захворювань

  • рідкісне захворювання
  • невиліковний
  • легені
  • ідіопатичний фіброз легенів
  • heg
  • задишка
  • Здоров'я

Ідіопатичний легеневий фіброз, коротше IPF, хвороба, пов’язана із рубцюванням легенів, причина якої невідома - звідси термін ідіопатичний.

У легенях утворюється жорстка рубцева тканина, яка зменшує здатність легені поглинати кисень і ускладнює дихання. В даний час процес незворотний, але в багатьох випадках, особливо якщо захворювання виявляється на ранній стадії, погіршення стану легенів може сповільнитися. Кількість хворих на ІПФ в Європі в даний час оцінюється від 80 000 до 111 000 та 30 000 щороку - Діагностується 35 000 нових пацієнтів.

Невиліковна хвороба легенів

Захворювання, як правило, виникає у віці від 50 до 80 років, але також відомі більш молоді випадки. Проектуючи міжнародні дані до Угорщини, кількість пацієнтів з ІПФ становить близько 2000, і в результаті постійно розвивається угорської діагностики близько 300 людей зараз отримують новітні, інноваційні лікарські засоби.

В даний час ІПФ не піддається лікуванню, але якщо хворобу виявити вчасно, погіршення стану можна уповільнити за допомогою ліків, а в деяких випадках це Пацієнти ІПФ менше 5%, може застосовуватися трансплантація легенів. Зважаючи на важливість раннього виявлення та належного лікування, також необхідно, щоб як постраждалі від хвороби, так і їх родичі, а також медичні працівники, які беруть участь у розпізнаванні та лікуванні, мали якомога більше знань про цю хворобу.

Виникнення ІПФ

IPF є рідкісним захворюванням - захворюваннями із захворюваністю менше 2000 жителів. Через рідкість досвід, набутий серед професіоналів, значно менший, ніж у випадку із більш поширеними захворюваннями, але те саме можна сказати про постраждалих пацієнтів та їх родичів, які часто неуважно ставляться до того, як боротися із хворобою або допомогти хворому сім'я.

Саме мета організацій пацієнтів, пов'язаних з IPF, - використовувати свої інформаційні кампанії, щоб допомогти отримати правильну інформацію як для пацієнтів, так і для фахівців. У цьогорічній кампанії однієї з найважливіших організацій пацієнтів, Європейської федерації ідіопатичного легеневого фіброзу та супутніх розладів - EU-IPFF, пацієнти розповідають власні історії про те, як виникали початкові симптоми, як було виявлено захворювання, як воно було. реакція пацієнта та його оточення та те, як вони борються із хворобою. THE #MyIPFStory З відео, зібраних на популярних сайтах соціальних медіа, зібраних за цим терміном, ми можемо дізнатися історії, сповнені шокуючої та корисної інформації. Професіонали, безумовно, також отримають користь від особистих історій, які показують, наскільки важко розпізнати ІПФ і наскільки важливо психічно боротися з хворобою.

Справжні історії про ідіопатичний фіброз легенів

Є пацієнти, яким, хоча вони жили в країні з розвиненою системою охорони здоров’я, знадобилося два роки, щоб чітко визначити ІПФ після появи перших підозрілих симптомів. Рання і точна діагностика є обов'язковою умовою отримання пацієнтом цілеспрямованого лікування якомога швидше. Багато симптомів можуть вказувати на IPF, але їх легко сплутати з симптомами інших захворювань, і для чіткого діагнозу потрібна співпраця фахівців, що працюють у різних галузях, але умови для цієї співпраці можуть бути забезпечені лише навченими центрами, в Угорщині для лікування хворих на ІПФ існує спеціальна установа.

Інша пацієнтка розповідає, що її лікар рекомендував бігові перегони, де, крім марафонців, була організована окрема прогулянка на 5 км для людей із захворюваннями, і це спеціальне випробування зрушило та надихнуло всю її родину.

- Я сказав "так" участі лише тому, що цей досвід ходьби та підготовки може сприяти кращому розумінню хвороби ", - Мішель, 71-річний француз з IPF, розкрив одну із своїх головних мотивацій.

Пропаганда навколишнього середовища дуже допомагає пацієнтам брати участь у терапії - антифібротичній терапії, оксигенотерапії, придушувачах кашлю, вправах, що покращують дихання, - які допомагають поліпшити якість життя.