національний

Національний інститут дитячих хвороб (NÚDCH) опублікував Керівництво для батьків та дітей, хворих на рак, та брошури з текстами окремих діагнозів. Як зазначив директор інституту Ладіслав Кужела, публікації допоможуть батькам та дітям подолати вимогливе та тривале лікування.

Найпоширенішими онкологічними захворюваннями в дитячому віці є лейкемії. У Словаччині щороку хворіє близько 40 дітей. За ними слідують пухлини головного мозку і солідні пухлини. До них належать пухлини лімфатичних вузлів, кісток, нирок, печінки, нейробластоми, пухлини очей.

На лейкемію та пухлини головного мозку припадає майже половина із 180 нових випадків дитячого раку. Добре налагоджене спілкування є важливою частиною турботи про пацієнтів та їхні сім'ї.

Хворі на рак: ми хочемо стійких змін

Їм потрібна вся інформація

"Це хвороби, що загрожують життю, тому для нас дуже важливо, щоб батьки та діти мали всю необхідну інформацію, щоб знати, що їх чекає", - сказала Кужела.

"Від колег я знаю, що батьки часто запитували їх про історії вилікуваних дітей з таким самим діагнозом, як їхня дитина. Це дає їм надію і полегшує їм впоратися з вимогливим лікуванням, яке їх чекає ", - продовжив директор.

Тому NÚDCH вирішив у співпраці з некомерційною організацією «Діти з раком» підготувати інформаційні тексти щодо окремих діагнозів.

Батьки - частина колективу

Завідувач кафедри дитячої гематології та онкології медичного факультету Карлівського університету та NÚDCH Олександра Коленова каже, що діалог щодо діагнозу дитини для них дуже вимогливий.

Батьки сприймаються лікарями як частина колективу, який опікується дитиною. "Ми можемо уявити дитину так, ніби в середині процесу, а мультидисциплінарна команда навколо нього забезпечує комплексний і цілісний підхід", - пояснила Коленова.

Національний інститут дитячих хвороб запускає новий тип спілкування, готуючи серію відеороликів

"Протягом кількох років у нас діє стандартна процедура інформування сімей. Разом з моїми батьками два лікарі та психолог посидять годину - дві і ретельно повідомлять родину ", - описала Коленова.

Однак під час звітування було очевидно, що перелякані та стресовані батьки не пам’ятатимуть всю інформацію, надану персоналом. «Ось чому ми створили для них Посібник для батьків та онкохворих дітей, - пояснив керівник.

Це оновлене друге видання, яке відображає поточну ситуацію. Публікації призначені допомогти батькам мати всю необхідну інформацію.

Що в буклеті

  • що таке рак
  • що таке клінічне випробування і чому це важливо
  • які побічні ефекти лікування
  • який психологічний вплив на сім’ю
  • які форми допомоги пацієнтам доступні під час лікування

"Ми намагаємось давати сім'ям доповнення до лікування. Багато батьків вважають для них дуже важливим знати дитину з таким самим діагнозом, яку вилікували і у неї все добре. Це надихнуло нас звернутися до пацієнтів, які добре працюють і пройшли цей болісний шлях. Ми створили інформаційний матеріал окремо для кожного діагнозу. Для них це величезне заохочення ", - додала Коленова.

У співпраці з організацією «Діти з раком» вони додали новий інформаційний канал з чіткою та вичерпною інформацією та одночасно історією вилікуваної дитини. Якщо сім'я розуміє, що це за хвороба і що їх чекає, навіть незважаючи на те, що знання можуть бути дуже складними, їм легше прийняти свою ситуацію.

Наразі існує сім брошур для діагностики, ще буде додано більше

Як заявив директор н.о. На сьогодні для онкохворих дітей Катаріни Косегйови існує сім брошур з індивідуальними діагнозами. Вони є частиною початкових пакетів, які родини отримують, коли приїжджають до клініки.

"Для кожної сім'ї, яка звертається до нас у клініку, це початковий шок і невпевненість у тому, що далі. Тому ми хочемо надати їм якомога більше відповідної інформації про діагноз дитини. Я вірю, що протягом наступного року ми зможемо видавати інші брошури з іншими видами дитячого раку ", - підсумував Кьоседжіо.

Лейкемія

Рак крові - це найбільша група онкологічних захворювань у дитячому віці. Хороша новина полягає в тому, що ця група досягла одного з найбільших успіхів у медицині.

"Хоча майже всі діти померли до 1970 року, сьогодні ми можемо вилікувати 8 з 10 дітей. Це великий успіх, і вони справді повністю вилікувані діти. Після лікування вони йдуть до школи, дорослішають, багато з них закінчують університет і вже мають свої сім'ї та дітей ", - сказала Коленова.

Протягом багатьох років хіміотерапія є основною в лікуванні лейкемії. Різні комбінації хіміотерапії були основним методом лікування, який міг вилікувати багатьох дітей. Однак прогрес все ще рухається, і наукове співтовариство прагнуло знайти щось у галузі лейкемії, що також допоможе пацієнтам з резистентним лейкозом і одночасно матиме менше побічних ефектів.

Нові методи лікування

Імунотерапія та біологічна терапія при NÚDCH розпочаті у пацієнтів, які не отримували хіміотерапії. У імунотерапії є два нових напрямки - терапія антитілами та клітинна терапія.

"Одне з них - це спеціальне антитіло Бі, і ми можемо уявити його як ключ, який має два замки. З одного боку, він вмикається в клітину пухлини, а з іншого - у наші власні лейкоцити - Т-лімфоцити. Антитіло змушує наш імунітет вбивати ракову клітину. Це ідеальна ситуація, коли наш імунітет сам знищує ракові клітини ", - пояснила Коленова.

"У нас вже є декілька пацієнтів, які лікуються таким чином, яким це лікування врятувало життя", - додала вона.

Другий напрямок імунотерапії - це клітинна терапія, при якій лікарі видаляють у пацієнтів лімфоцити - клітини, які відповідають за нагляд за раковими клітинами. Лімфоцити генетично розроблені в лабораторії. Опрацьовані таким чином, вони повертаються пацієнту зі здатністю розпізнавати ракові клітини. Пацієнти лікуються цим методом NÚDCH у співпраці з закордоном.