Іспанська асоціація педіатрії має одним з головних завдань розповсюдження суворої та сучасної наукової інформації з різних областей педіатрії. Anales de Pediatría є Науковим висловлювальним органом Асоціації і є засобом, за допомогою якого співробітники спілкуються. У ньому публікуються оригінальні роботи з клінічних досліджень у педіатрії з Іспанії та країн Латинської Америки, а також оглядові статті, підготовлені найкращими професіоналами кожної спеціальності, щорічні повідомлення про конгрес та щоденники Асоціації, а також посібники для дій, підготовлені різними товариствами/спеціалізованими Секції, інтегровані в Іспанську асоціацію педіатрії. Журнал, орієнтир для іспаномовної педіатрії, індексується у найважливіших міжнародних базах даних: Index Medicus/Medline, EMBASE/Excerpta Medica та Index Médico Español.

Індексується у:

Index Medicus/Medline IBECS, IME, SCOPUS, Індекс наукового цитування розширений, Звіт про цитування журналів, Embase/Excerpta, Medica

Слідкуй за нами на:

Фактор впливу вимірює середню кількість цитат, отриманих за рік за твори, опубліковані у виданні протягом попередніх двох років.

CiteScore вимірює середню кількість цитат, отриманих за опубліковану статтю. Читати далі

SJR - це престижна метрика, заснована на ідеї, що всі цитати не рівні. SJR використовує алгоритм, подібний до рейтингу сторінок Google; є кількісним та якісним показником впливу публікації.

SNIP дозволяє порівняти вплив журналів з різних предметних областей, виправляючи відмінності у ймовірності цитування, які існують між журналами різних тем.

язова

Ми уважно прочитали оригінал "Етичне ставлення педіатрів інтенсивної терапії до пацієнтів зі спинно-м'язовою атрофією 1 типу" 1 та отримані коментарі 2,3. Клінічне припущення Agra Tuñas та співавт., Мабуть, найскладніше з можливих: перед кінцем життя дитини зі смертельною хворобою в контексті раптового погіршення та ігноруванням прогностичної інформації, що надається вихователям 1. Загальноприйнято, що при прогресуючих захворюваннях без лікувального лікування ми зосереджуємо дискусію на моменті смерті, ігноруючи те, що відбувається, поки не досягнемо цього. Ми вважаємо, що у випадку спинальної м’язової атрофії 1 типу (СМА), накопичений з нашого боку клінічний досвід може надати нову точку зору 4 .

Ми вважаємо, що пацієнт із SMA типу 1 отримує 3 факти (рання діагностика, міждисциплінарна допомога та домашня допомога), спрямовані на вирішення 3 основних проблем (дихальний, харчовий та природний процес смерті) 4 .

Спрямований та ранній підхід дитини з СМА 1 типу є базовим. Неефективна механіка дихання - це основна побічна подія, яка іноді зустрічається вже в пологовому залі. З нашого досвіду, допомога в управлінні секрецією, респіраторна фізіотерапія та використання кисневої терапії є стовпами. У той же час ризик недоїдання та устремлінь значний, оскільки це також вплине на ковтання. Потовщене годування, а згодом і носогастральна катетеризація покращують обидва аспекти (табл. 1) 4 .

Епідеміологічна характеристика та спостереження за хворими на SMA 1 типу.

Гендерний вік пацієнта у місяцях після направлення на вік ПКУ Вік у місяцях після смерті Хвороба помирає через… Дні, в яких відвідують лікарні ПКУ під час спостереження за ПКУ Киснева терапія та підтримка управління секрецією Інвазивна вентиляція Назогастральна катетеризація
1 Самець 1 1 Тип SMA 1 Лікарня 1 Так Так Не Так
два Самець 3 4 Тип SMA 1 Додому 7 Не Так Не Так
3 Самець 4 6 Тип SMA 1 Додому 57 Не Так Не Так
4 Жінка два 6 Тип SMA 1 Додому 98 Не Так Не Так
5 Самець 3 7 Тип SMA 1 Додому 114 Не Так Не Так
6 Самець 3 13 Тип SMA 1 Додому 150 Не Так Не Так
7 Жінка 13 17 SMA типу 1 з респіраторним дистрессом Додому 119 Не Так Так Так
8 Жінка два 4 Тип SMA 1 Додому 53 Не Так Не Так
9 Самець 3 4 Тип SMA 1 Додому 35 Не Так Не Так

SMA: спинна м’язова атрофія; UCPP: відділення паліативної допомоги у дітей.

Домашнє лікування, міждисциплінарне, адаптоване та еволюційне також має важливе значення. «Якість життя» слід оцінювати не шляхом порівняння пацієнта зі здоровими дітьми його віку, а шляхом розуміння та оптимізації можливостей пацієнта як особистості. Дитина повинна знаходитися вдома та з родиною, яка братиме участь у догляді. Таким чином, поворотний момент не буде несподіваною подією, будучи чимось поясненим, передбачуваним, уникаючи марних заходів та непотрібного доходу 4 .

Нарешті, часто, як дитина, як пацієнт, "не бере участі" у прийнятті рішень. Цей факт виявляється ще більш вираженим у випадку наближення кінця життя, незалежно від того, чи є SMA типу 1 або будь-якої іншої летальної хвороби, і змушує нас розуміти смерть як процес, заснований на об'єктивних клінічних критеріях, який рідко трапляється несподівано. Батьки або особи, які здійснюють первинну опіку, повинні брати участь у процесі прийняття рішень, але вони не повинні нести за них остаточну відповідальність. Крім того, це не є "чорним чи білим" рішенням, і в ситуаціях сумнівів, таких як ті, про які посилаються Агра Туньяс та ін., "Діяння" (інтубація) 1 може згодом бути переосмислено (екстубовано) стосовно статус пацієнта та реальний сенс термінового візиту 4 .

Коротше кажучи, ми вважаємо, що дискусія повинна зосереджуватися не на тому, "що робити, коли вони можуть померти", а на думці "що їм потрібно, поки вони живі. Адекватний догляд за дітьми із СМА типу 1 призводить до кращої якості життя та дозволяє адекватну етичну та медичну допомогу в кінці 1,4 .