Мені поставили діагноз хвороба Марі-Штрюмпеля у 2011 році. За два роки до того, як я отримав увеїт І оскільки офтальмолог "пропустив" це у 31-річного віку, вони попросили аналіз, щоб перевірити, чи є у нього HLA-B27. Протягом півтора року я ходив чотири-п’ять разів до кабінету ревматолога (хоча насправді мене в той період лікували три рази), щоб побачити, як це відбувається, і чи є результати нарешті. Аналіз повторюємо двічі. Перший раз вони змішали збірні пробірки, і зразок був недійсним. Другий був загублений, або так мені сказав ревматолог. На той момент у мене було добре (за винятком очей увеїтів, які час від часу боліли). Я втомився гаяти час і запитав його, чи ні HLA B27 позитивний, можна щось зробити, щоб уникнути розвитку хвороби. Він сказав мені ні, вести нормальний спосіб життя, як і раніше, і якщо він помітить біль у грудині, попереку, ахілловому сухожиллі, біль у животі, діарею, проблеми зі шкірою, якщо я прокидаюся вночі або вранці із скутістю. домовитись про зустріч ще раз.
Починається дискомфорт, який призводить до болю, поганого травлення, втоми ...
Через півроку мене почало турбувати коліно. Не так багато, і з тих пір, як я почав кататися на ковзанах, я думав, що це все ... Але воно ставало все гірше і гірше (коли я їхав, наприклад, кілька годин), і незабаром після цього з'явилася ключиця. Це трохи більше турбувало, тому що іноді воно схоплювало, і поки воно не робило гучного і болісного клацання, це не давало моєму плечу витягнутися і тому піднімало руку над головою. Я повернувся до ревматолога на всякий випадок (інший), і вони прийшли зробити МРТ коліна, а також КТ та УЗД області ключиці. У лікарні мені сказали, що в останній ділянці було дегенеративне ураження, яке, ймовірно, було наслідком певної травми (якої я ніколи не мав). Вони сказали мені, що це проблема травми, і вони виписали деякі знеболюючі засоби, коли болить, чого я, звичайно, не приймав, бо мені довелося робити це постійно. І слава богу, бо це дозволило мені зрозуміти, що справи погіршувались і погіршувались.
Вони прослідували чотири-п’ять місяців із поступовим спадом. Особливо на енергетичному рівні. О п'ятій годині дня я був виснажений, і кілька днів травлення створювало враження, що вони тривали до 8 години дня. Все більше і більше «безглуздих» прикрощів. Щиколотка, спускаючись сходами, шия, стегна ... Я помітив, що у мене не гарний настрій: виснажений, болючий, запальний, сумний ... Подруга, яку я регулярно не бачу, іноді коментувала мені, що вона була жовтий і іноді без кольору.
Після досить тривалого Різдва почались симптоми, про які мене попередив перший чи другий ревматолог. Я почав прокидатися о 4 або 5 ранку з нестерпним болем (я часто прокидався з плачем, це був дуже гострий біль) майже завжди в грудній клітці або на рівні попереку. Мені довелося сильно скоротитися і деякий час рухатися, щоб вони зупинились. Зазвичай мені доводилося вставати і не міг заснути, тому відчуття нестачі енергії посилювалося відсутністю сну та відпочинку. Протягом дня болі, крім ребер або ахіллового сухожилля, тут і там були досить прикрою, більш-менш стерпною залежно від дня. У мене був дуже поганий місяць, але ревізійний візит до ревматолога був призначений на лютий, і я почав проводити дослідження самостійно, побачивши для себе цілком зрозумілим, що спондиліт прибув.
