найпопулярніші

Коли у вас є така інфекція, як застуда, ви знаєте, коли з’являються симптоми і коли вам стає краще. При такому захворюванні, як діабет, ви можете стежити за рівнем цукру в крові та рівнями А1С, щоб переконатися, що стан добре контролюється.

Але з такими хронічними захворюваннями, як артрит та пов’язані з ним ревматологічні захворювання, не завжди ясно, як справи. Лікарі можуть виміряти рівень крові, щоб виявити основне запалення та сфотографувати суглоби, щоб виявити набряки та пошкодження, але це часто не в повній мірі фіксує те, як пацієнти почуваються щодня або як їх стан впливає на їх здатність функціонувати. своє життя повноцінно.

Ось чому результати, про які повідомляє пацієнт (PRO), настільки важливі. Це, як правило, короткі опитування, що оцінюють різні симптоми здоров’я, такі як біль, втома, сонливість тощо.

ПРО - це самооцінка пацієнта щодо того, як артрит впливає на повсякденні завдання, включаючи те, як вони оцінюють або визначають складність виконання простих дій, таких як сідання та виїзд з машини або застібання сорочки. Вони є дуже важливим інструментом для вимірювання та контролю захворювань.

Лікарські засоби також важливі під час клінічних випробувань ліків або інших методів лікування, оскільки вони можуть оцінити, як різні види терапії впливають на пацієнтів та симптоми, які для них важливі.

Ми набрали пацієнтів з нашого реєстру досліджень ArthitisPower з різними захворюваннями, про які повідомляли самі, включаючи ревматоїдний артрит (RA), псоріатичний артрит (PsA), анкілозуючий спондиліт (AS), системний червоний вовчак (SLE), остеопороз (OP), остеоартрит (OA) та синдрому фіброміалгії (ФМС), і ми попросили їх обрати до 10 різних симптомів, які вони хотіли відстежувати, за допомогою коротких опитувальників для оцінки стану здоров’я. Потім учасники дослідження виконували оцінки раз на місяць протягом наступних трьох місяців. Симптоми, які пацієнти могли контролювати, включали:

  • Біль
  • Фізична функція
  • Психічне здоров'я (включаючи депресію, тривогу та гнів)
  • Втома
  • Соціальне здоров'я
  • Статеві функції
  • Порушення сну
  • Тривалість ранкової скутості суглобів
  • Біль при ревматоїдному артриті (лише для пацієнтів з РА)

Після тримісячного періоду дослідження ми хотіли з’ясувати, які симптоми пацієнти вважали найважливішими для подальшого спостереження. Як би ви класифікували ці різні типи оцінок один проти одного?

У дослідженні, представленому під час віртуального Європейського конгресу ревматології 2020 року, проведеного фактично Європейською лігою проти ревматизму (EULAR), дослідники опитали 140 пацієнтів, які все ще проходили оцінку PRO на кінець періоду дослідження.

Це те, про що ми дізналися.

Втома, біль та супутні симптоми були найважливішими

Через три місяці пацієнтів попросили ранжувати симптоми, які вони обрали для моніторингу, щоб визначити, які вони вважають найважливішими, потім дослідники оцінили відповіді, щоб отримати загальний підсумковий бал по кожному показнику. П’ять основних симптомів, за якими пацієнти хотіли стежити:

  1. Втома
  2. Фізична функція
  3. Інтенсивність болю
  4. Біль втручання
  5. Тривалість скутості суглобів

"У багатьох станах, включених у це дослідження, втома є загальним, часто виснажливим і неправильно зрозумілим симптомом", - говорить співавтор дослідження Келлі Гавіган, MPH, менеджер з досліджень та досліджень даних у GHLF. “Пацієнти анекдотично повідомляють, що втома є однією з найгірших частин хронічного запального захворювання, і що їх близькі, а іноді і лікарі, не до кінця розуміють величину та вплив, які це може мати на їхнє життя. Тому не дивно, що люди вважали цей симптом найважливішим для моніторингу ».

Кількість симптомів, що підлягали моніторингу, залишалася стабільною

На початку дослідження учасники вибирали в середньому по сім симптомів, кожен з яких спостерігався щомісяця. Щомісяця люди могли видаляти PRO, додавати нові PRO або зберігати ті, за якими вони стежили. Середня кількість симптомів, які пацієнти обрали для моніторингу, залишалася відносно стабільною протягом досліджуваного періоду: близько 7 заходів.

Цікаво, що учасники дослідження обрали приблизно сім симптомів для моніторингу (принаймні три та максимум 10).

"Ревматологічні умови мають складний і багатогранний характер", - говорить Луїс Тарп, генеральний директор GHLF. “Щоб отримати повне уявлення про те, як вони переживають, пацієнтам може знадобитися відстежувати більше, ніж окремий домен, наприклад, просто біль, просто втому чи просто депресію. Моніторинг багатьох різних типів PRO з часом за допомогою такої програми, як ArthritisPower, може дати вам краще уявлення про те, як ваша хвороба впливає на ваше здоров’я, настрій та спосіб життя ".

Незважаючи на те, що більшість обраних ПРО використовувались послідовно протягом часу, одна ПРО мала помітну відсіву через спалах болю при ревматоїдному артриті. Майже 78 відсотків людей з ревматоїдним артритом вибрали цей ПРО для моніторингу на початку дослідження, лише близько 15 відсотків все ще використовували його після третього місяця. Потрібні додаткові дослідження, щоб зрозуміти, чому учасники з часом не продовжували контролювати цей захід.

Симптоми психічного здоров'я теж важливі

У початковому дослідженні багато пацієнтів заявили, що хочуть контролювати наявність симптомів, пов’язаних з психічним здоров’ям, таких як депресія, тривожність, застосовані когнітивні навички («туман мозку») та гнів. Сон був ще однією популярною ПРО, яку багато пацієнтів хотіли контролювати.

Відсоток пацієнтів, які вирішили контролювати ці заходи щодо психічного здоров'я, залишався досить стабільним протягом тримісячного періоду дослідження. Наприклад, приблизно від 54 до 55 відсотків пацієнтів спостерігали за депресією на початку дослідження та в місяці один, два та три.

То чому ці фахівці з психічного здоров’я не увійшли до п’ятірки?

"Незалежно від їхнього ревматологічного стану, пацієнти надавали пріоритет аспектам моніторингу болю та фізичної функції", - говорить д-р В. Бенджамін Ноуелл, доктор філософії, директор Центру досліджень пацієнтів GHLF. “Люди загалом думають про ці хвороби з точки зору їх фізичних проявів. Для багатьох хворих на артрит найважливішим є контроль за тим, як хвороби впливають на них фізично, з точки зору болю в суглобах, втоми та скутості, хоча ці дані показують, що багато людей все ще хочуть контролювати аспекти психічного здоров’я ".