печінки

Трансплантація печінки. Більшість людей уявляють собі алкоголіка з цирозом, який чекає, чи продовжує донор життя в нетверезому стані.

Однак у дітей, часто малюків, також є серйозні проблеми з печінкою. І на відміну від дорослих пацієнтів, домашніх трансплантацій не передбачається. Що потрібно пережити дітям та їхнім батькам, щоб замінити живу або дисфункціональну печінку новою? І який шанс, що одного разу їм не доведеться їхати до невідомої країни для проведення операції?

Ми знаходимось у бібліотеці дитячої університетської лікарні з поліклінікою у братиславському Крамарі. Маленькому Романко Шматланек виповнилося 18 місяців і він у центрі уваги. Він продовжує сміятися, безглуздо, бігає і намагається зловити те, чого досяг. Наступного дня він їде до Ессен, Німеччина, разом із батьками Романом та Габріелою. Для чергової перевірки після трансплантації, яку він пройшов там у серпні минулого року. "Він може робити і їсти майже все, як інші діти", - кажуть видимо задоволені батьки. Весь минулий рік було не так.

Романко народився в січні 2010 року, і, як і у багатьох інших дітей, у нього розвинулась жовтяниця новонароджених. На відміну від інших новонароджених, які незабаром стали рожевими, він залишився з нездоровим кольором. "У Новій Дубниці, звідки ми родом і де я народила, нам сказали, що це, мабуть, кіста на жовчних протоках. Тож вони направили нас до лікарні у Тренчині, де підтвердили діагноз ", - вона згадує про початок кількох місяців страждань для пані Габріели.

Дитині було ледь місяць, коли їй зробили першу операцію. Однак після нетривалого застою його стан знову почав погіршуватися. Друга операція також виявилася незручною. "Вони розповіли нам про можливість трансплантації печінки ще до першої процедури. Незважаючи на це, це було шоком, коли вони підтвердили це нам у Братиславі. Коли вони сказали нам, що іншого шляху не існує ", - говорить Шматланекова, яка, однак, з полегшенням дізналася, що не потрібно довго чекати донора. "Вони сказали мені, що я сам можу бути донором".

Хоча печінка не є парним органом, таким як нирки або легені (у нас у кожного лише одна печінка), у маленьких дітей до приблизно двадцяти кілограмів донором може бути один з батьків. У виняткових випадках інший охочий живий донор. Печінка складається з двох часточок. Якщо прооперувати меншу здорову дорослу людину, він може продовжувати вести повноцінне життя. Меншої частки дитини, навпаки, достатньо, щоб його тіло повноцінно розвивалося і повністю заміщало хворий, дисфункціональний орган.

Пані Габріела, звісно, ​​ні секунди не вагалася і погодилася пожертвувати власній дитині. Дев'ятого серпня минулого року Романко поїхав з батьками до клініки в Ессені. Тиждень вони оглядали дитину, потім тиждень оголосили матері та родині, що буде можливо хірургічне втручання. "Перевагою було те, що у нас була однакова група крові. Це було б можливо, навіть якби ми цього не зробили, але кажуть, що тоді операція дуже складна ", - пояснює Шматланекова, яка, як і кожен батько трансплантованої дитини, стала майже експертом у даному питанні.

Вона двічі дарувала життя

Незабаром після початку операції пані Габріели пан Шматланек також відвів свого сина до операційної. Мати одночасно обох коханих під скальпелем - болюче відчуття. Однак пан Роман з часом згадує, що йому весь час допомагав персонал, який інформував його про хід операцій. "Тоді ми це просто помітили. Після операції, якомога швидше, відпустили. Перспективи були хорошими, що негайно покрило занепокоєння під час втручань ", - згадує Шматланек.

Врешті-решт, Романко все-таки пройшов ще одну додаткову незначну процедуру, але з тих пір у його тіла не було жодних проблем з донорським органом. Однак і йому, і його матері довелося відновлюватися протягом декількох тижнів після втручання в організм. Спочатку в Ессені, а потім у Братиславі. У дитячій університетській лікарні, де вони можуть доглядати за педіатричними пацієнтами, яким проводиться трансплантація до і після неї. "Для маленького ми почали з того, що з'являлися повільніше, але з часом він перейшов на цілком нормальну дієту", - говорить Шматланекова.

