Марія Смолкова та її життя в інвалідному візку

На початку року до нас зв’язались деякі люди, які зазнали несправедливості в інвалідах Гаджика. Тоді керуюча компанія Žilbyt без попередження збільшила оренду житла у своїх безбар’єрних квартирах. Для багатьох, хто має дуже малу пенсію по інвалідності, це спричинило буквально безсонні ночі на той час. Ми переконалися на власні очі, наскільки це складно для інвалідів-колясочників порівняно зі здоровими людьми. Марія Смолкова (52) страждає на м’язову дистрофію, нервово-м’язову хворобу, подібну до хвороби відомого фізика, професора Стівена Хокінга. М’язи поволі перестають служити, і життя стає все більш ускладненим.

марія

Коли у вас почалися проблеми зі здоров'ям?
Приблизно у віці трьох років у мене почали ламатися ноги. Мама почала ходити зі мною до лікарів, і поступово підтвердили, що це м’язова дистрофія. Коли моїй матері сказали, що ваша дитина опиниться в інвалідному візку, вона навіть не могла цього прийняти. Вона сприймала це як неможливе. Вони прооперували мене з приводу ахіллового сухожилля, я також був у спа-центрі, на жаль, хвороба поступово прогресувала, і у вісім років я опинився на милицях. Протягом року я був у інвалідному візку. Сьогодні мені набагато гірше, тому що я навіть не можу самостійно дихати вночі, і мені доводиться користуватися дихальним апаратом.

Кисень?
Ні, це ще не кисень, але це допоміжна вентиляція легенів, оскільки хвороба також вражає дихальні м’язи. Я вже 10 років користуюся дихальним апаратом. Через прикріплену носову маску повітря прямує до носа, а звідти до дихальних шляхів, тому дихає позаду мене і забезпечує обмін газами крові.

Що викликає це захворювання?
Причин може бути кілька, але генетика відіграє найбільшу роль. Я шукав у минулому, але не реєстрував цю хворобу ні в кого зі своїх предків. Неправильні гени передаються через покоління. Але я знаю кілька випадків, коли троє братів і сестер поспіль мають цю хворобу.

Скільки братів і сестер у вас є?
Нас шість, а я найстарший.

Мама не хвилювалася?
Можливо, мала б це зробити, але в ті роки було неможливо дослідити, чи робити більші обстеження. Тож вона передала це Богові. Всі здорові.

Якби тобі сьогодні було три роки, можна було б зробити більше з медичної точки зору?
Незважаючи на досягнення медицини, лікування м’язової дистрофії не існує. Але сьогодні інформації точно більше, мами можуть вивчати речі в Інтернеті. Погіршення захворювання можна лише уповільнити.

Що він зробить з людиною, насправді з дитиною, коли його виключать із колективу за свою гандикап?
Я вже приєднався до групи дітей-інвалідів. Це було в Празі. Ми переїхали туди, бо мої батьки хотіли побудувати будинок і там були кращі можливості для роботи. Раніше я був в інтернаті, відокремлений від батьків. Ну, вони приходили до мене на вихідні.

Досить важко.
У Празі була дуже гарна атмосфера, персонал подбав про нас. Я пам’ятаю ті роки. Можливо, допомогло і знання про те, що батьки були близькі. Я все ще ходив туди, тож це було набагато краще, ніж пізніше.

Розмовляти.
Криза настала, коли наші повернулись до Словаччини. Мені було 9 років, коли мене перевели в інтернат у Братиславі. Мої батьки жили в Кісуці, тоді ж я опинився в інвалідному візку. У мене був дитячий невроз і дуже похмурий настрій. Все накопичилося. Я не міг звикнути до нового середовища.

Як часто ви бачилися з батьками?
Занадто мало. Під час літніх канікул, різдвяних та весняних канікул разом 3 рази на рік. У Братиславі було близько 200 дітей з різними вадами розвитку.

Мабуть, були і черниці?
Згодом у штаті працювали і таємні черниці. Однак вони працювали цивільними службовцями. Окрім своїх обов'язків, ці люди знайшли прихований шлях до формування нас та поглиблення нашої християнської свідомості. Наприклад, я міг поїхати туди вперше, хоч і таємно, на 1-й ст. прийом.

У них не було проблем?
Так, коли це колись траплялося, їх переслідували. Одного вечора вони вивезли із заднього вікна священика. Потім ШТБ поїхали туди, оглянули наші шафи та шукали релігійну літературу. Під приводом, що вони шукають сигарети.

І вони щось знайшли?
Вони знайшли релігійні книги. Вони не забрали їх у нас, але попередили, що якщо ми будемо займатися релігійною діяльністю, вони виключать нас зі школи. Це було вже в той час, коли я навчався в середній школі.

Скільки вас було в спеціальному класі?
Тринадцять. Тут я оновив і зміцнив основи християнства, які отримав від батьків у ранньому дитинстві. І завдяки «переодягненим» християнам, інтернат для мене став стерпним. Я почав приймати це, коли мені було приблизно 12-13 років.

Що сталося після середньої школи?
Я повернувся додому до батьків в Ощадницю. У мене не було можливості продовжити навчання або влаштуватися на роботу. Я пройшов тести через виробничий кооператив інвалідів, але не зміг задовольнити їхні знижені вимоги до здоров’я. Тож я займався рукоділлям, вишивав, робив дошки оголошень у церкві тощо.

