виходьте

Життя з розсіяним склерозом.

Братислава, 15 травня (OTS) - Розсіяний склероз - це хвороба, яка може перевернути життя навіть у здавалося б здорових і життєво важливих людей. Це невиліковне - але виліковне. Однак це вимагає добросовісного підходу до пацієнтів, яким часто на додачу до хвороби доводиться боротися з упередженнями, пов’язаними з розсіяним склерозом. Кампанія з девізом «Не ховайся, виходь із строю!» Піднімає обізнаність про цю хворобу на тисячі облич, руйнує міфи, закликає пацієнтів не боятися говорити про цю хворобу.

Розсіяний склероз - це захворювання, яке значна частина суспільства сприймає як переважно невідоме. Пацієнти, яким діагностували діагноз, часто стикаються з образливими висловлюваннями та неправдивими твердженнями про хворобу - "ти опиняєшся в інвалідному візку", "ти не зможеш мати дітей", "це хвороба, при якій хтось забуває?". Ці та багато інших помилкових уявлень ускладнюють терапію пацієнта та затягують необхідне лікування. Однак сьогодні сучасна медицина може уповільнити розвиток хвороби.

Хвороба настає без попередження
Розсіяний склероз - це хронічне аутоімунне захворювання, при якому імунна система атакує власну нервову систему. Її також називають хворобою тисяч облич, вона може мати дуже різноманітні прояви, і її розвиток не можна передбачити жодним чином, оскільки вона також відрізняється для кожного пацієнта. Він з’являється без попередження і спочатку може з’являтися лише в результаті «звичайного» виснаження, перевтоми чи стресу. Багато людей, що страждають на розсіяний склероз, страждають на це захворювання протягом багатьох років, щоб з’ясувати, що є справжньою причиною їхніх проблем - постійна втома, зростаючі проблеми з рухом, біль, проблеми із зором або депресія. При розсіяному склерозі можуть виникнути практично будь-які неврологічні симптоми, які часто поступово спричиняють фізичну інвалідність та нервово-психічні розлади.

Діагностувати розсіяний склероз не завжди легко. Не існує однозначного тесту, за допомогою якого можна було б достовірно підтвердити діагноз РС, тому анамнез, неврологічні симптоми, а також результати візуалізації та лабораторних досліджень слід ретельно враховувати при діагностиці цього захворювання. Рання діагностика та ефективне лікування надзвичайно важливі для прогнозу пацієнта. "Лікування розсіяного склерозу не існує. Однак є такі, які впливають на її перебіг, можуть полегшити або навіть зупинити прояви хвороби або запобігти раптовому спалаху інших симптомів ". пояснює невролог, MUDr. Славомира Ковачова. Мета сьогоднішнього лікування - запобігти незворотному пошкодженню центральної нервової системи та максимально полегшити фізичні та психічні вади, що виникають із прогресуючою хворобою. Однак важливо розпочати лікування рано.

Спілкування між пацієнтом та лікарем має вирішальне значення
Однак змістовне спілкування між пацієнтом та лікарем також має фундаментальний вплив на курс лікування. У минулому пасивний підхід пацієнта вважався ідеальною співпрацею, і від пацієнта очікували, що він буде поважати рекомендації лікаря не лише з точки зору прийому ліків, але і з точки зору способу життя. Повага пацієнта та авторитетний підхід лікаря до пацієнта були звичайною справою. В даний час, однак, наголошується на активному підході та співвідповідальності пацієнта щодо лікування. Сам пацієнт може сприяти ефективному спілкуванню. "Кращих результатів лікування можна досягти, якщо пацієнт може просто описати своє здоров'я, запропонувати ідеї вдосконалення та варіанти лікування, відверто поговорити про те, чого вони не розуміють, або прямо описати побічні ефекти лікування, які можуть виникнути при терапії.,“Пояснює клінічний психолог Доктор філософії Павла Нотова, к.т.н..

Не приховуйте людяності, вийдіть з ряду!
Підтримка хворих на розсіяний склероз буде на третьому році проекту під назвою «Не ховайся, вийди з ладу. Моє життя з розсіяним склерозом ", вирішив творчо висловити декілька словацьких особистостей та авторитетів.