Це справді було відмінністю від стану до операції, коли він отримував їжу лише шприцом через зонд, введений у шлунок. І все ж він спростував більшу частину. "Сьогодні він може все, і йому це подобається. Йому вже понад тринадцять кіло ", - додає горда мати. "І я? Але я взагалі не скучаю за шматочком печінки ", - сміється він. А потім додає, що відчував ті самі обмеження, що й інші люди після операції. Наприклад, вона деякий час не могла піднімати важкі предмети. І процедура, звичайно, деякий час відображалася в її меню.

Романко також не міг бути щепленим через рік після операції. "Ми також уникаємо контактів з хворими дітьми. Ми не ходимо у закриті приміщення, де є багато інших людей, тобто така профілактика ", - продовжує Шматланекова. Хоча рівень успішності трансплантацій у світі наближається до дев'яноста відсотків, ускладнення загрожують майже все життя. Тому потрібно бути обережним. Пацієнт також повинен приймати тривалі ліки для запобігання відторгненню органів, але з іншого боку вони також обмежують пацієнта - запобігають впливу прямих сонячних променів.

Тим не менше, кожен, хто бачив стан пацієнтів до операції, повинен вважати процедуру маленьким дивом. Однак трансплантація печінки була поширеною з 1980-х років. Ті від живого донора навіть з початку дев'яностих. Це правда, що перша трансплантація була проведена доктором Томасом Старцлом у Денвері, США в 1963 році, але результати перших операцій були незадовільними в 1970-х роках, з високим рівнем смертності.

"Сьогодні завдяки високоякісним препаратам проти відторгнення та загальному вдосконаленню технологій трансплантація вже не є експериментальною операцією", - йдеться в листівці для пацієнтів, які її повинні пройти. У жовтні 1998 року лікарі відзначили тисячу трансплантацій, і з тих пір їх кількість зростала з року в рік. Однак втручання у дорослих обмежується кількістю донорських органів. Що стосується маленьких дітей, які можуть отримувати печінку від своїх батьків, Словаччина стикається з перешкодою, оскільки вона не має власного центру трансплантації.

Якщо навіть MARS не допомагає

«У нашій країні вже існує центр трансплантації дитячих пацієнтів. У 2002 році. Через рік двох дітей пересадили. Потім, однак, виникли фінансові проблеми, і, нарешті, це закінчилося », - пояснює лікар Яна Косначова з гастроентерологічної амбулаторії Дитячої університетської лікарні в Крамарах. Косначова доглядає за дітьми до та після трансплантації печінки в Німеччині з 2005 року. Лише минулого року вона відправила за кордон шістьох дітей на обмін органів, п’ятеро з яких отримали печінку від живого донора.

Це відносно висока кількість дітей. Не багато педіатричних пацієнтів піддаються трансплантації серця, нирок або легенів. Однак, на відміну від печінки, всі згадані операції можна робити у Словаччині або просто через кордон (легені дітей пересаджують у Відні). Також при захворюваннях печінки операцію не можна відкладати, наприклад, при захворюваннях нирок, коли пацієнт може тривалий час функціонувати на діалізі. У разі гострої недостатності печінку необхідно якомога швидше замінити.

Про це знає і тринадцятирічний Адріан Данчишак. У листопаді 2009 року в його школі сталася жовтяниця. Тому весь клас повинен був пройти профілактичний огляд. Результати Адріана були невдалими, тому вони відправили його до Прешова на зараження із підозрою на гепатит. Вони не підтвердили жовтяницю, але виявили, що у нього проблеми з печінкою. Потім був переїзд до Кошице, а потім, вже у гострому стані, транзит до столиці. Це була доктор Косначова у Братиславі.

«Це був хлопчик, який взагалі не хворів, можливо, він навіть не знав імені свого дільничного лікаря. Коли його перевели з районної лікарні до нас, його стан погіршувався з години на годину. Ми поступово виключали можливі причини гострої печінкової недостатності, але нам довелося чекати кілька днів, щоб підтвердити діагноз ", - описує Косначова. Тому Адріан був підключений до апарату MARS, який є своєрідним діалізом. Це може допомогти печінці «розпочати роботу», але людина на МАРС не може довго виживати. Однак це лікування також не допомогло хлопчикові. "Ми знали, що це майже закінчилося", - продовжує Косначова.

