Наш Себастьян щодня бореться за своє життя. Ніхто не знає, чому і що він є. Прочитайте нашу історію та повідомте нам, якщо ви зіткнетеся з подібним випадком. Водночас ми дякуємо Добрим Ангелам за допомогу таким сім’ям, як наша. Ми також стали Добрим Ангелом для інших сімей.
У першій половині свого життя Себастьянко перестав дихати сімдесят разів. Дихальна недостатність сталася під час сну, вдень і вночі. Я добре володію як рятувальник технікою реанімації, не хочу, щоб хтось регулярно реанімував мою власну дитину. Лікарняна кімната нам більше відома, ніж та, що знаходиться вдома. Поступово вони призначили Себастьяну штучну вентиляцію легенів і провели трахеостомію. У нас вдома вентиляція, киснева бомба, ми ніколи не знаємо, коли знову будемо на аренах. Ми завжди боїмося, і найгірше те, що, незважаючи на наші великі зусилля, ми не змогли точно з’ясувати, що таке наш син і як ми можемо йому допомогти.
натовп
Поступово його пов’язували з іншими діагнозами, сьогодні їх уже двадцять і ніхто не знає, що буде далі.
На Різдво в 2017 році ми отримали сумний подарунок - Себастьянек зупинено серце - не залежить від дихання. Тоді це траплялося кілька разів, і там його оперували кардіостимулятор. Бувало навіть так, що він грав у кардіоцентрі, мусив їхати на обстеження і раптом кинув, нізвідки, двічі на день. І ось відразу ж послідувала імплантація кардіостимулятора.
Через стільки ускладнень та операцій Себастьян повернувся до рівня чотирьох місяців, і хоча він навчився ходити раніше, він раптом не міг ні сидіти, ні стояти, ні повертатися до живота. Поступово, отримуючи ліки та багато вправ та праці, він повертається до руху. Окрім дихання та серця, у нас також є проблеми з травленням та часті інфекції. У нашій країні хвороба чергується між хворобою та важкою ситуацією після складної ситуації.
В останнє Різдво в листі до Ісуса сестра Себастіана лише побажала, щоб ми були всі разом і щоб її брат одужав.
натовп
Нам допомагають добрі люди, Хоспіс Свєтєлко надзе, і кожного місяця ми отримуємо внесок від Добрих Ангелів. Це величезна допомога, я не працюю, і витрати на підвищення якості життя Себастьянека високі. Ми вирішили самі стати Добрим Ангелом, бо знаємо, що є багато сімей, яким теж важко доводиться.
Ми живемо з години на годину, ми радіємо кожній хвилині разом і в той же час ми продовжуємо шукати спосіб допомогти синові. Однак лікарі Словаччини вже не можуть йому допомогти, ми не можемо це прийняти. І ми не здаємось.