаж і м’які фізичні вправи.

"Плавання - одна з найкращих вправ, оскільки вона збільшує лімфодренаж і покращує кровотік, не чинячи тиску на суглоби, але люди на вас багато дивляться: жінка з помітно більшою нижньою половиною і веселими ногами", - говорить Зої.

Крім того, не всі лікарі добре знають стан.

"Коли я описував свої симптоми, мені неправильно призначили таблетки для води, антидепресанти та діазепам (від тривоги, викликаної станом), але про ліпедему не згадувалося. Я їв тисячу калорій на день, але ноги все ще росли. Моя лікар сказала мені, що мій додаток MyFitnessPal це точно не працювало ", - говорить 27-річний Чарлі.

Вплив ліпедеми на стосунки та психічне здоров’я хворих може бути жахливим.

Джерело зображення, Bee Davies

П’ять типів ліпедеми.

"У школі мене дражнили за те, що я маю розтяжки на колінах, і я ніколи не міг знайти черевики, які мені підходять", - говорить 29-річний Джої.

"У 12 років мої сорочки були розміром 6, а джинси розміром 12".

У Джої розвинулися харчові розлади. "Я голодував від себе: я жив на яблуці та маленькій шоколадній плитці на день. І я був одержимий таблетками та пластирами для схуднення. Сьогодні у мене талія та ноги розміром 14".

"Це психічно виснажує", - каже Зої.

"Це справило величезний вплив на мої стосунки: перший рік я спав у струнному кардигані, бо це також впливало на мої руки. Коли мій хлопець торкається моїх ніг, я стрибаю. Він продовжує надавати мені неймовірну підтримку. Він завжди мені говорить що я вродлива, хоча і не шкодую. Я відвідую регулярну групу підтримки у своїй лікарні; це завжди допомагає поспілкуватися з іншими жінками, які хворіють на це захворювання ".

Алі зроблено ліпосакція двічі. Його батьки розглядають можливість перекладу застави на свій будинок для фінансування третьої операції.

Для багатьох це просто не варіант. Натомість вони намагаються любити своє тіло - незалежно від форми чи розміру - і сподіваються, що обмін їх досвідом створить більшу обізнаність та розуміння стану.

Навіть якщо вони почуваються сумно чи самотніми, Зої закликає тих, хто підозрює, що у них такий стан, "побачити свого лікаря загальної практики та провести розслідування".

В Інтернеті існує безліч груп підтримки, хоча більшість із них англійською.

"Нове дослідження генетичних причин ліпедеми - це крок у правильному напрямку, але для таких страждаючих, як я, це важка подорож. Я сподіваюся, що, маючи правильні поради та підтримку, нікому не доведеться страждати на самоті".