Однак результати отримали колеги з Брно. Вони підтвердили, що це хвороба Вільсона, рідкісна спадкова метаболічна хвороба. Адріан отримав його від батьків, які були його перевізниками, але він ніколи не показував їм. Єдиною надією на цій стадії захворювання була трансплантація. Але в основному це грали годинами. "Отже, ми подорожували до Ессена за два дні до Різдва", - згадує мати Адріана Маріанна. "Подорож там була першим життєвим польотом для нас обох, але, звичайно, ми тоді нічого не помітили", - з цікавістю згадує пані Данчишакова.

Оскільки життя Адріана було під загрозою, його не потрібно було вносити до списку очікування. Печінка була знайдена в європейській базі даних органів протягом трьох днів. І ось 26 грудня, на Друге Різдво, він отримав найрідкісніший подарунок. "Я не пам'ятаю нічого з того періоду. Я знаю лише те, що я був щасливий після операції кожного разу, коли вони від'єднували від мене черговий шланг ", - згадує Адріан. Ті шланги навколо нього були насправді нерівними, бо навіть у бюлетені для пацієнтів було перебільшено написано, що вони повернуться з операційної, прикрашені, як ялинка.

Вдома було б дешевше

"Для мене було неймовірно спостерігати, як ці люди буквально оживають після трансплантації. Поступово всі ці шланги зникають, і під ними з’являється людина, яка з кожним днем ​​має кращий колір, вона може повільно встати і, нарешті, піде сама », - додає пані Данчишакова. Адріан повернувся до Словаччини в лютому минулого року. Йому ще довелося деякий час залишатися на інфузійному лікуванні у Братиславі. "Але мені вже стало краще, я постійно питав додому", - згадує Адріан.

"Страх завжди є. Але Адріан в основному вже цілком нормальний. Він може їсти що завгодно, але це правда, що ми намагаємось харчуватися здоровіше », - каже Маріанна. Батько Адріана Павол додає, що він все одно повинен приймати ліки. "Але він старий, він відповідальний. Коли він поза гостиною, він завжди бере їх із собою або сумлінно повертається за ними. Він також приділяє більше уваги, щоб не напружувати живіт, і, на жаль, йому потрібно більше уникати сонця влітку ", - описує він і з гордістю додає, що Адріану навіть не довелося повторювати рік.

Врятування його життя коштувало 175 тисяч євро. Ще 5000 пішли по повітрю. Все заплатила страхова компанія. Однак Косначова зазначає, що якби в нашій країні проводили трансплантацію, можна було б заощадити від половини до двох третин витрат. І було б простіше для сімей, для яких шок від трансплантації примножується, перебуваючи в незнайомому середовищі, в якому вони також розмовляють іноземною мовою. У ситуації, коли кожен контакт з лікарем важливий, це викликає додаткове занепокоєння.

"Коли ми приїхали туди, вони відразу ж почали бігти на нас - німецька, англійська? І ми просто знизали плечима. Ми отримали перекладача, але коли його не було, ми обійшли лікарню зі словником у руках. Однак німці були дуже поступливими та терплячими ", - зізналася Данчишакова. Чеки в Німеччині також важкі для сім’ї. У машині швидкої допомоги, яка доставила його до Німеччини безкоштовно, Адріану довелося б весь час стримуватися лежачи. І тому вони воліють їздити на власному автомобілі. Однак страхова компанія не відшкодує ці витрати.

"Ми можемо доглядати за цими пацієнтами до та після операції, тому нам справді бракує лише центру", - продовжує Косначова. Тож нас цікавило, чому такий центр ще не створений. Через прес-секретар Катаріни Золлерової Міністерство охорони здоров’я повідомило нам, що створення медичних центрів з рідкісних захворювань підпорядковується певному режиму. Це має вимагати сам медичний заклад. І ще ніхто не просив про створення такого робочого місця.

Керівництво Дитячої університетської лікарні з поліклінікою повідомило нам, що воно зацікавлене у проведенні трансплантації печінки дітям. Також готується план створення Центру трансплантації печінки у дитячого пацієнта. "В даний час програма не реалізується в основному через недостатню фінансову забезпеченість. Це вимагає підготовки спеціалізованої бригади хірургічної та анестезіологічної діяльності за кордоном та створення приміщень з необхідним обладнанням ", - заявила речниця лікарні Дана Каменічка.