Проект, реалізований компанією Sanofi Genzyme та під професійним егідою Словацького неврологічного товариства, має одну головну мету, а саме привернути увагу та акцент на усуненні забобонів, які супроводжують цю хворобу. "Як лікар, я можу сказати, що діагностування такого серйозного захворювання, як розсіяний склероз, є життєвою зміною для пацієнта. Для того, щоб його підхід до хвороби був відповідальним та ефективним при лікуванні, ми, медичні працівники, також повинні підходити до пацієнта менш офіційно та, головне, емпатично. Тому мені приємно, що завдяки цьому унікальному проекту суспільство в цілому може виявити співпереживання пацієнтам. Важливо піти з посади і викидати забобони не тільки перед собою, а й перед іншими", - пояснює він MUDr. Анна Цвенгрошова.

Триразовий олімпійський переможець став послом цьогорічної кампанії Анастасія Кузьмінова, що спонукає хворих на розсіяний склероз не здаватися в боротьбі з хворобою. "Я досяг усіх своїх перемог завдяки тому, що ніколи не здавався. Мої перемоги належать як тим, хто бігав зі мною, так і тим, хто вірив мені і підтримував мене. Приєднуйтесь до нашої естафети! Не ховайтесь, виходьте з черги! Підтримайте нас із хворими на розсіяний склероз. Я вірю, що ми переможемо разом!"

"Ми раді, що вже третій рік маємо можливість реалізувати проект допомоги хворим на таке серйозне захворювання, як розсіяний склероз. Ми усвідомлюємо, що саме підтримка та вияв належності можуть суттєво допомогти пацієнтам у боротьбі з хворобою. Багато пацієнтів самотні і борються зі страхом та упередженнями. Ми хочемо, щоб вони відчували, що вони не самотні в цьому, і ми віримо, що завдяки проекту ми зможемо підвищити обізнаність про цю хворобу серед широкої громадськості.," вона сказала Інж. Беата Куянова, Менеджер з комунікацій Sanofi.

У проекті також взяли участь кілька знаменитостей - актори, співаки, модератори, спортсмени та інші особистості соціального життя. Вони висловили свою підтримку пацієнтам із РС символічним розписом полотняних мішків, які будуть представлені громадськості на прес-конференції 14 травня у Братиславі. Дякуємо за підтримку хворих на розсіяний склероз: Володимира Ледецька, Штево Мартінович, Зузана Вачкова, Габо Кочак, Кветка Горватхова, Матей Тот, Алена Страчакова, Томас Пускайлер, Еріка Барколова, Йозеф Додо Куріжак, Люсія Вірт, Роман Помайбо, Карін Майтанова, Юрай Кемка, Адріана Кемка, Душан Пасек, Наталія Олчсварі Хаталова, Матей "Сайфа" Цифра, Вероніка Цифрова Остріхонова, Марош Молнар, Адріана Песінова, Борис Бордакс, Бібіана Ондрейкова, аффліенрі: lulusbakаeryda Бабушик Адамчикова з блогу Lapkinn, fero_joke та marekkajan.

Протягом третього року кампанії організатори також випускають навчальні короткометражні фільми, в яких вони об’єднують лікарів та пацієнтів та їхні погляди на проблему захворювання. Посол проекту також висловила підтримку у фільмах пацієнтам Анастасія Кузьмінова.

Більше інформації про розсіяний склероз та сам проект, а також навчальні фільми можна знайти на www.spolumozeme.sk, FB та Instagram Spolumozeme.

Пацієнтам також допомагають організації пацієнтів
На додаток до лікування, пацієнтам із важкими хронічними захворюваннями дуже корисно обмінюватися досвідом, зустрічатися, обговорювати та підтримувати одне одного. У Словаччині хворі на розсіяний склероз та їх родичі можуть звернутися до двох професійних організацій пацієнтів - Словацької асоціації розсіяного склерозу (SZSM) та Асоціації розсіяного склерозу Hope.