Гаразд, у мене спондиліт. Чи можу я зробити щось для вдосконалення чи взяти це краще? »
Я знайшов сторінку Пелло, Ізорратегі (Біблія про спондиліт, спасибі Пелло !). Я надрукував цілу сторінку, обкладинку до обкладинки, і носив її всюди із собою, пожираючи. Перш за все, я повинен подякувати вам за ваш розділ "яблука для криз". У середині спалаху (найзапекліший у мене коли-небудь), як я вже говорив, я прокинувся посеред ночі через сильний біль у ребрах або попереку. Сакроіліаки не були проблемою, але плаваючі ребра і перші верхні ребра стали настільки боліти, що позіхання, зітхання і не кажучи вже про чхання перетворилися на хвилини агонії. Побачивши, що менш ніж за місяць ситуація погіршувалась і погіршувалась, у відчаї та думці, що 2–3 дні яблук не можуть нанести мені набагато більшої шкоди, я вирішив спробувати. Це найкраще, що я міг зробити, тому що це дало мені спонукати дотримуватися дієти без крохмалю, яку я розпочав того ж понеділка після сну першої цілої ночі за кілька тижнів. Буквально через 4-5 днів мій біль у грудній клітці був набагато стерпнішим. Мені вдалося позіхнути без проблем менш ніж за тиждень.
Ревматолог призначив нестероїдні протизапальні препарати (НПЗЗ, 90 мг), щоб приймати їх ввечері після обіду, незалежно від того, боліло чи ні. Через 1 місяць він призначив мені зустріч. Хоча за кілька днів дієти я вже помітив покращення, з таблетками біль повністю зник. Але ідея приймати ліки все життя, щоб уникнути болю, підозрюючи, що я можу щось зробити, щоб уникнути його (уникнути проблеми, замість накладання пластиру на неї), змусила мене не погоджуватися на ліки.
Я продовжив дієту та НПЗЗ. Приблизно через 10 днів я почав помічати розлад шлунку. Мене вже попереджали, що іноді потрібно взяти шлунковий протектор, щоб мати змогу продовжувати прийом НПЗЗ, які мені вже здавались завити. Тож замість цього та з огляду на відсутність болю, кілька днів я кусав таблетки, приймаючи лише половину. (Ці речі слід проконсультувати з лікарем. Не слід за моїм прикладом ...). Досі ніякого болю. Отже, за кілька днів вона не згризла б третину. Приблизно через 20 днів я вирішив дотримуватися лише дієти і назавжди відмовитися від НПЗЗ. Я хотів подивитися, що сталося, перед прийомом до ревматолога. Біль повернувся, але здавалося, що нічні або увеїти не були найбільш сирими та найстрашнішими. Отож, оскільки це було цілком стерпно, я продовжував так.
Я роблю ставку на зміну звичок
На прийомі у ревматолога я не був впевнений, сказати їй, що я зробив чи ні. Нарешті я сказав йому, що вирішив піти на дієту, що трохи більше ніж за місяць я вже помітив зміни, що ліки болять, і я спочатку зменшив їх і відмовився від нього за 10 днів до консультації. Болі у них були стерпними, і поки нічні не повернулися, я хотів продовжувати експерименти з їжею. Я був здивований, наскільки вона зрозуміла, і сказав мені, що вона просто хотіла, щоб я почувався краще, що вона не могла рекомендувати цю дієту сама, але якщо я помітив поліпшення, продовжуйте це. Він призначив зустріч на 6 місяців і сказав, щоб я зателефонувала йому раніше, якщо гірше, але в цьому немає необхідності.
З тих пір я повертався лише для оглядів. Останні три-чотири я провів із тим самим ревматологом, і він виконав обіцянку, що вони більше не матимуть у мене запаморочення, переходячи з одного на інший кожен раз, коли я піду. Я добре пам’ятаю свою першу консультацію з ним. Він постійно задавав мені запитання і ледве давав мені час відповісти. Я продовжував говорити про некрохмалисту дієту, і, мабуть, саме тому вона закінчилася думкою, що вона анорексична. Він прокоментував, що не може знайти звітів про певні тести, і запитав мене, чи ніколи я не проходив огляд на носилках. Моя відмова видалася неймовірною, але якби я знав, чого чекати, я б вибрав інший одяг для огляду. На ній була сукня, темні панчохи та пухкі, але недостатньо, щоб приховати найбільш психоделічні трусики, які у неї були. Коли він попросив мене підняти сукню та сорочку, щоб побачити спину, і нахилитися до підлоги, щоб перевірити рухливість попереку, я не міг не посміхнутися виставці, яку він пропонував ...
Проблеми з щитовидною залозою, зміни дієти та багато іншого, для інших розділів.