Наука творить чудеса

Поки що будуть зроблені невеликі кроки вперед. Аннамарія Почубайова, яка є координатором програми трансплантації печінки для дітей, представляє Проміжний проект у дитячій університетській лікарні. "На даний момент ми хочемо створити принаймні спеціалізовану кімнату, де було б створено безпечне та адекватне середовище для педіатричних пацієнтів на підготовчій фазі до трансплантації печінки та на фазі після трансплантації", - пояснює він. Доктор Косначова додає, що в даний час, наприклад, ризиковано переміщення необхідних пристроїв по всій лікарні.

Пацієнти з трансплантацією більш схильні до інфекцій, тому така кімната є обов’язковою. "Поточна ситуація в нашій клініці є недостатньою з точки зору обладнання, і наша лікарня в даний час не може фінансово забезпечити придбання необхідного обладнання та обладнання", - додає Почубайова. Тому вони намагаються побудувати проміжний продукт, будівництво та забезпечення якого коштуватиме понад 100 тисяч євро, також за рахунок державного збору коштів.

Звичайно, це насправді лише перший крок. Люди, які контактують із хворими дітьми, не будуть задоволені, поки в Словаччині не буде побудований окремий центр трансплантації. А також до тих пір, поки не буде підвищено обізнаність про дарування. "Тоді ми це просто помітили. Хоча правда, що значна частина наших пацієнтів може отримати орган від живого донора, старші діти залежать від мертвих донорів. Ось чому нам потрібна програма відбору проб, щоб вона почалася більше, ніж зараз », - окреслює Скначова іншу частину питання.

Успішні операції - найкраще свідчення того, що все це має сенс. З 2002 року в клініці перебуває одинадцять пацієнтів, яким успішно пересадили, ще дванадцять - у списку очікування. "Ускладнення можуть виникати завжди, але з новою печінкою ви можете функціонувати тривалий час, не будучи інвалідом", - каже лікар. Крім того, наука постійно розвивається. Якщо п’ять-шість років тому було немислимо пересаджувати дітей з вагою менше 15 кілограмів, сьогодні п’ятікілограмових немовлят зазвичай оперують у світі.

В останні роки у всьому світі навіть були операції, при яких трансплантація є лише активізатором «розбитої» печінки. Вони оперують не всю печінку, а лише її частину. До нього буде прикріплений шматочок нового органу. З часом, протягом місяців або років, вона запустить початкову печінку. "Це працює особливо для дітей, оскільки вони мають найбільшу здатність до регенерації", - сказав доктор Томоакі Като New York Times. Перевага полягає в тому, що пацієнт, який проходить таку процедуру, не повинен протягом усього року приймати препарати, що відкидають органи.

Такі діти, як Адріан чи Романко, не мали б шансів кілька років тому. Сьогодні вони роблять своїх батьків щасливими, а гарна візитка - хорошим лікарем. Водночас можливості постійно розширюються. Було б дуже шкода, якби ми могли спостерігати за цим прогресом у Словаччині лише як глядачі через брак коштів. Але це вже інша історія ... Тож давайте порадіємо поки, що принаймні Адріани чи Романкові мали щасливий кінець.

Ви хочете допомогти?

Дитяча університетська лікарня з поліклінікою в Братиславі опікується дітьми до і після трансплантації печінки. Самі операції проводяться за кордоном, оскільки в Словаччині ще немає центру, який би виконував трансплантацію печінки у дітей. Однак умови для догляду за дітьми до та після операції в лікарні недостатні. Тому Проміжний проект був створений для створення спеціалізованого кабінету з необхідним обладнанням для цих педіатричних пацієнтів. Загальна вартість його будівництва перевищує 100 000 євро. Якщо ви хочете допомогти, ви можете надіслати внесок на спонсорський рахунок №. 7000279357/8180, де під змінним символом 762011 кошти будуть пов’язані з метою облаштування та облаштування цього спеціалізованого приміщення.

© АВТОРСЬКЕ ЗАБЕЗПЕЧЕНО

Мета щоденника "Правда" та його інтернет-версії - щодня повідомляти вам актуальні новини. Щоб ми могли працювати для вас постійно і навіть краще, нам також потрібна ваша підтримка. Дякуємо за будь-який фінансовий внесок.