Куди б ти пішов до коледжу, якби міг?
Я прагнув вивчати мови. Я сподівався, що зможу перекласти. На жаль, ця опція була недоступна для важко інвалідів. Спеціальних університетів немає. Мені прорізали шлях.

Що означало раптово поїхати до села серед здорових людей?
Я досить добре вписався в сім'ю, але вийти серед людей було проблемою, це було написано в 1985 році. Мене тут не знали, я нікого не знав, мені було дуже важко. Люди не знали, як реагувати.

І люди в церкві?
Я потрапив туди лише після 1989 року, коли отримав електричний візок.

Ви не змогли б пересуватися без помічників.
Я справді не маю. У мене є кілька помічників у Жиліні. Я завжди повинен мати когось зі собою, це дуже напружено для них теж. Навіть вночі хтось зі мною. У мене є дихальний апарат, і я навіть не можу самостійно повернутися вбік. У мене є помічники завдяки допомозі на персональну допомогу, яку мені видає Управління з питань праці, соціальних питань та сім’ї. Знайти помічника є проблемою, оскільки її винагорода становить 2,76 євро за годину. Вони роблять дуже важку роботу, особливо в моєму випадку.

Який віковий діапазон асистентів?
Наймолодший - студент коледжу. Тоді у мене є зрілі жінки, які допомагають мені у вільний час, і я маю жінку років п’ятдесяти на повний робочий день.

Як виглядає ваш середній день?
Я встаю відповідно до обставин. Коли я кудись їду, я встаю о шостій, коли я залишаюся вдома, приблизно о пів на сьому. Нічна служба, яка закінчується близько восьмої години, допоможе мені з гігієною, присяде, дасть сніданок, посадить або посадить на інвалідному візку. О дев’ятій приходить щоденна служба, вона купує її, їде зі мною до лікаря, за ліками, на пошту, робить усе, що їй потрібно. Увечері помічник знову приїжджає на ніч. Помічників мало, і я відчуваю майже постійну небезпеку, бо зазвичай трапляється, що хтось захворіє. Коли період грипу такий, як зараз, і я отримую більше помічників, я повинен їхати до своєї матері, якій вже за 70 років.

Що ви почали у Жиліні?
Я тут 13 років. Я переїхав до безбар’єрної квартири, де раніше жила зі мною мати. Потім її здоров’я погіршилося, і вона більше не могла бути зі мною. У неділю ми з моїм помічником ходимо до церкви тут, у Хаджику. Потім ми приходимо додому, готуємо обід і зазвичай приймаємо візити в неділю після обіду.

Скажіть щось про свій візок.
Електричний візок дозволяє мені рухатися так, ніби у мене крила. Раптом у певному сенсі я був вільний.

Як чужі люди реагують на вашу інвалідність? Спробуйте кілька випадків.
Я пам’ятаю досить приємні моменти і намагаюся більше забувати. Режим ховався від здорових людей за тоталітаризму. Це було, мабуть, найважче відразу після революції. Люди не знали, як реагувати, деякі незграбно дивились через вулицю. Вони були злякані, збентежені, не знали, як поводитись. Але суспільство звикає до нас, і я вже почуваюся більш нормальним. Але деякі люди все ще не можуть поглянути на страждання і відвернути обличчя.

І якийсь приємний досвід?
Водії громадського транспорту в Жиліні - фантастичні люди. Мене ніхто не може взяти, візок важить 150 кг. Тож я можу їхати лише на низькопідлоговому тролейбусі. Водії виходять, витягують платформу, і я сідаю в автобус. Але багато матерів приїжджають із Хаджика з колясками. Тож іноді зі мною трапляється, що автобус уже заповнений. Іноді водій просить людей придушити себе. Але іноді це не спрацьовує, і я неодноразово переживав випадок, коли моя мама з коляскою готова була вийти, перейти на інший зв’язок, щоб я міг сісти. Двоє навіть виступили один раз, не запитуючи.

Ви кажете, що займаєтесь спеціальними видами спорту, чи не так? Я потрапив у паралімпійський спорт з бочче. Це гра, схожа на петанку, де двоє гравців намагаються розмістити свої м’ячі поруч із цільовою кулею. У цьому нам допомагають асистенти. Цю гру вже грали римські солдати.

Ви можете уявити життя без віри в Бога?
Я не знаю. У мене також були кризи, сумніви, запитання до Бога: «Господи, чому?» Особливо коли мені потрібна була допомога, а її не було поруч. Я черпаю силу з Божого слова, це для мене джерело надії та сили.

Ви бачите якийсь сенс вашої інвалідності?
Це мені поступово відкривається. Наприклад, я не розумів, чому я потрапив у Жиліну, сьогодні я бачу в цьому великий сенс. У житті трапляються різні погані речі, хтось хворіє, хтось розірвав шлюб, хтось має дитину і може запитати, чому. Ми тут лише на перехідний період, наш дім в іншому місці. Плач не допоможе. Я насолоджуюся всім хорошим, що може запропонувати життя, я беру їх повсюди. Находить егоїзм, і якщо ви йому піддаєтесь, він може вас знищити.

Що б ви звернули до людей на завершення?
Що б не сталося, не втрачаємо надії.